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Abstract: Marc Egrot, Francis Akindès et Firmin Kra
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Abstract: Frédéric Balard, Françoise Le Borgne-Uguen, Clément Desbruyères, Germain Bonnel, Vincent Caradec et Michel Castra Entre février et mai 2020, la première vague de l’épidémie de COVID‑19 a causé 14 455 morts dans les maisons de retraite en France. L’entrée du virus et, par extension, du risque de mort de masse dans les établissements a généré de fortes incertitudes, que les professionnels se sont efforcés de maîtriser. À partir d’une enquête par entretiens auprès de 58 professionnels exerçant dans 13 maisons de retraite, ce texte montre comment les directeurs ont oeuvré à pallier la pénurie de matériel de protection en mobilisant le plus souvent des ressources de proximité tandis que les médecins coordonnateurs se sont appuyés sur les savoirs acquis par l’expérience d’épidémies antérieures tout en conduisant un travail de veille, d’actualisation et de diffusion des connaissances médicales et scientifiques. En pratique, il s’est agi d’adapter le fonctionnement interne en réorganisant la présence dans les espaces et la division du travail de l’ensemble des professionnels.
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Abstract: Valérie Bourgeois-Guérin, Dominique Girard, Carl Martin, Tamara Sussman, Éric Gagnon, Julien Simard, Isabelle Van Pevenage et Patrick Durivage La pandémie de COVID‑19 a été particulièrement mortelle pour les personnes âgées habitant en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et résidences pour aînés (RPA) du Québec. Conséquemment, plusieurs gestionnaires et membres du personnel ont été confrontés au décès de résidents. Malgré cela, leur expérience des soins de fin de vie et du deuil dans ce contexte reste méconnue. Cette recherche qualitative se fonde sur les témoignages de trois gestionnaires et quatre membres du personnel ayant travaillé en CHSLD et en RPA lors de la pandémie. Ceux-ci révèlent que la pandémie a ébranlé les pratiques de fin de vie et entourant le deuil. Elle a engendré une tempête émotionnelle, et certains utilisent la métaphore de la guerre pour décrire leur expérience. Des sentiments d’impuissance et de confusion sont rapportés alors qu’un élan de solidarité et de collaboration est aussi observé. Des suggestions de pratiques pour soutenir le personnel et les résidents en contexte de fin de vie et de décès sont explorées.
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Abstract: Aline Chassagne, Florence Mathieu-Nicot, Hélène Trimaille et Elodie Cretin Lors de la pandémie de COVID‑19 et pendant le premier confinement en France, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont été touchés par une augmentation des décès. Cette étude exploratoire s’appuie sur quinze entretiens de proches endeuillés menés entre avril 2020 et mars 2021, dans le cadre d’une recherche nationale qualitative et interdisciplinaire. L’analyse du vécu des proches endeuillés permet de reconstituer le sens qu’ils attribuent à différentes étapes : être témoin de la fin de vie d’un proche, faire face à la mort et organiser un hommage. Les résultats montrent les difficultés auxquelles les proches endeuillés ont été confrontés, lors de la fin de vie et de la mort de leur proche résidant en EHPAD, en raison des directives limitant leur présence, du manque de communication, de leurs doutes sur les conditions de la mort, des obstacles au déploiement des rites habituels et du manque de reconnaissance des institutions.
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Abstract: Lisa Chotard, Valéry Ridde et Fanny Chabrol À l’hôpital et en chambre mortuaire, la réalité corporelle des patients n’a jamais été aussi palpable et problématique qu’en période de pandémie. Approcher la gestion de crise par le prisme des corps est devenu autant une entrée empirique qu’un outil analytique. Impératifs de conservation, risques de contamination, accumulation des corps sont autant d’enjeux qui ont suscité un désordre multidimensionnel (logistique, psychosocial et ontologique) chez le personnel soignant et les familles. Notre enquête de quatre mois en chambre mortuaire d’un hôpital de référence parisien (de février à mai 2021) nous a permis d’en rendre compte. Les restrictions sanitaires ont engendré des troubles cognitifs et sensoriels majeurs dans la prise en charge des défunts ainsi qu’une perte de sens brutale et douloureuse pour le personnel soignant et les familles qui a été relativement palliée par le recours à différentes rationalités sensoriellement et corporellement ancrées. Le « corps mort covidé », figure réifiante des défunts atteints de la COVID‑19 soumis à la brutalité des protocoles sanitaires, a dû être resymbolisé. Il apparaît alors essentiel de repositionner la pandémie dans une compréhension non pas seulement biosécuritaire, mais aussi morale, sociale et culturelle.
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Abstract: Anne Marie Moulin En France, les mesures autoritaires prises pour limiter la contagion de la COVID‑19 ont bouleversé la gestion des mourants en aggravant leur solitude. Elles ont aussi sévèrement retenti sur le déroulement des rituels funéraires. Cet article propose une réflexion d’anthropologie philosophique sur les évènements de 2020-2021, fondée sur la littérature médicale et sociologique contemporaine. Il revient sur la nécessité de trouver un sens à la mort pendant l’épidémie. Il propose une analogie entre l’organisation en cours de commémorations collectives et les suites des décès en masse au cours des guerres : il s’agit de compenser le traumatisme des survivants. Mais le véritable sens de l’épidémie n’est-il pas à rechercher davantage dans une analyse de ses mécanismes que dans la célébration d’un affrontement collectif à un virus'
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Abstract: Laurent Chiche Un peu plus d’un siècle après la publication de Deuil et Mélancolie de Freud, l’impact du deuil sur la santé des proches du défunt, et particulièrement dans le cas de formes pathologiques de deuil ou de deuils compliqués, a été largement établi et étendu à des manifestations psychiques et/ou somatiques variées. La causalité des maladies auto-immunes de l’adulte reste mal comprise, et il est souvent fait état d’une origine multifactorielle avec des facteurs environnementaux variés et génétiques dont le poids respectif n’est pas connu. À côté des facteurs infectieux, toxiques, médicamenteux, hormonaux, des facteurs psychologiques ou « stress » sont aussi régulièrement observés avant le déclenchement d’une pathologie auto-immune. Cet article propose d’étudier l’hypothèse d’une relation causale entre les deuils compliqués et la survenue de maladies auto-immunes de l’adulte. Dans une première partie, les données issues de travaux de recherche qualitative menés auprès de patients souffrant principalement du lupus systémique sont analysées, à savoir les données du Brief Illness Perception Questionnaire des patients de l’étude multicentrique PSY-LUP (Psychosocial Consequences of Systemic Lupus Erythematosus), celles d’une enquête spécifique sur le deuil compliqué (Lupus Mourning Survey) utilisant l’Inventory of Complicated Grief Revised et menée auprès des membres d’une association de patients lupiques, et enfin les données de l’étude INSIDE, investigation psychosomatique de 50 patients souffrant de pathologies auto-immunes variées, réalisée conjointement par un médecin interniste et un psychologue et/ou hypnothérapeute. Dans une seconde partie, nous proposons une revue de la littérature scientifique interdisciplinaire impliquant les champs de la médecine, de la neuro-immunologie, de l’éthologie, de l’anthropologie, de la psychologie et de la psychosomatique, organisée selon les 9 critères de causalité de Hill. Enfin, nous discutons, sous l’angle du modèle biopsychosocial, les implications possibles et les perspectives de notre travail en termes de pistes de recherche et de prise en charge des patients souffrant de pathologies auto-immunes, mais également d’autres pathologies dysimmunitaires telles que le cancer.
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Abstract: Firmin Kra, Francis Akindès et Marc Egrot L’épidémie de maladie à virus Ebola (2014-2016) et la pandémie de COVID‑19 rappellent instamment la nécessité de prendre en compte les questions socioculturelles dans les politiques de préparation et de réponse aux épidémies. Cet article s’inscrit dans la même perspective. Il a pour objectif de montrer les enjeux liés au réaménagement des rites funéraires en contexte d’épidémie et de discuter comment des contre-rites et fenêtres d’opportunité peuvent servir de points d’ancrage pour co-construire avec les parties prenantes des réponses sociales aux épidémies. Les analyses reposent sur 26 observations, couplées à des discussions quotidiennes, des prises de vue et 30 entretiens semi-structurés, ainsi que sur la recension de documents et la recherche bibliographique. Ce travail montre que les rites funéraires impliquent de multiples enjeux. Toutefois, les contre-rites et les fenêtres d’opportunité existant dans la culture peuvent servir d’ancrage pour co-construire des réponses inclusives en contexte épidémique. Ceci impose une approche par les impératifs funéraires : rechercher les interdits, les obligations, les permissions ou autorisations, selon notamment les types de mort et les circonstances de décès. L’opérationnalisation de ces savoirs socioanthropologiques nécessite une anthropologie des épidémies ayant une culture de l’action et privilégiant l’approche systémique de la co-construction.
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Abstract: Alexandra Babin, Diane Tapp et Marianne Beaulieu L’expérience d’accompagnement et la qualité des soins de fin de vie sont déterminantes dans le processus de deuil des proches de personnes atteintes de démence. Une recension des écrits a permis d’identifier les qualités psychométriques de huit instruments de mesure destinés à évaluer les perceptions des proches quant aux soins de fin de vie prodigués à la personne décédée. Il demeure impératif de trouver des instruments de mesure dans ce domaine, compte tenu de la place prédominante qu’occupent les proches dans le processus des soins de fin de vie. L’analyse de la pertinence du contenu et de l’intelligibilité a montré que deux instruments s’avéraient plus complets en regard du cadre de référence préalablement sélectionné. L’un d’eux, le End-of-Life Care in Dementia (EOLD), présente de meilleures qualités psychométriques. Son utilisation pourrait permettre d’évaluer la perception des proches quant à la qualité des soins de fin de vie chez cette clientèle.
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Abstract: Élise Milot, Véronique Rochon, Catherine Montour, Romane Couvrette, Gabrielle Fortin et Marie Grandisson Lorsqu’elles traversent un deuil, les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) se retrouvent souvent exclues des rituels et n’obtiennent pas tout le soutien nécessaire. Pour fournir des pistes d’intervention pertinentes à cet effet, les pratiques qui visent à soutenir les personnes présentant une DI vivant un processus de deuil ont été répertoriées à travers une étude de la portée. Les pratiques présentées dans 17 articles sont soit des interventions directement auprès des personnes, soit des interventions ayant pour objectif d’outiller les intervenants qui oeuvrent auprès d’elles, soit des interventions mixtes. Les pratiques de soutien aux personnes présentant une DI qui vivent un deuil demeurent peu nombreuses et peu documentées. Toutefois, certaines d’entre elles peuvent s’avérer prometteuses pour l’intervention, notamment celles misant sur l’utilisation de l’art.
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