Abstract: ISBN 978-2-7314-1303-8 Les données sont aujourd’hui utilisées dans les champs les plus divers, dont la santé et la biodiversité. Projetée sous la lumière au cours de la crise sanitaire lié au Covid-19, la collecte de données de santé est passée dans une autre phase avec les grands programmes de mise à disposition des données, à l’image du futur espace européen des données de santé qui permettra leur circulation au sein de l’Union européenne à des fins de soins mais surtout de recherche. La notion de confidentialité est alors souvent mise en exergue pour son aptitude à permettre une circulation sécurisée des données et protectrice de la vie privée. En matière de biodiversité, ce sont les Digital Séquence Information qui, désormais, retiennent l’attention de la communauté internationale. Une décision prise lors de la COP 15 en décembre 2022 cherche à trouver une issue aux controverses opposant schématiquement les partisans de l’accès libre et gratuit aux DSI et ceux qui en revendiquent au contraire l’accès conditionné et le partage des avantages. Il s’agira de savoir comment cette décision 15/9 se situe dans l’écosystème normatif des données et de la science ouvertes. Entre droits des personnes et droit des communautés, notre société numérique n’a pas fini d’interroger le droit, la justice et l’équité. Éditorial [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Interview Trois questions à Isabelle Drouet et Marion Vorms [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Articles La confidentialité : une notion juridique au service de la protection des données de santé ' [Texte intégral] Margo Bernelin Les controverses sur le séquençage numérique des ressources génétiques à la Convention sur la diversité biologique [Texte intégral] Alex Alexis Chroniques Bioéthique [Texte intégral] Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet Numérique [Texte intégral] Margo Bernelin et Jessica Eynard Preuves scientifiques et technologiques [Texte intégral] Olivier Leclerc, Étienne Vergès et Géraldine Vial Responsabilités [Texte intégral] Laurie Friant Note de lecture À propos de l’avis n° 2023-44 du Comité d’éthique du CNRS : « Entre liberté et responsabilité : l’engagement public des chercheurs et chercheuses » [Texte intégral] Didier Truchet PubDate: 2024-02-01
Abstract: ISBN 978-2-7314-1287-1 Ces dernières années, les interrogations sur l’éthique de la recherche ont proliférédans l’espace académique, souvent pour répondre à des obligations légales. Dès lors, aux yeux des chercheurs en sciences sociales, on observe que l’esquive ou la résistance tendent à s'imposer. Rares sont les initiative qui permettraient de prendre la main sur les manières spécifiques de traiter l’éthique de la recherche dans ce champ et de poser sous des angles nouveaux des questions épistémologiques classiques largement renouvelées par le contexte actuel, qu’il s’agisse des rapports entre sciences dures et sciences sociales, de la pression à la publication, des enjeux de la science ouverte, etc. Dans cette perspective précise, sous formes d’entretiens et d’articles, le dossier met en lumière des expériences et réflexions sur des sujets aussi sensibles que le fonctionnement d'un comité d’éthique de la recherche au sein d’une université, les conflits d’intérêts dans le domaine médical, l’enquête sur les violences sexuelles au sein de l’Eglise, la controverse autour des prénoms donnés aux enfants d’immigrés, la radicalisation en milieu carcéral, etc. Introduit et conclu par une mise en perspective sociologique et de théorie du droit, le dossier fait également une place à une réflexion institutionnelle sur la pertinence d’instaurer un comité d’éthique au sein de l’Institut des sciences humaines et sociales du CNRS. Éditorial [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Hommage [Texte intégral] Isabelle de Lamberterie Interview Trois questions à Catherine Bourgain, Chargée de recherche à l’Inserm, et Elsa Supiot, Professeure à l’Université d’Angers [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Dossier Thématique Les sciences sociales et les défis éthiques de la recherche Sous la direction de Marc Bessin et Rainer Maria Kiesow Introduction [Texte intégral] Marc Bessin Entretien avec Nathalie Bajos, Sociologue, Directrice d’études à l’EHESS, Directrice de recherche à l’INSERM [Texte intégral] Marc Bessin et Rainer Maria Kiesow La vertu des sciences sociales à l’épreuve des comités d’éthique de la recherche en santé [Texte intégral] Benjamin Derbez Entretien avec Marie Gaille, Philosophe, Directrice de l’Institut des sciences humaines et sociales du CNRS [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Conflits d’intérêts et recherche académique : entre critique et normalisation des dynamiques d’influence [Texte intégral] Boris Hauray Retracer un parcours d’enquête à la lumière de l’éthique [Texte intégral] Alexandra Poli Entretien avec Patrick Simon, Socio-démographe, Directeur de recherche à l’INED, Chercheur associé au Centre d’Etudes Européennes, Sciences Po [Texte intégral] Marc Bessin
Abstract: ISBN 978-2-7314-1259-8 Devenu un outil-clé de la “médecine prénatale”, le dépistage prénatal non invasif (DPNI) a bouleversé le champ du dépistage des anomalies fœtales. Par une simple prise de sang dès la 11ème semaine d’aménorrhée, il permet en effet, à partir de l’ADN fœtal circulant dans le sang de la mère, de dépister avec une grande fiabilité certaines anomalies chromosomiques particulièrement graves du fœtus, au premier rang desquelles la trisomie 21. Nul étonnement, dès lors, à ce que le DPNI se soit largement répandu dans les pays pratiquant le dépistage prénatal. En Europe comme en Amérique du Nord, la tendance est à la généralisation du DPNI à toute grossesse, mais aussi à sa routinisation, le test étant largement prescrit et réalisé en ville et s’intégrant comme un simple examen sanguin de plus dans un « parcours procréatif » déjà très médicalisé. Alors que tout concourt ainsi à ce que les enjeux du DPNI passent inaperçus, le présent dossier montre que cet test prénatal, malgré ses avantages indéniables, ne peut être pensé comme un acte médical banal. Réalisé durant le délai légal d’IVG, il fait l’objet d’une diffusion rapide et massive, sous l’effet d’une forte pression industrielle, et cible un spectre toujours plus étendu d'anomalies. Éditorial [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Interview Trois questions à Stéphanie Rufy, directrice de l'Office français de l'intégrité scientifique (OFIS) [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Dossier thématique Génétique et dépistage prénatal. Régulation et enjeux contemporains du dépistage prénatal non invasif (DPNI) Introduction [Texte intégral] Laurence Brunet, Christine Noiville et Elsa Supiot Choix politiques et traductions normatives Évaluer un test de dépistage : les choix de la Haute Autorité de santé et de ses experts en matière de tests d’ADN fœtal [Texte intégral] Carine Vassy Le dépistage prénatal non invasif ou le poids de la technique sur une politique de santé publique [Texte intégral] Laurence Brunet, Christine Noiville et Elsa Supiot Le(s) paysage(s) éthique(s) du dépistage prénatal non invasif en Angleterre, en France et en Allemagne : résultats d’une analyse documentaire comparative [Texte intégral] Dr Ruth Horn et Dr Adeline Perrot Entretien avec Joris Vermeesch sur le contexte scientifique et économique belge [Texte intégral] Joris Vermeesch Mise en œuvre, apports et limites Réflexions après cinq années de pratique et de remboursement du dépistage prénatal non invasif en Belgique [Texte intégral] Julie Désir et Catherine Donner Éviter les « pièges » du dépistage prénatal non invasif [Texte intégral] Laïla El Khattabi Apports et limites du dépistage prénatal non invasif [Texte intégral] Dr Nicolas Fries L'information et le consentement, une gageure'
Abstract: ISBN 978-2-7314-1244-4 Alors que les polémiques sont nombreuses et les débats vifs devant les organes de l’OMC à propos d’une éventuelle « levée des brevets » permettant d’accroître l’accès aux vaccins liés au traitement de la pandémie de Covid-19, le dossier propose une analyse juridique, technique, des enjeux réels du droit des brevets à court voire moyen terme. Lionel Vial établit une analyse des brevets impliqués dans le traitement du Covid et permet une identification objective des brevets, de leurs titulaires et des implications. Clara Grudler expose les arguments et des positions des parties prenantes, à l’aune de la question de la levée des brevets. Elle identifie des États, des ONG, des scientifiques et présentea leurs arguments en faveur ou en défaveur de la levée des brevets. Matthieu Dhenne présente une initiative qu’il a porté avec plusieurs universitaires et parties prenantes pour soutenir une réforme du régime français des licences obligatoires. Gabriele Gagliani revient sur les procédures ayant été conduites devant l’OMC et analyse les propositions de textes et les met en perspective des enjeux internes des États porteurs des résolutions devant l’OMC. Nicolas Binctin rappelle quelques chiffres, tel le volume de vaccins produit en Europe, le volume exporté, etc. et met en lumière le rôle effectif du brevet et le comportement des industriels, tout en mettant en avant les contraintes hors droit des brevets. Éditorial [Texte intégral] Christine Noiville et Florence Bellivier Mireille Delmas-Marty : son apport au droit des sciences et des techniques [Texte intégral] Catherine Labrusse-Riou Interview Trois questions à Jean-Baptiste Jeangène Vilmer, Directeur de l’Institut de recherche stratégique de l’École militaire (IRSEM) [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Dossier Introduction [Texte intégral] Nicolas Binctin Levée des brevets sur les vaccins anti-Covid : solution miracle ou dangereux mirage ' [Texte intégral] Clara Grudler Les brevets, un obstacle au développement de vaccins contre la Covid-19 ' [Texte intégral] Lionel Vial Analyse des polémiques liées à l’accès à la vaccination contre le Covid à l’aune du droit des brevets [Texte intégral] Nicolas Binctin Accès aux vaccins et santé publique [Texte intégral] Gabriele Gagliani Crise « Covid-19 » et licence d’office [Texte intégral] Matthieu Dhenne Articles Transfert de technologies, brevets et vaccins contre la Covid-19 : nouveaux mécanismes destinés à faire des vaccins des biens communs mondiaux [Texte intégral] Maurice Cassier Des citoyens pour relever le défi du changement climatique, est-ce vraiment sérieux ' [Texte intégral] Marine Fleury Libertés, droits de la personnalité et technologies [Texte intégral] Sandra Russo Chroniques ... PubDate: 2022-04-29
Abstract: ISBN 978-2-7314-1225-3 Les contributions de ce dossier témoignent de la richesse des réflexions entreprises au sein du GDR NoST sur la régulation des sciences et techniques et les normativités participant des pratiques, objets et institutions qui composent cet ensemble dont l’importance est affichée comme centrale dans les politiques publiques. Concernant le pluralisme, premier concept exploré, l’articulation entre les registres normatifs qui entrent en relation dans les sciences et les techniques appelle des analyses aujourd’hui renouvelées. La déconstruction des évidences véhiculées tout à la fois par les promesses technoscientifiques et par le « Droit » est par ailleurs indissociable de la reconnaissance du pluralisme normatif. L’évolution des démarches critiques contemporaines, appliquées au droit comme aux sciences et aux techniques, a été au centre des travaux de notre groupement de recherche et trouve donc logiquement sa place dans les contributions suivantes de ce dossier dans lequel les concepts sont mis à l’épreuve de terrains aussi divers que révélateurs. Éditorial [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Interview Trois questions à Stéphane Foucart et Sylvestre Huet [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Dossier thématique Introduction [Texte intégral] Stéphanie Lacour L’impératif de la sobriété numérique [Texte intégral] Fabrice Flipo Les normes ISO, entre soft law étendue et dessein biopolitique [Texte intégral] Jérôme Lamy, Philippe Schäfer et Vincent Helfrich Le neurodroit : la déconstruction d’un discours des promesses [Texte intégral] Ali Khalife et Bertrand Renard Les mains dans la poudre [Texte intégral] Cynthia Colmellere, Lise Cornilleau et Stéphanie Lacour La vidéojustice : la justice pénale à l’ère de la vidéo [Texte intégral] Jérôme Leborne Les enjeux de la diffusion dématérialisée du droit [Texte intégral] Margo Bernelin Article L’accès aux informations environnementales et sanitaires et ses obstacles [Texte intégral] Tristan Berger et Laura Maxim Chroniques Bioéthique [Texte intégral] Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet Numérique [Texte intégral] Margo Bernelin et Jessica Eynard Preuves scientifiques et technologiques [Texte intégral] Olivier Leclerc, Étienne Vergès et Géraldine Vial Responsabilités [Texte intégral] Laurie Friant et Christophe Quézel-Ambrunaz Retour
Abstract: ISBN 978-2-7314-1200-0 En 2016, les équipes et chercheurs du GDR NoST ont décidé de créer cinq ateliers qui rythment depuis la vie du groupe de recherche. Parmi ces ateliers, le Centre d’études et de recherches internationales et communautaires (CERIC-UMR DICE 7318) a initié l’atelier intitulé « Un concept : le consensus ». Dans le prolongement de cet atelier, un projet de recherche a été financé par l’Université de Strasbourg, dans le cadre des projets Idex Attractivité. Ce projet de recherche, intitulé « Le consensus en santé et environnement : Analyse de la construction d’une pratique en contexte d’incertitude scientifique » (CONSENS), s’est déroulé de 2018 à 2020. Les contributions réunies dans ce dossier spécial en sont le résultat. Le projet de recherche s’est intéressé spécifiquement au concept de « consensus », tel que mobilisé dans les processus décisionnels. L’approche casuistique retenue a permis d’identifier les différentes manifestations du consensus, de les cartographier et de saisir certaines des dynamiques qui les sous-tendent. L’approche pluridisciplinaire, et l’écriture à quatre ou six mains qui en a découlé, a, par ailleurs, conduit à mieux appréhender les interactions, pas toujours attendues, entre les différentes formes de consensus. Éditorial [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Interview Trois questions à Didier Truchet et à Denis Zmirou-Navier [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Dossier thématique Introduction [Texte intégral] Sophie Gambardella et Nils Kessel Apports de la psychologie sociale expérimentale sur les décisions collectives consensuelles [Texte intégral] Thierry Ramadier Changement climatique [Texte intégral] Amy Dahan et Sandrine Maljean-Dubois Quel(s) consensus au sujet du recours à l’ingénierie climatique ' [Texte intégral] Régis Briday, Sébastien Dutreuil et Sophie Gambardella La formation du consensus en droit international des forêts sous le prisme du concept de gestion durable des forêts [Texte intégral] Julien Dellaux et Antoine Dolez Quels consensus ' [Texte intégral] Koïchi Kameda et Nils Kessel From one extreme to the other' [Texte intégral] David Herzberg Consensus et incertitude scientifique. Retour d’expérience d’un membre du Conseil scientifique du Covid-19 [Texte intégral] Sophie Gambardella et Nils Kessel Article Itinéraire d’une alerte sur la santé cardiovasculaire des enfants nés par FIV [Texte intégral] Florence Gruat, Marie-Angèle Hermitte, Jean-Noël Fiessinger et Jean-Louis Vildé Chroniques Bioéthique [Texte intégral] Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet Biotechnologies [Texte intégral] Christine Noiville et Th... PubDate: 2021-05-07
Abstract: ISBN 978-2-7314-1180-5 Ce numéro est le fruit d’une réflexion interdisciplinaire sur les défis sociétaux engendrés par les avancées biomédicales et technoscientifiques, qui tendent à transformer l’homme par les multiples dispositifs techniques susceptibles soit de le soigner (nanotechnologies), soit de suppléer certains de ses organes déficients (cœur Carmat, prothèses 3D, reproduction génétique des organes défectueux, corps régénérable par les techniques du clonage et de la thérapie cellulaire, utérus artificiel), soit de l’augmenter (lunettes 3D, œil bionique, implants cérébraux pour stimulation), soit de le transformer en fonction de ses souhaits et de ceux de la société (esthétique, sexe, mi-homme-mi-robot). Sans cesse interconnecté, il pourrait, grâce à l’intelligence artificielle et Big data, disposer de nouvelles capacités, mieux gérer son parcours de vie et de soins qui peu à peu seraient de plus en plus personnalisés et performés. La problématique centrale est de savoir si cette révolution humaine technoscientifique remet en cause l’humanité de la personne et est susceptible d’affecter son intériorité. Éditorial [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Interview Trois questions à Me François Lafforgue, Cabinet TTLA (Teissonnière, Topaloff, Lafforgue, Andreu), au sujet du déploiement à venir de la 5G en France [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Dossier thématique L’humain en transformation – Entre transhumanisme et humanité Ce dossier a été établi à partir d’un colloque organisé par le CREDIMI et le Centre de recherches juridiques (Paris 8) dans le cadre du GDR NoST Préface [Texte intégral] Bénédicte Boyer-Bévière et Isabelle Moine-Dupuis Un homme augmenté mais à quel prix ' [Texte intégral] Frédérique de Vignemont Construire la protection juridique de la personne face aux intelligences artificielles : inventer de nouveaux modèles ou solliciter les anciens ' [Texte intégral] Sophie Dumas-Lavenac Eugénisme et transhumanisme [Texte intégral] Marc Palenicek L’évolution de l’Homme [Texte intégral] Bérengère Legros La stimulation cérébrale profonde [Texte intégral] Sonia Desmoulin-Canselier La « e-santé » ou l’homme « disséminé » [Texte intégral] Amandine Cayol La fin de l’humanisme juridique ' [Texte intégral] Quentin Le Pluard Articles Pathologies of Liberty [Texte intégral] Sheila Jasanoff Droit à la santé, droit à la vie et coronavirus [Texte intégral] Elie Tassel Chroniques
Abstract: ISBN 978-2-7314-1168-3 Une loi du 26 janvier 2016 a autorisé l’expérimentation de salles de consommation de drogues à moindre risque (SCMR). Le but est de réduire les risques liés aux pratiques des usagers de drogues, au niveau de l'usager comme de la collectivité, en termes de santé publique comme d’ordre public. Inédit en France et très controversé, le dispositif, prévu pour une durée maximale de six ans, donnera lieu à une double évaluation scientifique afin notamment d’en déterminer la pérennisation. C’est dans ce cadre nouveau que deux espaces de ce type ont d’ores et déjà été ouverts à Paris et Strasbourg à l’automne 2016. La France rejoint ainsi un mouvement international qui s’affirme progressivement, notamment dans plusieurs de nos voisins européens et au Canada. Cependant, cet approfondissement de la politique de réduction des risques en matière de drogues s’articule difficilement avec le modèle premier et dominant : le modèle prohibitionniste. Reposant notamment sur la liaison de la répression et de la médicalisation de la consommation de stupéfiants, celui-ci poursuit un objectif autrement radical : l’éradication des drogues. La controverse ne se réduit pas à la confrontation des SCMR au modèle prohibitionniste. Les débats procèdent également de l’ambivalence intrinsèque du dispositif considéré. Présenté comme pragmatique et humaniste, le dispositif est autrement complexe : il peut être lu comme l’avatar d’une approche gestionnaire des problèmes sociaux. Les SCMR posent donc des problèmes épineux que seule une approche pluridisciplinaire permet de poser. Parallèlement, elles sont au cœur de problématiques transversales qui les dépassent en même temps qu’elles les cristallisent. Les SCMR sont ainsi non seulement un objetde recherche mais encore un anglede recherche. Leur genèse retracée, ces deux logiques doivent être envisagées à plusieurs voix : suret parles SCMR. Faisant suite à un colloque pluridisciplinaire et international organisé dans cette perspective, à Rennes, les 7 et 8 novembre 2017, par l’UMR CNRS IODE, le présent dossier n’en est que l’écho partiel. Le choix a été fait de le concentrer sur les questions tenant aux principaux acteurs de la vie quotidienne d’une SCMR : intervenants en réduction des risques, usagers, riverains. Cette évocation est précédée de deux articles envisageant le dispositif de manière globale et suivie de trois contributions qui dépassent la seule question des SCMR pour, à partir d’elles, réfléchir à ce que peut vouloir dire (et faire), aujourd’hui, la notion d’autonomie. Éditorial [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Interview Les failles de l’encadrement de la science dans le procès du Mediator [Texte intégral] Florence Bellivier et Christine Noiville Dossier thématique Les salles de consommation de drogue à moindre risque Sous la direction de Laurent Rousvoal Avant-propos [Texte intégral] Laurent Rousvoal Entre limites du modèle prohibitionniste et résistances à la politique de réduction des risques [Texte intégral] Marie Jauffret-Roustide De la prohibition des drogues à la réduction des risques liés à leur usage [Texte intégral] Renaud Colson La responsabilité des intervenants [Texte intégral] Matthieu Develay Les salles de consommation à moindre risque : un déplacement des frontières entre normaux et stigmatisés ' [Texte intégral] Hélène Chéronnet