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   ISSN (Print) 1636-6522
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  • Sédation en médecine palliative : pour une nécessaire clarification
           terminologique et conceptuelle
    • Authors: Martyna Tomczyk; Armelle Jacquet-Andrieu; Marie-France Mamzer; Sadek Beloucif; Marcel-Louis Viallard
      Pages: 175 - 192
      Abstract: Publication date: Available online 19 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Martyna Tomczyk, Armelle Jacquet-Andrieu, Marie-France Mamzer, Sadek Beloucif, Marcel-Louis Viallard
      Introduction En France, la « sédation en médecine palliative » fait l’objet de discussions sur le plan médical, juridique et sociopolitique, en lien avec la délicate question éthique que pose la frontière entre vie et mort. Une lecture attentive des « textes officiels » français consacrés à cette question fait apparaître d’emblée des incohérences terminologiques et conceptuelles dans les textes eux-mêmes mais aussi aux niveaux inter-textuel et inter-discursif. À notre connaissance, aucune analyse sémantique n’a été publiée. Objectifs de l’étude Établir un « état des lieux », en repérant le terme « sédation », ses dérivés et ses expressions associées via les « textes officiels » français et en étudiant le sens ; discerner quels termes et/ou expressions sont privilégiés, et dans quel discours, savoir si le changement du cadre référentiel – médical, juridique, sociopolitique – a un impact sur la conceptualisation desdits termes et expressions associées. Matériel et méthodes Neuf « textes officiels » français relatifs à la « sédation en médecine palliative » ont été sélectionnés et organisés en une typologie : discours médical, discours juridique et discours sociopolitique. L’analyse s’est déroulée en trois étapes : identification des sèmes via les définitions explicites de la « sédation », suivie d’une approche conceptuelle, adossée à une étude quantitative et à une étude qualitative. Résultats Les définitions explicites ont été identifiées dans cinq textes. En tout, 75 expressions associées ont été dénombrées. D’importantes variations terminologiques et conceptuelles ont été observées au niveau inter-textuel rendant toute analyse interdiscursive difficile, voire, impossible. Discussion Le premier objectif a été atteint ; les deux autres requièrent un approfondissement. L’état des lieux a fait émerger trois aspects inédits. Trois termes/expressions génériques et leurs définitions respectives ont été discutés. Une expression générique et sa définition princeps ont été proposées. Conclusion Sachant que « parler est une forme d’action sur autrui, et pas seulement une représentation du monde », la cohérence terminologique et conceptuelle doivent être de rigueur. Introduction In France “sedation in palliative medicine” is the subject of medical, legal and socio-political discussions, linked to the delicate ethical question posed by the limits between life and death. A careful reading of the “official French texts” concerning this issue immediately reveals intra-textual, inter-textual and inter-discursive terminological and conceptual inconsistencies. To our knowledge no semantic analysis has been published. Aim of the stud...
      PubDate: 2016-07-22T23:24:06Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.007
      Issue No: Vol. 15, No. 4 (2016)
       
  • Démarche palliative dans un service de médecine interne
    • Authors: Julien Grouille; François Maillot; Frédérique Gauquelin; Patrick Friocourt
      Pages: 193 - 204
      Abstract: Publication date: Available online 25 May 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Julien Grouille, François Maillot, Frédérique Gauquelin, Patrick Friocourt
      Introduction La démarche palliative a pour but « d’asseoir et développer les soins palliatifs dans tous les services et établissements en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leurs proches, par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte les difficultés des soignants ». L’objectif de ce travail est d’évaluer la démarche palliative dans un service de médecine interne. Matériel et méthode Ce travail est divisé en deux parties complémentaires. La première est une étude de dossiers, via le dossier patient personnalisé, étudiant l’application des grands principes des soins palliatifs pour les patients décédés en soins palliatifs (identifiés par le codage principal ou secondaire soins palliatifs) dans le service de médecine interne du CHRU Bretonneau de Tours sur une période de deux ans. La deuxième partie est une enquête menée à l’aide d’un questionnaire auprès des personnels du même service, s’intéressant à leur formation, à leur ressenti et aux points de la prise en charge palliative qu’ils estiment devoir être améliorés. Résultats Dans la première partie, 45 dossiers de patient décédés ont été retenus. Une partie des critères sélectionnés étaient présents, certains bien tracés (évaluation de la douleur jusqu’au décès dans 88,9 % cas), d’autres peu retrouvés (absence d’identification de la personne de confiance dans 88,9 % des observations). Dans la seconde partie, la participation du personnel a été forte (54 réponses sur 66 questionnaires distribués (81,8 %). On constate que 27,8 % des personnels sont formés en soins palliatifs, 98,1 % des répondants ont déjà rencontré des difficultés dans la prise en charge palliative des patients, 83,3 % ont ressenti de la souffrance ou un mal-être dans les suites. Les points à améliorer en priorité sont la prise en charge symptomatique du patient à la phase agonique et la formation du personnel. Conclusion La démarche palliative est présente dans le service de médecine interne du CHU, mais peut encore être développée. Le manque de formation et de communication est responsable de difficultés, voire de souffrances pour les personnels. À l’avenir, on pourrait imaginer la mise en place d’un projet de service en soins palliatifs permettant d’apporter des améliorations simples mais efficientes (formation, communication, traçabilité). Introduction The palliative approach aims to establish and develop palliative care in all services and institutions by facilitating the management of patients and their families at end of life, by the establishment of a participatory dynamic taking into account the difficulties encountered by caregivers. The goal of this study was to evaluate the palliative approach in an internal medicine service. Methods This study is divided in two complementary parts. The first is based on computerized patients files to verify the application of palliative care key principles for deceased patients in palliative care (identified by an IT coding), in the internal medicine department of the Bretonneau hospital of Tours, over a 2-year period. The second part is a survey using a questionnaire with the staff of this service, focusing on palliative care education, their feelings, and proposals of improvements about palliative care process.
      PubDate: 2016-05-26T16:40:43Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.008
      Issue No: Vol. 15, No. 4 (2016)
       
  • Indices d’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs : un
           outil d’autoévaluation et de valorisation de l’activité palliative
           hospitalière
    • Authors: Bénédicte de Corbière; Anne Bauby; Myriam Delon; Anne Perozziello; Delphine Prénat-Molimard
      Pages: 205 - 213
      Abstract: Publication date: Available online 29 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Bénédicte de Corbière, Anne Bauby, Myriam Delon, Anne Perozziello, Delphine Prénat-Molimard
      Un outil, composé de huit indices, a été conçu pour expliciter et valoriser l’activité palliative dans un hôpital, notamment le partenariat entre l’équipe mobile de soins palliatifs et les services ayant des lits identifiés de soins palliatifs. À la fin de chaque séjour, un « indice » est attribué par l’équipe mobile de soins palliatifs qui reflète les moyens et compétences mobilisés auprès de la personne malade pendant ce séjour, et qui tient compte de la collaboration entre l’équipe mobile et le service de soins. La liste des indices de l’équipe mobile de soins palliatifs est transmise chaque mois à l’équipe du programme de médicalisation des systèmes d’information. Si les informations données par l’indice de l’équipe mobile de soins palliatifs le permettent, le codage effectué par le service référent est alors optimisé par le programme de médicalisation des systèmes d’information. L’attribution des indices est d’apprentissage facile ; la procédure est simple, fiable, et reproductible car elle élimine toute subjectivité. Cet outil permet un gain de temps considérable tant pour l’équipe mobile de soins palliatifs que pour le département d’information médicale, tout en renforçant la finesse et la qualité des informations transmises. La mise en place de l’outil a d’autres avantages : l’autoévaluation pour l’équipe mobile de soins palliatifs, la reconnaissance institutionnelle et finalement la preuve de la nécessité d’une équipe mobile de soins palliatifs au sein du groupe hospitalier et de son rôle de pierre angulaire. A tool, consisting of eight indicators, was designed to explain and promote the palliative activity in a hospital, including the partnership between the palliative mobile care team and services identified with beds for palliative care. At the end of each stay, an index is attributed by the palliative mobile care team that reflects the resources and skills mobilized for the patient during his stay, and that reflects the collaboration between the palliative team and care service. The list of indices is transmitted monthly to the hospital information system team. If the information given by the palliative mobile care team index allows it, the encoding performed by the referent service is then optimized by the hospital information system service. The assignment of the indices is easy to learn, the procedure is simple, reliable, and reproducible because it eliminates any subjectivity. This tool allows a considerable time saving both for the palliative mobile care team and medical information department, while strengthening the finesse and quality of information transmitted. The implementation of the tool has other benefits: self-assessment for the palliative mobile care team, institutional recognition, and in the end proof of the need for palliative mobile care teams in the hospital group and its role as the cornerstone.

      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.03.006
      Issue No: Vol. 15, No. 4 (2016)
       
  • Psychomotricité en soins palliatifs
    • Authors: Joanna Aflalo; Véronique Cocaign; Sophie Kaempf; Zelia Krebs; Béatrice de Laforcade; Séverine Mallet; Patrick Martin; Marion Narbonnet; Cécile Poute de Puybaudet; Nathalie Thenin; Julie Vizzavona
      Pages: 226 - 234
      Abstract: Publication date: Available online 29 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Joanna Aflalo, Véronique Cocaign, Sophie Kaempf, Zelia Krebs, Béatrice de Laforcade, Séverine Mallet, Patrick Martin, Marion Narbonnet, Cécile Poute de Puybaudet, Nathalie Thenin, Julie Vizzavona
      La maladie grave et évolutive introduit la notion de souffrance globale. Le corps mis à mal fonctionne de manière étroite avec le psychisme et l’affectivité de la personne. Ces liens profondément intriqués sont bouleversés lorsque la maladie grave survient et évolue. La psychomotricité est une thérapie à médiation corporelle qui s’adresse à des sujets ayant des perturbations dans l’usage, l’image et l’investissement de leur corps. Cet article vise à faire connaître davantage la pertinence de la psychomotricité dans un contexte de soins palliatifs. Les prescripteurs y trouveront la présentation et la précision des différentes indications possibles. Des vignettes cliniques mettront en lumière la spécificité de l’évaluation et des problématiques psychomotrices. Elles donneront également un éclairage sur les médiations propres au thérapeute dont le travail est rendu possible par son intégration au sein d’une équipe pluridisciplinaire. The notion of global suffering is introduced by serious and progressive illnesses. The psychic and emotional aspects of an individual are closely linked to how the body functions through the illness. These deeply interconnected links are disrupted when serious disease occurs and progresses. Psychomotor therapy uses physical mediations and is targeted for people who have body image, body investment and body use perturbations. The goal of this article is to demonstrate the relevance of psychomotor therapy in palliative care. In this article, prescribers will find a presentation of different indications and their accuracy. Clinical vignettes will support the specificity of evaluation and problematic psychomotor issues. They will also highlight the type of mediations used solely by psychomotor therapists, whose work is only made possible by their integration within a multidisciplinary team.

      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.03.004
      Issue No: Vol. 15, No. 4 (2016)
       
  • Le corps utopique de Foucault : une base pour conceptualiser la
           démarche palliative
    • Authors: Marcel-Louis Viallard
      Pages: 235 - 236
      Abstract: Publication date: Available online 17 March 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marcel-Louis Viallard


      PubDate: 2016-03-18T01:53:21Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.004
      Issue No: Vol. 15, No. 4 (2016)
       
  • Apprentissage de la compétence relationnelle des internes en soins
           palliatifs : expérience pédagogique
    • Authors: Nathalie Denis-Delpierre; Donatien Mallet; Caroline Gallé-Gaudin; Godefroy Hirsch
      Pages: 115 - 126
      Abstract: Publication date: Available online 19 April 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Nathalie Denis-Delpierre, Donatien Mallet, Caroline Gallé-Gaudin, Godefroy Hirsch
      Objectif Dans un contexte national où l’on cherche à développer les soins palliatifs par le biais de la formation, nous avons mené une expérimentation sur l’apprentissage de la compétence relationnelle des internes lorsqu’ils effectuent un stage dans une structure de soins palliatifs. Méthode Dans un premier temps, nous avons cherché à comprendre, sur les plans conceptuel et pratique, les diverses fonctions que remplit la relation en soins palliatifs. Puis nous avons repéré des situations-types au sein desquelles la dimension relationnelle est sollicitée. Dans une troisième partie, nous avons analysé la compétence relationnelle en la déclinant en termes d’aptitudes. Résultats Une fois ce travail de formalisation achevé, nous avons défini des outils pédagogiques et élaboré un guide de repérage et de développement de la compétence relationnelle. Conclusion Après une phase d’expérimentation, nous avons relu l’ensemble de notre cheminement en dégageant quatre points de repères. Il nous semble notamment particulièrement important que le référent de stage élabore sa pratique de formateur en échangeant avec ses pairs ou en s’appuyant sur les recherches en pédagogie. Ces réflexions n’ont pas valeur de propositions normatives ou de recommandations. Elles sont à accueillir en tant qu’expérience pédagogique dans un champ de la formation jusque là peu exploré. Purpose In a national context where one seeks to develop palliative care through training, we conducted an experiment on the development of the resident's interpersonal skills when they performed their clinical rotation in a palliative care's structure. Methods Initially, we sought to understand conceptually and practically the various roles of interpersonal skills in palliative care. Then, we identified typical situations in which the relational dimension is sought. Thirdly, we analyzed the relational competencies and categorized them by skills. Results Once this work completed, we defined educational tools and developed an identification guide of development of these relational competencies. Conclusion Upon this experimentation, we reread our entire journey by releasing four benchmarks. It seems particularly important for the resident to develop his/her capabilities by exchanging with peers or relying on pedagogy research. These reflections have no normative value proposals or recommendations. They are to be considered as an educational experience in a field so far little explored.

      PubDate: 2016-04-20T00:39:58Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2015.10.003
      Issue No: Vol. 15, No. 3 (2016)
       
  • Création d’une fiche de liaison samu–soins palliatifs dans le
           département de l’Isère
    • Authors: Florence Didier; Aurélie Foultier; Delphine Cordonnier; Guillemette Laval; Vincent Danel
      Pages: 127 - 134
      Abstract: Publication date: Available online 22 April 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Florence Didier, Aurélie Foultier, Delphine Cordonnier, Guillemette Laval, Vincent Danel
      Objectif Le manque d’information des médecins régulateurs du centre 15 lors d’appels concernant des patients en soins palliatifs à domicile conduisait parfois à des hospitalisations non souhaitées initialement. Ce constat incitait à la mise en place d’un outil de transmission de l’information médicale pour ces situations. Nous avons créé une fiche de liaison samu–soins palliatifs, concernant des patients en soins palliatifs à domicile en Isère, destinée aux régulateurs du centre 15 et évalué son remplissage. Méthode Lors de la première phase de l’étude, la commission samu–soins palliatifs du CHU de Grenoble a conçu une fiche de liaison par une méthode de consensus empirique. Dans un deuxième temps, une étude de faisabilité a été conduite sur 4 mois, afin d’évaluer le remplissage de la fiche. La satisfaction des médecins participant à l’étude a été recueillie par l’envoi de questionnaires qualitatifs. Résultats Entre juillet et octobre 2014, 25 fiches ont été rédigées par 12 médecins rédacteurs. Le taux de remplissage moyen des fiches était de 83,8 % et 11 fiches sur 25 avaient un taux de remplissage supérieur à 90 %. Les réponses aux questionnaires de satisfaction ont confirmé l’intérêt de la fiche malgré les contraintes liées à la rédaction. Une nouvelle version de la fiche a été réalisée en incluant les améliorations mises en évidence par l’étude. Conclusion Ces résultats satisfaisants invitent à poursuivre la mise en place de cet outil et sa diffusion auprès des médecins concernés. Background The lack of information given to emergency medical service doctors on the phone sometimes led to unwanted hospitalizations for patients receiving palliative care at home. Taking into consideration this situation encouraged the establishment of a new tool for transmission of medical information in these particular circumstances. Objective To create and evaluate a new way of conveying information through the use of a written record between the palliative care units and the emergency medical service for all palliative care patients living at home in Isère. Method During the first phase of the study, the emergency medical service–palliative care committee from the Grenoble teaching hospital has designed a master record using an empirical consensus method. Then, in a second phase, a feasibility study was conducted over four months to assess the data collection of the master record. Physician satisfaction in the study was collected by sending qualitative questionnaires. Results Between July and October 2014, 25 data records were completed by 12 doctors. The average form completion rate was 83.8% and 11 forms out of 25 had a filling rate of over 90%. Answers to the satisfaction questionnaire confirmed the interest in the master record despite the fact that the completion of the forms would be time consuming. An improved version of the form has been made, taking into account the satisfaction survey results.
      PubDate: 2016-04-24T02:00:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2015.07.003
      Issue No: Vol. 15, No. 3 (2016)
       
  • Représentations liées à la sélection des patients à l’entrée en
           unité de soins palliatifs
    • Authors: Roger Thay; Marcel-Louis Viallard
      Pages: 135 - 142
      Abstract: Publication date: Available online 13 April 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Roger Thay, Marcel-Louis Viallard
      Introduction En France, l’Observatoire national de la fin de vie a constaté un manque de lits en unité de soins palliatifs. Cette carence entraîne la nécessité de limiter les admissions aux situations les plus complexes, et induit une sélection. Cette sélection pose question quant aux critères qu’elle emploie et la manière dont les médecins décident n’a pas été suffisamment approfondie. Nous émettons l’hypothèse que la sélection s’effectue en pratique selon d’autres critères que les critères habituellement étudiés. Matériel et méthode Il s’agit d’une étude qualitative, et prospective, visant à identifier les représentations des médecins en charge de la sélection des patients à l’entrée des unités de soins palliatifs, à l’aide d’entretiens semi-dirigés. Résultats Vingt médecins de dix-sept unités de soins palliatifs différentes ont été interrogés sur une période de quatre mois et trois axes thématiques ont été mis en évidence. Le premier concerne le dossier d’admission et le questionne. Le deuxième met en évidence cinq grandes représentations du patient : le candidat, la charge en soins, l’expérience, l’économique et le patient-soignant. Chacune de ces identités intervient et module la décision d’admission d’un patient donné. Le troisième se polarise sur la sélection elle-même, à travers son rôle, la place de la procédure et ses limites. Discussion La sélection comporte une part de subjectivité, d’aléas conjoncturels, de pressions économiques, institutionnelles ou exercées par les patients déjà admis. Si elle existe pour faire profiter un maximum de patients des compétences d’une unité, elle sert également à ajuster et optimiser une unité de soins palliatifs dans son environnement. Une meilleure étude du processus aidera à comprendre et à mieux accepter l’exclusion que la sélection engendre. Background In France, patients are guaranteed by law a bed in a palliative care unit. However the shortage of beds results in a mandatory selection of the patients in need. The criteria involved in the selection process are mentioned in the literature, but the physicians’ representations are rarely studied. In this paper, we show that other criteria are involved in addition to those usually used and studied. Design This study is a prospective, qualitative study with semi-structured interviews, in order to determine the representations of the physicians involved in the selection process of the patients. Results We interviewed twenty physicians from seventeen different palliative care units, from December 2012 to April 2013. The first theme is about the application file and questions it. The second theme is constituted of the five different physicians’ representations of the patients as: candidates, care burdens, teaching patients, items in the palliative care unit budgets and as both caregivers and patients. Each representation influences their decisions, thereby confirming that subjectivity, and different kinds of pressure play a part in their choice to accept or refuse patients. The third group is concerned with the selection itself, its aim, processes and limits.
      PubDate: 2016-04-15T21:47:18Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.006
      Issue No: Vol. 15, No. 3 (2016)
       
  • Formation des internes en médecine de la douleur et médecine
           palliative : bilan et suggestions des étudiants
    • Authors: Marine Mulot-Bausière; Caroline Gallé-Gaudin; Laurent Montaz; Benoît Burucoa; Donatien Mallet; Nathalie Denis-Delpierre
      Pages: 143 - 150
      Abstract: Publication date: Available online 4 May 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marine Mulot-Bausière, Caroline Gallé-Gaudin, Laurent Montaz, Benoît Burucoa, Donatien Mallet, Nathalie Denis-Delpierre
      Objectifs L’objectif de cette étude était de recueillir le bilan des compétences et le vécu des médecins à l’issue du diplôme d’études supérieures complémentaires « Médecine de la douleur et médecine palliative ». Matériel et méthodes Une enquête qualitative par entretiens semi-directifs a été menée auprès de 18 étudiants de la promotion 2011–2013, sur les 25 inscrits à ce diplôme national et ayant reçu l’enseignement théorique à Paris lors de séminaires nationaux communs. Résultats Au terme des deux années de formation, le bilan est positif en ce qui concerne les quatre grandes compétences : technoscientifique, relationnelle, de coopération et éthique. Des difficultés existent encore en fin de cursus dans la gestion des symptômes réfractaires et face aux questionnements éthiques, ce qui est conforme aux données de la littérature. Les séminaires d’éthique et de communication ont recueilli le plus d’approbation, ce qui est également rapporté dans la littérature. Cette promotion rapporte pourtant un sentiment d’insatisfaction. Il semble lié à une hétérogénéité des attentes et besoins en formation. Ceux-ci diffèrent en fonction de l’option choisie « douleur ou soins palliatifs », de l’avancée des internes dans leurs cursus et de la réalisation ou non du stage clinique en structures spécialisées de soins palliatifs. Près de la moitié de cette promotion avait déjà réalisé ce stage. En ce qui concerne la formation sur les lieux de stage, le compagnonnage, le « débriefing » et le « feed-back » sont plébiscités. Les interviewés suggèrent un enseignement théorique adapté à leur cursus sur leur lieu de stage dès leur arrivée. Lors de l’enseignement en séminaires, la pédagogie favorisant leur participation active est également plébiscitée, suggérant la possibilité de se placer eux-mêmes en situation d’enseignants. Les temps de rencontre physique en séminaire sont pointés comme de véritables ressources par tous, de même que le compagnonnage par leurs aînés et la création d’un réseau entre eux via le net. Enfin, un tiers d’entre eux évoquent l’importance de garder la possibilité d’une pratique non exclusive des soins palliatifs. Purpose The objective of this study was to collect skills assessment and experiences of doctors at the end of the Complementary higher education diploma in “pain and palliative medicine”. Material and methods A qualitative survey by semi-structured interviews was conducted with 18 of the 25 students of the 2011–2013 promotion enrolled in the national degree, and having received formal teaching in Paris during national seminars. Results After two years of training, the results are positive with regards to the four major skills: technoscientific, relational, cooperation and ethics. Difficulties still exist at the end of the course in the management of refractory symptoms and facing ethical issues, which is consistent with the literature. Ethics and communication seminars received the largest approval, which is also reported in the literature. This promotion yet reported a feeling of dissatisfaction experienced during the course of training. It seems to be related to heterogeneity of expectations and training needs. These differ depending on the chosen option “pain or palliative care”, the progress o...
      PubDate: 2016-05-07T07:02:52Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2015.12.002
      Issue No: Vol. 15, No. 3 (2016)
       
  • Nutrition parentérale en soins palliatifs
    • Authors: Antoine Boden; Claire Chauffour-Ader
      Pages: 151 - 164
      Abstract: Publication date: Available online 8 March 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Antoine Boden, Claire Chauffour-Ader
      La nutrition artificielle en soins palliatifs est une source de questionnement fréquente. La nutrition parentérale est une possibilité thérapeutique permettant de suppléer une alimentation défaillante en cas de tube digestif non fonctionnel ou d’échec de la nutrition entérale. Bien qu’il n’existe pas de recommandations spécifiques aux soins palliatifs, dans le cadre de l’oncologie chez l’adulte, il est préconisé de ne pas initier de nutrition parentérale lorsque l’espérance de vie est estimée inférieure à 3 mois, avec un indice de Karnofsky inférieur à 50 % et une albuminémie inférieure à 25g/L. Il semble pertinent de nuancer ces critères en fonction des attentes et des souhaits du patient mais également en fonction des objectifs attendus qui doivent s’inscrire dans une démarche de soins réaliste centrée sur le confort. Cela est d’autant plus important que la nutrition parentérale nécessite une surveillance contraignante et impose un risque iatrogène non négligeable. La décision ou non d’introduction de la nutrition parentérale se fera donc au cas par cas, en évitant le double écueil de l’abandon et de l’obstination déraisonnable. Artificial nutrition is a frequently questioning subject in palliative care. Parenteral nutrition may be useful in case of intestinal failure or enteral nutrition failure. There is no specific recommendation about parenteral nutrition in palliative care. Nonetheless, in adult non-surgical oncology it should not be introduced when the expected survival due to the disease is shorter than 3 months, the Karnofsky performance status lower than 50% and serum albumin lower than 25g/L. These criteria should be balanced by what the patient expects and by realistic therapeutic goals. This is all the more important since the iatrogenic risk and monitoring are significant. Therefore, the decision will be made case by case, and should prevent unreasonable obstinacy and abandon.

      PubDate: 2016-03-13T00:53:25Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.01.001
      Issue No: Vol. 15, No. 3 (2016)
       
  • Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades
           et des personnes en fin de vie : analyse et commentaires
    • Authors: Régis Aubry; Louis Puybasset; Bernard Devalois; Vincent Morel; Marcel-Louis Viallard
      Pages: 165 - 170
      Abstract: Publication date: Available online 13 April 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Régis Aubry, Louis Puybasset, Bernard Devalois, Vincent Morel, Marcel-Louis Viallard
      La loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie renforce les droits précédents et introduit un droit nouveau. Le statut de la personne de confiance est renforcé. Les directives anticipées deviennent contraignantes mais ne sont pas opposables : elles s’imposent au médecin sauf dans trois cas : une urgence vitale, un caractère manifestement inapproprié ou une rédaction non conforme à la situation médicale du patient. Aucune durée de validité n’est exigée. Elles pourront être rédigées conformément à un modèle élaboré par la Haute Autorité de santé, qui prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige. Le médecin sera probablement incité à aider le patient à la rédaction de ses directives. Le « registre national » prévu dans la loi comme référence en termes de stockage, d’accessibilité et de sécurité pour les directives anticipées, pourrait être le dossier médical partagé. La loi introduit le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans trois circonstances précises : (1) à la demande du patient lorsque son pronostic vital est engagé à court terme, lorsqu’il présente un ou des symptômes ou une souffrance impossibles à contrôler autrement que par cette sédation ; (2) à la demande du patient lorsqu’il choisit l’arrêt d’un traitement qui le maintient en vie artificiellement, cet arrêt devant engager son pronostic vital à court terme et être susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ; (3) enfin, lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et lorsque le médecin, au terme d’une procédure collégiale, arrête un traitement de maintien en vie, au titre du refus de l’obstination déraisonnable ; la sédation profonde et continue s’impose lorsque le patient présente des signes de souffrance, ou que celle-ci ne peut être évaluée du fait de son état cérébral ou cognitif. La loi prévoit que ces pratiques s’appliquent après un contrôle a priori. Celui-ci est réalisé dans le cadre d’une procédure collégiale d’un nouveau genre. La bonne application de cette nouvelle loi dépendra largement des décrets d’application. Elle dépend aussi de la mise en place d’une véritable politique de développement des soins palliatifs et des recommandations professionnelles qui seront à réaliser. Certaines questions restent en suspens et devront faire l’objet de travaux d’approfondissement et de recherche. A new law creating news right in favour of sick persons and of persons at the end of life has been promulgated in February 2016, 2th in France. This law enhances the previous right and introduces a new one. The trustworthy person status is strengthening. Advance directives become binding but are not unenforceable: medical doctor has to respect them except three situations: a vital emergency, an unappropriated character or a redaction which is not conform to the patient's medical situation. Advance directives have no limited duration. They will be written in concordance with a model elaborated by the French high health authority. This model has to anticipate that the person knows or not if he (she) is affected by a serious disease when he (she) writes his (her) advance directives. Probably, medical doctor will be encouraged to help the patient in the writing of his advance directives. An “advance directives national register” planed by the law as a storage, accessibility and security reference should be the shared medical file. The law introduces the right to a deep and continuous sedation maintained until death in three specific situations: (1) at the patient's request when his vital prognosis is engaged in a short term, when he presents one or more symptoms or suffering impossible to control with no alternative than the use of sedation; (2) at the patient's request when he chooses to withdraw a treatment which artificially maintains him alive, this withdrawal would lead to his vital prognosis being engaged in a short time and susceptible to involve an unbearable suffering; (3) when the patient is unable to express his wishes and when the practitioner, after a collegiate procedure, withdraws a treatment which maintains the patient alive, resulting in the refusal of unreasonable obstinacy; the deep and continuous sedation is imperative when the patient presents signs of suffering or when the suffering cannot be evaluated because of the patient's cerebral or cognitive state. The law provides an a priori control to be applied. This control has to be ...
      PubDate: 2016-04-15T21:47:18Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.03.002
      Issue No: Vol. 15, No. 3 (2016)
       
  • Les hétérotopies de Foucault : intérêt comme piste de recherche et
           implication en médecine palliative
    • Authors: Marcel-Louis Viallard
      Pages: 171 - 172
      Abstract: Publication date: Available online 14 March 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marcel-Louis Viallard


      PubDate: 2016-03-18T01:53:21Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.005
      Issue No: Vol. 15, No. 3 (2016)
       
  • Construire un savoir crédible pour fonder une médecine palliative
           efficiente pour la personne gravement malade ou en fin de vie
    • Authors: Marcel-Louis Viallard
      Pages: 57 - 61
      Abstract: Publication date: Available online 30 March 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marcel-Louis Viallard


      PubDate: 2016-04-04T15:31:28Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.003
      Issue No: Vol. 15, No. 2 (2016)
       
  • Dyspnée en soins palliatifs : épidémiologie,
           neurophysiologie et évaluation
    • Authors: Marine Sahut d’Izarn; Thierry Chinet; Frédéric Guirimand
      Pages: 69 - 77
      Abstract: Publication date: Available online 26 February 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marine Sahut d’Izarn, Thierry Chinet, Frédéric Guirimand
      La dyspnée est un symptôme fréquent dont la prévalence augmente en fin de vie, affectant 40 % des patients en unité de soins palliatifs. Elle est particulièrement fréquente dans les pathologies tumorales, notamment en cas d’atteinte thoracique primitive ou secondaire. Il existe vraisemblablement des dyspnées exclusivement terminales, indépendantes de la pathologie sous-jacente, dont les mécanismes physiopathologiques et la prise en charge sont à distinguer des dyspnées plus précoces. La dyspnée est un symptôme complexe et multidimensionnel, à l’origine d’une souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle que l’on peut nommer « dyspnée totale ». Bien que particulièrement invalidant, ce symptôme est trop souvent sous-estimé par les soignants et reste difficile à soulager, notamment en raison de mécanismes physiopathologiques complexes et intriqués. Une évaluation systématique de ce symptôme semble nécessaire à l’amélioration des pratiques. Quand elle est possible, l’autoévaluation doit être privilégiée ; néanmoins, la fréquence des troubles de la vigilance et de la confusion en fin de vie justifie souvent le recours à l’évaluation par un tiers. L’échelle Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) est utile dans ces situations. L’American Thoracic Society insiste sur le caractère multidimensionnel de la dyspnée et recommande son évaluation objective et systématique chez les patients atteints d’insuffisance respiratoire ou cardiaque chronique. La fréquence de la dyspnée en fin de vie et son impact en termes de qualité de vie incite à étendre cette recommandation à tout patient en phase terminale de maladie. Dyspnea is a common symptom, which prevalence increases in later life, affecting 40% of patients in palliative care units. It is especially common in cancer, particularly in patients with primary or secondary thoracic involvement. There is probably exclusively terminal dyspnea, independent of the underlying pathology, and should be distinguished from earlier dyspnea: their pathophysiology and management could be different. Dyspnea is a complex multidimensional symptom, causing physical, mental, social and spiritual suffering that can be called “total dyspnea”. Although particularly disabling, this symptom is often underestimated by caregivers and is difficult to alleviate, especially because of complex and intricate pathophysiological mechanisms. A systematic evaluation of this symptom seems necessary to improve practices. When it is possible, self-report should be preferred; however, altered consciousness and confusion are frequent in later life and warrant the use of third-party assessment. The Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) is useful in such situations. The American Thoracic Society insists on the multidimensional nature of dyspnea and recommends its objective and systematic assessment in patients with chronic respiratory or cardiac failure. The frequency of dyspnea at end of life and its impact on quality of life encourages extending this recommendation to all patients with terminal illness.

      PubDate: 2016-02-27T11:24:33Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2015.05.006
      Issue No: Vol. 15, No. 2 (2016)
       
  • Limitation et arrêt de traitement : collaboration entre une équipe
           mobile de soins palliatifs et un service de réanimation
    • Authors: Yoann Picard; Benoît F. Leheup; Élise Piot; Antony Chastang; Raphaël Alluin; Guillaume Louis; Béatrice Schnitzler; Jessica Perny; Sébastien Gette
      Pages: 78 - 85
      Abstract: Publication date: Available online 12 January 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Yoann Picard, Benoît F. Leheup, Élise Piot, Antony Chastang, Raphaël Alluin, Guillaume Louis, Béatrice Schnitzler, Jessica Perny, Sébastien Gette
      Contexte Bilan de 20 mois de collaboration entre un service de réanimation et une équipe mobile de soins palliatifs dans le cadre des discussions collégiales préalables aux décisions de limitation et arrêt des traitements définies par la loi du 22 avril 2005. Objectifs (1) Décrire et analyser les caractéristiques des patients ayant bénéficié de l’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs, (2) les comparer à celles des autres patients hospitalisés en réanimation, (3) décrire la collaboration entre équipe mobile de soins palliatifs et réanimateurs dans la mise en place des mesures de limitation et arrêt des traitements. Méthode Étude monocentrique rétrospective incluant tous les patients hospitalisés dans le service de réanimation médicale ayant bénéficié d’au moins une consultation par l’équipe mobile de soins palliatifs en 2011 et 2012. Résultats L’équipe mobile de soins palliatifs a rencontré 2,9 % des 1256 patients hospitalisés sur la période étudiée. Les patients suivis par l’équipe mobile de soins palliatifs étaient de manière significative plus âgés, dans un état plus grave à l’admission, et hospitalisés plus longtemps que le reste de la population de réanimation. Le recueil de l’expression de la volonté du patient a été possible pour 47,2 % des patients. Suite au passage de l’équipe mobile de soins palliatifs, des décisions de limitation et arrêt des traitements ont été prises pour 91,7 % des patients. Conclusion Les équipes mobiles de soins palliatifs, bien que ne semblant pas des interlocuteurs naturels pour les services de réanimation, peuvent jouer un rôle important en participant aux discussions préalables aux limitations et arrêts des traitements et en aidant à la prise en charge des patients et de leurs proches. Background Assessment of 20 months of work collaboration between intensive care unit (ICU) and mobile palliative care teams within the collegial group discussions prior to withholding or withdrawing treatments decisions defined in the Act of 22 April 2005. Objectives The research was designed: (1) to describe and to analyse the characteristics of patients receiving palliative care from mobile palliative care team; (2) to compare them with the other patients hospitalized in the ICU; (3) to describe the collaboration between mobile palliative care team and intensive care unit on withholding or withdrawing treatments. Method This was a single-centre retrospective study conducted in the intensive care unit of Metz-Thionville hospital; we enrolled all patients admitted in the ICU between January 1st, 2011 and December 31, 2012. Results The mobile palliative ...
      PubDate: 2016-01-14T18:02:44Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2015.11.003
      Issue No: Vol. 15, No. 2 (2016)
       
  • No title
    • Abstract: Publication date: September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 4


      PubDate: 2016-11-27T19:03:30Z
       
  • Sédation en situation palliative et place de l’opioïde dans les
           unités de soins palliatives françaises en 2012
    • Authors: Julie Pouget; Camille Morlière; Camille Saussac; Benoît Burucoa
      Abstract: Publication date: Available online 15 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Julie Pouget, Camille Morlière, Camille Saussac, Benoît Burucoa
      Objectifs Les débats sur l’utilisation de la sédation en situation palliative alimentent, depuis les années 1990, la réflexion des équipes des structures spécifiques de soins palliatifs. Depuis 2009, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) en France et l’European Association for Palliative Care (EAPC) en Europe ont élaboré des recommandations de bonnes pratiques qui donnent le cadre de la réalisation de la sédation en situation palliative avancée ou terminale pour symptômes réfractaires et/ou complications à risque vital immédiat. La molécule de choix reconnue pour induire cette sédation est le midazolam. Cependant, certaines équipes évoquent la possibilité d’utiliser et/ou d’associer d’autres molécules et notamment un opioïde dans certaines situations cliniques. Matériels et méthodes Une étude descriptive par questionnaire a été réalisée auprès des médecins des 118 unités de soins palliatifs de France en 2012, interrogeant les pratiques de sédation et la place potentielle d’un opioïde dans la sédation en situation palliative. Résultats Le taux de réponse au questionnaire a été de 45 % : 53 médecins ont participé pour 49 unités de soins palliatifs. Tous les répondeurs pratiquaient des sédations en situation palliative ; 25 répondeurs pratiquaient des sédations en utilisant le midazolam seul, 12 répondeurs ne pratiquaient de sédations qu’en associant un opioïde au midazolam et 16 répondeurs réalisaient des sédations utilisant les deux pratiques. La douleur réfractaire et la dyspnée semblaient être plus fréquemment retenues comme indication de l’association avec un opioïde. Le midazolam seul semblait être significativement associé aux sédations palliatives contre l’hémorragie massive cataclysmique et l’agitation/confusion. Par ailleurs, la surveillance par l’échelle de Rudkin était très majoritaire. Conclusion Devant ces résultats, il est nécessaire de réaliser des études complémentaires afin d’affiner la place potentielle de l’opioïde dans la réalisation de la sédation. Objective Debates on the use of sedation in palliative care are fuelling the reflection of teams involved in the care of patients at end of life since the 1990s. Since 2009, European and French societies for palliative care (EAPC and SFAP) have developed best practice guidelines that provide the framework for achieving sedation in advanced or terminal palliative situation for refractory symptoms and/or complications with immediate vital risk. The molecule of choice known to induce sedation is midazolam. However, some teams have raised the possibility of using other drugs in certain clinical situations, including opioids. Method A descriptive study using a survey was conducted among 118 palliative care physicians in France in 2012, exploring the practice of sedation and the potential role of opioid sedation in palliative situation. Results The response rate to the questionnaire was 45%: 53 physicians in 49 palliative care units returned the survey. All respondents practiced sedation in palliative situation; 25 using midazolam alone, 12 using a combination of opioid and midazolam, and 16 carried out sedation using either midazolam alone or associated to ...
      PubDate: 2016-11-20T18:46:14Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.05.003
       
  • Culture palliative et médecine générale
    • Authors: Roland Fardel
      Abstract: Publication date: Available online 9 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Roland Fardel


      PubDate: 2016-11-14T03:20:19Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.008
       
  • Anticipation et incertitude dans les situations où des malformations à
           fort potentiel létal sont diagnostiquées avant la naissance : l’enjeu
           des soins palliatifs
    • Authors: Pierre Bétrémieux; Marie-Luce Huillery
      Abstract: Publication date: Available online 9 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Pierre Bétrémieux, Marie-Luce Huillery
      Lorsqu’une malformation fœtale grave est diagnostiquée in utero, la femme peut choisir l’interruption médicale de grossesse ou bien continuer à vivre la grossesse, avec l’espoir de rencontrer l’enfant vivant et l’accompagner dans sa vie en soins palliatifs. Les équipes formées aux soins palliatifs en période périnatale peuvent répondre d’une manière adaptée aux demandes concernant la malformation, le déroulement de la grossesse, l’accouchement, la douleur éventuelle que ressentirait ce bébé, sa durée de vie et les soins qui lui seront prodigués. La pratique médicale nous entraîne à éliminer l’incertitude diagnostique ; quand tous les examens complémentaires ont été réalisés conduisant à porter un pronostic défavorable sur un fœtus ou un nouveau-né, ouvrant ainsi le champ de la démarche palliative, il reste une frange d’incertitude incompressible qui induit souvent une culpabilité chez les équipes soignantes. Mais l’anticipation n’a pas vocation à évacuer complètement les zones d’ombre. Au contraire, l’incertitude fait le lit de l’espoir qui permet au couple de vivre. Les médecins doivent apprendre à l’intégrer positivement dans leur pratique. Il est nécessaire qu’un lien étroit entre les professionnels et les parents se tisse dans le cheminement décisionnel, puis dans l’accueil du nouveau-né. Lorsque parents et professionnels ont pu parcourir ce chemin ensemble et que l’enfant a pu être accueilli, il est probable que la santé psychique de la famille est préservée. Chacun – famille et professionnels – pourra faire son deuil et s’en remettre. When a severe fetal malformation is diagnosed in utero, the mother may choose between termination of pregnancy or to continue the pregnancy with the hope of meeting the child alive and accompanying him/her in his/her life in palliative care. Teams trained in palliative care in the perinatal period can answer appropriately to questions about the malformation, the course of pregnancy, the childbirth, the pain the baby may possibly feel, his/her life, and the care that will be provided. Medical practice leads us to eliminate the diagnostic uncertainty; when all additional examinations have been performed, which conclude to a poor prognosis for a fetus or a newborn thereby opening the field of palliative approach, a fringe of irreducible uncertainty is left that often induces guilt in health care staff. But anticipation is not intended to completely evacuate the shadows. Rather, uncertainty prompts hope that allows the couple to live. Doctors must learn to integrate uncertainty positively in their practice. It is necessary that a close link is established between professionals and parents during the decision-making process and when the baby is born. When parents and professionals have been through this journey together and have been able to say goodbye to the child, it is likely that the mental health of the family is preserved. Everyone – family members and professionals – will mourn and recover.

      PubDate: 2016-11-14T03:20:19Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.002
       
  • Début et fin de vie à la limite de la viabilité :
           questions éthiques
    • Authors: Jean-Paul Langhendries
      Abstract: Publication date: Available online 2 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Jean-Paul Langhendries
      Le néonatologue est régulièrement confronté à la prise en charge d’enfants nés à la limite de la viabilité. Les parents sont impliqués dans la prise de décision. Entre 24 et 26 semaines de gestation, on parle d’une « zone grise » où la problématique éthique de la réanimation intensive se pose. L’auteur présente les problématiques éthiques et les différentes approches proposées par les néonatologues. L’auteur pose aussi la question de l’arrêt de vie lorsque les souffrances du nouveau-né sont extrêmes, sans espoir et intolérables. Neonatologist regularly faces up to care infants of borderline viability. Parents participate in the decision-making. From 24 to 26 weeks of gestation, we still speak of a “grey zone” in which the ethical issue about intensive resuscitation is crucial. The author presents some ethical viewpoints and clinical considerations highlighted by neonatologists. He also put a question about the ending of life option in hopeless and unbearable neonatal medical situations.

      PubDate: 2016-11-07T03:03:59Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.006
       
  • Un regard sur l’accompagnement de fin de vie en néonatalogie
           intensive
    • Authors: Anne-Sophie de Burlet
      Abstract: Publication date: Available online 4 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Anne-Sophie de Burlet
      Partant de son expérience personnelle d’une dizaine d’années, en qualité d’infirmière pédiatrique au sein du service de néonatalogie intensive des cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, l’auteur du présent article a conçu le projet de mettre sur pied un groupe de travail visant à réfléchir, voire à remettre en question les pratiques infirmières de prise en charge des situations de fin de vie des grands prématurés. Cette réflexion, basée sur l’expérience des intervenants, a permis de développer des outils mieux adaptés aux besoins et aux attentes de l’enfant en fin de vie et de ses proches. Grâce à l’implication de toute l’équipe soignante, cette réflexion a débouché sur la mise en place d’un projet thérapeutique qui est désormais appliqué de façon systématique. With 10years of working as a paediatric nurse in the neonatal intensive care unit of Saint-Luc University Hospital in Brussels, the author has established a multidisciplinary working group of colleagues to reflect on the unique challenges of palliative care situations among the very premature and sick newborns, and to seek improvements to caregivers’ practices. The group's work, drawing on the empirical experience of its members, has driven the development of tools and procedures that are more adapted to the requirements of the infant at its end of life and of its parents. Thanks to broad support for this effort across the entire caregiver team, it has been possible to introduce a therapeutic project which is now systematically applied.

      PubDate: 2016-11-07T03:03:59Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.001
       
  • Du diagnostic anténatal à la néonatologie, le choix des soins
           palliatifs : une lecture à deux voix
    • Authors: Anne-Britt Johansson; Marie-Paule Durieux
      Abstract: Publication date: Available online 4 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Anne-Britt Johansson, Marie-Paule Durieux
      La découverte d’une anomalie fœtale incurable engendre un traumatisme psychologique important chez les parents. Dans ce contexte particulier, l’enjeu de la médecine périnatale actuelle, multidisciplinaire est de favoriser le tissage de vrais liens de parentalité. Les soins palliatifs périnataux à l’inverse du lourd et difficile choix d’interrompre la grossesse pour motif médical, s’inscrivent eux dans un projet de vie même si elle est très brève, en soutenant cette parentalité. Instaurer en période anténatale un projet de soins palliatifs contribue à accepter le pronostic, à soutenir les parents dans leurs rôles à part entière et aide à partager entre soignants et parents la responsabilité du choix décisionnel et à prendre soin du nouveau-né, de son confort et de sa famille. Mais le chemin du diagnostic anténatal à la mise en place de ces soins palliatifs en néonatologie peut être parsemé d’embûches : incohérence de discours entre les équipes interdisciplinaires, entre celles de la prise en charge anté- et postnatal, incertitude diagnostique et pronostique, fragilité de l’alliance avec les parents, choix des mots, non-dits, projection des équipes soignantes, non-respect d’une temporalité nécessaire à tous les intervenants… Nous proposons d’étayer notre propos et d’envisager des solutions. The diagnosis of an incurable fetal abnormality creates an important psychological trauma for the parents. In this particular context, the issue of current multidisciplinary perinatal medicine is to foster real parental bonds. Unlike the difficult choice to terminate the pregnancy for medical reasons, palliative perinatal care supports parenting into a life project even if it is very brief. Establishing a palliative care project before the birth of the child contributes to accept the prognosis, to support parents in their full-fledged roles, to share the responsibility of the decision with caregivers and relatives and to care for the newborn and his family. Nevertheless, from the prenatal diagnosis to the development of neonatal palliative care, the process can be fraught with difficulties: inconsistency of speech between interdisciplinary teams, or between antenatal and postnatal management, diagnostic and prognostic uncertainties, the fragility of the alliance with the parents, the choice of words, unspoken words, projection of health care teams, breach of a temporality needed for all stakeholders, etc. In this article we propose an analysis of these situations and consider solutions.

      PubDate: 2016-11-07T03:03:59Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.005
       
  • Quelques réflexions autour d’une clinique du lien
    • Authors: Marie Kirsch
      Abstract: Publication date: Available online 4 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marie Kirsch
      Les parents, confrontés à la fin de vie de leur bébé avant ou juste après sa naissance, traversent une épreuve particulièrement violente. Si leur entourage peut souvent les soutenir avec toute l’humanité nécessaire, il ne prend pas forcément la mesure du poids de la perte de cet enfant, auquel les parents sont déjà intimement liés, même sans une longue histoire partagée. Chaque professionnel de périnatalité peut, de sa place, chercher comment utiliser sa compétence pour contribuer à sécuriser ces parents, tant d’un point de vue émotionnel que médical. Le travail en équipe, celui qui permet d’éviter les cloisonnements et de s’appuyer sur les ressources de chacun, amène parfois les parents à vivre une expérience humaine enrichissante, malgré l’indicible et l’impensable de la situation. Some parents are confronted with the death of their baby before it is born, or just after. When that happens, the ordeal they go through may be particularly violent. Although present and supportive, families and friends do not necessarily measure the extent of the loss for the parents, who already feel intimately bonded with their child even if they have not spent a very long time together. All perinatal professionals can, from their own position and field of expertise, find some way to help secure parents, both emotionally and medically. Team work that breaks silos and draws the best of everyone, can help parents live some rewarding human experience, above and beyond the unspeakable and the unthinkable of the situation.

      PubDate: 2016-11-07T03:03:59Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.004
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 5


      PubDate: 2016-10-31T02:47:24Z
       
  • Congrès
    • Abstract: Publication date: October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 5


      PubDate: 2016-10-31T02:47:24Z
       
  • Development of a palliative approach in neonatology
    • Authors: Marcel-Louis Viallard; Céline Greco; Romy Blanchet; Marie-France Mamzer
      Abstract: Publication date: Available online 28 October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marcel-Louis Viallard, Céline Greco, Romy Blanchet, Marie-France Mamzer
      Context Neonatal end-of-life situations present numerous ethical dilemmas. End-of-life is part of palliative care. Purpose To discuss the question of unreasonable, futile or inappropriate treatment and neonatal end-of-life in cases with multiple complications in which all possible medical treatment has been attempted but has failed to relieve symptoms that are considered to be intolerable. Questions on the meaning of care as well as ethical issues that arise in these situations are analyzed. Discussion In these situations, it is necessary to define whether the goal of the clinical plan for treatment and care is to maintain life for the short, intermediate or long-term, or if this life can no longer exist because it is physiologically impossible and death will occur rapidly. If life is physiologically possible, we can speak of a life project and a plan for adapted care. In the latter case, speaking of a life project creates ambiguity and it is more appropriate to speak of an adapted care plan for the baby's comfort. Conclusion It is important to go beyond moral principles and be pragmatic about what can be done socially and materially so that the time alive of this life is not to the detriment of other lives. The decisions should be made following one or several pluridisciplinary meetings. The reasons for this decision should be recorded in the newborn's file by the physician who is responsible for the case.

      PubDate: 2016-10-31T02:47:24Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.007
       
  • Quelle place pour les associations auprès de l’enfant ou de
           l’adolescent en soins palliatifs ?
    • Authors: Bernadette Bodart; Édith Bossut; Marie-Hélène Diependaele; Annick Ernoult
      Abstract: Publication date: Available online 6 October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Bernadette Bodart, Édith Bossut, Marie-Hélène Diependaele, Annick Ernoult
      Le partenariat avec les associations, particulièrement utile tout au long du parcours des enfants et adolescents gravement malades se révèle également important dans la période de fin de vie. Il prend en compte la dimension sociale de la souffrance de ces jeunes patients et de leur famille et, en liens avec l’équipe médicale et soignante qui le prend en soins, met en place un soutien individualisé et des projets « sur mesure ». The partnership with associations that proves particularly useful throughout the duration of children’ or teenagers’ serious illness, also proves to be important at the end of their life. This partnership takes into account the social aspects of the suffering of these young patients and of their family, and together with the medical and caregiver team which takes care of them, sets up a personalized support and some “tailored projects”.

      PubDate: 2016-10-09T21:33:07Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.003
       
  • Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016
    • Authors: Sophie Laurent; Sandra Frache; Françoise Henry; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 5 October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Sophie Laurent, Sandra Frache, Françoise Henry, Régis Aubry
      La maladie grave de l’enfant est un évènement rare dans nos sociétés occidentales et inénarrable, tant elle apparaît « contre-nature », et « injuste », et occultée par les progrès de la science. Elle soulève des réactions émotionnelles importantes chez tous ceux qui y ont affaire de près ou de loin : l’enfant malade, ses proches, les acteurs de santé qui les accompagnent, la société. L’alliance thérapeutique se construit tout au long de la maladie avec l’enfant et ses proches, dans un contexte singulier d’incertitude liée à la maladie et son pronostic, et de vulnérabilité liée au fait que la maladie touche un enfant. La médecine palliative pédiatrique est donc organisée différemment de la médecine palliative des adultes : elle se pratique dans tous les lieux de vie d’un enfant en situation de maladie grave. L’objectif de cet article est de poser les enjeux de la médecine palliative pédiatrique en France en 2016 : les enjeux pour les enfants, pour les parents, pour les acteurs de soin et les enjeux plus généraux à envisager ou en cours de développement. A child's serious illness is a rare event in our Western societies, and inexpressible as it is ‘unnatural’ and ‘unfair’, in the light of the progress of science. It raises important emotional reactions among all those who are involved, from near and far: the sick child, their relatives, health workers who accompany them, and society at large. The therapeutic alliance with the child and his/her family is built throughout the illness in a context of uncertainty, related to disease and prognosis, and vulnerability, linked to the fact that the disease affects a child. Paediatric palliative medicine is so differently organized to adult palliative medicine: it is applied in all places of the life of a child in a situation of serious illness. The objective of this article is to present issues of paediatric palliative medicine in France in 2016: issues for children, for parents, for care stakeholders, and to consider broader and developing issues.

      PubDate: 2016-10-09T21:33:07Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.002
       
  • Parents endeuillés : de l’origine du deuil à l’espace potentiel de
           création
    • Authors: Audrey Rollin
      Abstract: Publication date: Available online 30 September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Audrey Rollin
      La clinique en soins palliatifs pédiatriques doit faire avec l’impensable de la mort d’un enfant. La question du deuil est ainsi un enjeu central pour les équipes ressources qui accompagnent les enfants, leur famille et les soignants au cours de ce long chemin. Quand il est question de la maladie et de la mort, le deuil concerne tout le monde. L’enfant devenant malade est contraint au deuil de ce qu’il était, les parents sont au prise avec le jamais plus, les fratries expérimentent elles un revirement majeur de la famille dans laquelles ils s’inscrivent. Les soignants confrontés à leur impuissance sont également imprégnés par ces enjeux. Les équipes ressources sont particulièrement sensibles à ces questions multiples, complexes, ne renvoyant jamais à la même chose. Le sujet du deuil étant de ce fait extrêmement vaste nous nous concentrerons ici sur celui des parents, du parent. The clinical practice in paediatric palliative care needs to consider the unthinkable of a child's death. The bereavement question is a central issue for the resource teams which accompany children, their family and the caregivers during this long way. When it comes to illness and death, bereavement concerns everybody. The child becoming ill is forced to the bereavement of who and what he/she was, parents are facing with the never being, the siblings experience a major turnaround in the family they are part of. Care staffs facing to their own powerlessness are also impregnated of these issues. The resource teams are particularly sensitive to these multiple, complex questions, never seeing the same thing. Bereavement being a subject extremely large, we focus, in this work, on the parents’ bereavement.

      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.09.001
       
  • Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en
           établissements médicosociaux
    • Authors: Marion Falconnet; Clémence Bouffay; Catherine Brisse; Isabelle Desguerre; Florence Étourneau; Martine Gabolde; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 30 September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marion Falconnet, Clémence Bouffay, Catherine Brisse, Isabelle Desguerre, Florence Étourneau, Martine Gabolde, Régis Aubry
      Objectifs Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain. Méthodes Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap. Résultats Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements. Conclusion La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles. Objectives To identify end-of-life care given to children and adolescents with multiple disabilities in social medical institutions, to show the resources that are available in palliative care and those still requested by their staff, to expose the main issues encountered by professionals. Methods Multicentric and retrospective study conducted in 2015 in France among 258 social medical institutions authorized to host children and adolescents with multiple disabilities. Results One hundred and eight institutions responded to the survey (response rate: 42 %). As for 74 % of them, there is no mention of end-of-life care in the building institution project. To every children and adolescents supported in these institutions, 21 % (n =508) had advanced progressive, non-curable illness and somatic fragility, 8 % were at the end of their life. In half of those institutions, there were no professionals trained in palliative care; 43 % stated that their staff should be more trained. Over the last couple of years, 55 % requested the help of a mobile palliative care team, and 31 % turned to their local resource team in pediatric palliative care. Ninety-two deaths have been listed and 21 children were subjected to limiting life-sustaining treatment decisions.
      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.09.003
       
  • La fin de la vie… de l’Observatoire national de la fin de vie
    • Authors: Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 29 September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Régis Aubry


      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
       
  • Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la
           salle de naissance
    • Authors: Laureen Rotelli-Bihet; Mélanie Alexandre; Pierre Bétrémieux; Frédérique Charlot; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 29 September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Laureen Rotelli-Bihet, Mélanie Alexandre, Pierre Bétrémieux, Frédérique Charlot, Régis Aubry
      Objectif Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les salles de naissance. Méthode Étude nationale multicentrique et rétrospective réalisée en 2015 auprès des 549 maternités françaises. Résultats Deux cent dix-neuf maternités ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 40 %). Parmi elles, 35 % étaient des maternités de type I, 26 % de type IIA, 22 % de type IIB et 18 % de type III. La majorité de ces services était confrontée annuellement à au moins une prise en charge palliative en salle de naissance (83 %). D’après 90 % des maternités, ces situations relèveraient des missions des équipes des salles de naissances. Concernant la formation, 44 % des maternités disposaient d’au moins un professionnel formé aux soins palliatifs et/ou à la fin de vie et 65 % avaient identifié un besoin de formation. Un document d’aide à la prise en charge palliative existait dans 31 % des maternités, 81 % avaient moins de 5ans. En moyenne, plus de quatre professionnels s’étaient mobilisés autour de son élaboration. Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie étaient communes à toutes les maternités (peau à peau, traces mémorielles), celles disposant d’un protocole se distinguaient sur l’évaluation de la douleur et la considération de l’environnement du nouveau-né notamment. Conclusion Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation. Objectives To identify palliative care practices in delivery rooms in France. Method National multicentric and retrospective study conducted in 2015, in 549 French maternity wards. Results Two hundred and nineteen responded to the survey (response rate: 40%). Eighty-three percent of maternity wards are faced at least once a year with palliative care initiated in the delivery room. Moreover, 90% of maternity wards declare that palliative care is part of the mission of the professionals working in the delivery room. Regarding training, 44% of maternity wards have personnel trained in palliative care, and 65% have identified a need for training in their unit. Protocol for palliative care initiated in delivery room is available for 31% of maternity ward and 81% of protocols are less than 5 years old. On average, more than four professionals have participated in its creation. The majority of end-of life's practices are similar most maternity wards (put the babies in parent's arms or in “skin to skin” contact, creation of memory traces). Those using a protocol differ on pain assessment and consideration of the newborn's environment among other things. Conclusion Although maternity wards are rarely confronted with end-of-life situations, they are aware of the need for newborns end-of-life care....
      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.005
       
  • Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les
           services d’hospitalisation à domicile et focus group de professionnels
           du domicile
    • Authors: Laureen Rotelli-Bihet; Nicolas Boimond; Françoise Henry; Édith Gatbois; Matthias Schell; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 1 October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Laureen Rotelli-Bihet, Nicolas Boimond, Françoise Henry, Édith Gatbois, Matthias Schell, Régis Aubry
      Objectif Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie et en comprendre les difficultés. Méthode Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale, menée en 2015 auprès des 309 services d’hospitalisation à domicile de France, complétée par deux focus groups. Résultats Quatre-vingt-neuf services d’hospitalisation à domicile ont participé à l’enquête quantitative (taux de réponse : 29 %). Au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 14 % étaient en fin de vie. Plus de deux services d’hospitalisation à domicile sur cinq disposaient d’au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35 % d’entre elles refusaient parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 86 % mettaient en place un document de liaison avec le Samu, 84 % des prescriptions anticipées, 60 % mettaient également à disposition les traitements et matériels prescrits au domicile ; 54 % des services d’hospitalisation à domicile avaient déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Les focus group ont réuni 14 professionnels. Selon eux, les limites aux soins à domicile ne résidaient pas dans la présence de symptômes particuliers ni dans la technicité des soins mais étaient conditionnés par : le souhait de l’enfant et de ses proches, les capacités des soignants (charge émotionnelle notamment), l’anticipation, la continuité des soins et la coordination des professionnels. Conclusion Malgré un consensus des professionnels du domicile sur la possibilité d’accompagner des enfants en fin de vie à domicile, il existe une hétérogénéité des pratiques et une inégalité d’accès aux soins. Objectives To identify palliative care practices in home care professionals taking care of children and teenagers at the end of their life and understand the difficulties. Method National multicentric and retrospective study conducted in 2015, addressed to all 309 French hospitals at home services and two focus groups. Results Eighty-nine responded (response rate: 29%). At the time of the survey, among 369 children hospitalized at home, 14% of them were at the end-of-life. More than two hospitals at home services out of five have at least one professional with paediatric expertise. Yet 35% of them sometimes refuse home based hospitalization for paediatric palliative care. When taking care of a child's end-of-life, 86% set up a formal recommendation document to the emergency services and 84% set up anticipated medical prescriptions, which were delivered in 60%. And 54% of the hospital at home services have already appealed to a regional resource team of pediatric palliative care. Focus groups met 14 professionals. According to them, the limits of home care did not in the presence of particular symptoms or in the technical care but were conditioned by the child's wishes and his relatives, carers the capacity (including emotional) anticipation, continuity of care and coordination of professionals.
      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.004
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 4


      PubDate: 2016-09-16T10:38:51Z
       
  • Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un
           premier état des lieux national
    • Authors: Alice Ravanello; Marion Falconnet; Françoise Henry; Laureen Rotelli-Bihet; Martine Gabolde; Matthias Schell; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 27 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Alice Ravanello, Marion Falconnet, Françoise Henry, Laureen Rotelli-Bihet, Martine Gabolde, Matthias Schell, Régis Aubry
      Objectifs Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales. Purpose Approach the ways of acculturation of palliative care in nursing and medical teams by the regional resources teams of paediatric palliative care, identify their activities in supporting children and their families, describe their intervention sites, as well as highlight the problems encountered by professionals in these teams. Methods National retrospective study, conducted in 2015 among all the 22 regional resources teams of paediatric palliative care by self-administered questionnaire, in partnership with the Federation of regional resources teams of paediatric palliative care. Results Fifteen questionnaires were usable (68% response rate). The regional resources teams of paediatric palliative care are small, with a mean of 2.7 FTEs based on 5.1 different professionals, with a majority on part-time work. In 2014, 51% of all interventions were performed in collaboration with the hospital-based reference team of the child. Fifty-two percent of their activity concerne...
      PubDate: 2016-07-28T02:09:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.003
       
  • L’art de faire dans de la dentelle : des soins palliatifs en
           périnatalogie
    • Authors: Marie Friedel
      Abstract: Publication date: Available online 18 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marie Friedel


      PubDate: 2016-07-22T23:24:06Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.05.001
       
  • Sédater ou ne pas sédater '
    • Authors: Caroline Jestin; Dany Veys Juliette Simon Isabelle Derouffet Ciais
      Abstract: Publication date: Available online 15 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Caroline Jestin, Dany Veys, Juliette Simon, Isabelle Derouffet, Jean-François Ciais
      La sédation transitoire ou continue en fin de vie reste au cœur des débats politiques, économiques et sociétaux. Ce terme de sédation est employé en anesthésie, nous utilisons le même en fin de vie…, étrange tout de même ! Dans le milieu professionnel, nous nous apercevons que ce terme de sédation semble parfois difficile à utiliser, nous pouvons imaginer l’impact qu’il peut avoir sur des personnes non soignantes. Des histoires de vie qui se sont passées en unité de soins palliatifs sont ici décrites dans leur quotidien, chacune ayant sa spécificité. Dans certains cas, la sédation transitoire pour réaliser des soins était nécessaire dans le but d’assurer le meilleur confort possible au patient. Dans d’autres cas, la sédation continue en fin de vie était la seule solution envisageable pour calmer des douleurs réfractaires là où les autres traitements avaient échoué. Enfin, dans certaines situations, la sédation n’a pas été nécessaire. Vous, dans ces situations qu’auriez-vous fait ' Quel est votre ressenti face à la sédation ' Parle-t-on toujours de sédation ou bien utilise-t-on d’autres qualificatifs pour en fin de compte, arriver au même résultat ' De nombreuses questions autour d’un terme dont on parle beaucoup dans les médias, qui interpelle et qui peut faire peur car il évoque en chacun de nous une mort prochaine. La réflexion éthique reste au cœur de notre métier de soignant où le choix pris pour un patient nous semble être au plus juste de ce qu’il est, de ses attentes, de ses souffrances et du moment. La prudence et l’humilité sont au cœur de nos pratiques à une période de la vie des patients où il est important de penser à la qualité de vie et non plus à la quantité de vie. Transitory or continuous deep sedation at the end of life remains a controversial topic among politicians, economists and the general public. It is strange that we in palliative care use the term “sedation”, which is usually associated with anesthetics. In a professional context, we noticed that using this term was sometimes difficult; we can imagine the impact it might have on non-medical people. This article depicts the daily life stories experienced at the palliative care unit of the Nice (France) university hospital, each of them with its own uniqueness. In some cases, transitory sedation during care procedures was necessary to provide sufficient comfort to the patient. In other cases, deep sedation at the end of life was the only possible solution to ease refractory pain, when treatments had failed. Sometimes sedation was not required. What is your view' What would you have done in these situations' What is your take on sedation' Is the term “sedation” always used or are other terms employed to refer to the same experience' Many questions can be raised about this term, which is recurrently used in the media and can be quite frightening, as people tend to associate it with approaching death. Our work as caregivers requires constant ethical reflection upon the choices we make for our patients to really adapt to their situation and their expectations, as well as their actual suffering. Caution and humility are at the heart of our practice at a stage where it is important to focus on the quality rather than the quantity of the patient's life.

      PubDate: 2016-07-17T21:53:44Z
       
  • Fin de vie en services pédiatriques hospitaliers spécialisés : étude
           nationale
    • Authors: Alice Ravanello; Isabelle Desguerre; Sandra Frache; Philippe Hubert; Daniel Orbach; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 5 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Alice Ravanello, Isabelle Desguerre, Sandra Frache, Philippe Hubert, Daniel Orbach, Régis Aubry
      Objectifs En France, la majorité des décès d’enfants survient à l’hôpital. Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent. Méthode Un questionnaire auto-administré a été adressé en 2015 aux services hospitaliers spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques. Résultats Total de 53 participants sur 94 services sollicités (taux de réponse : 56 %). Au moment de l’enquête, 13 % des patients hospitalisés étaient en fin de vie. Treize pour cent des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21 % n’avaient pas mis en place de dispositif de soutien pour les professionnels. Néanmoins, 77 % ont mobilisé les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques en 2014. L’enquête a retracé 225 parcours de patients d’un mois à 18ans décédés suite à une maladie grave en phase avancée ou terminale en services spécialisés. Au total, 72 % souffraient de symptômes réfractaires. Pour 64 %, une sédation a été réalisée et 75 % ont fait l’objet d’une discussion de limitation ou d’arrêt des traitements. Conclusion Les services spécialisés sont confrontés à des situations de fin de vie. Aux symptômes majeurs et réfractaires fréquents correspond souvent la réalisation d’une sédation. Les moyens mis en place par ces services sont réels mais certains manques ont été constatés notamment concernant la formation et le soutien des soignants, l’adaptation des locaux ou le soutien des familles. Aims In France, most of children die in the hospital. This national survey aimed to achieve better understanding of end-of life care in specialized medical pediatrics departments for children facing the end-of-life, identify the available resources, put forward the difficulties encountered by professionals and describe end-of-life paths of children who died in these departments. Material and methods This study is based on a nationwide survey conducted among all existing specialized medical pediatrics departments (onco-haematology, neurology, reanimation) in France in 2015. Results Among 94 specialized medical pediatrics departments in France, 53 participated in our survey (response rate=56%). At the time of the survey, 13% of inpatients were facing the end-of-life. Regarding training, 13% of departments did not have personnel trained in palliative care and 21% did not set up any professional support. However, when taking care of a child's end of life in 2014, 77% of these departments solicited a regional resource team of pediatric palliative care. This survey helps describe 225 end-of-life paths of children decease of a terminal illness in the specialized pediatrics departments. Seventy-two percent suffered from refractory symptoms before their death, 64% were concerned by a terminal sedation and 75% by a limitation of life-sustaining treatment decision.
      PubDate: 2016-07-08T10:17:42Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.002
       
  • Utilisation de l’humour par les soignants : un lien avec la
           confrontation à la mort '
    • Authors: Dorothée Duquesnoy; Nicolas Gillet; Irène Léger; Christelle Vigier; Patrice Dubourg; Caroline Galle-Gaudin; Philippe Colombat
      Abstract: Publication date: Available online 30 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Dorothée Duquesnoy, Nicolas Gillet, Irène Léger, Christelle Vigier, Patrice Dubourg, Caroline Galle-Gaudin, Philippe Colombat
      Si la place de l’humour a été largement étudiée dans la relation soignant–soigné, nous n’avons pas retrouvé d’études sur la place de l’humour dans la relation entre soignants. Notre étude a porté sur la fréquence et le type d’humour, mesuré à partir d’une version française de l’Humor Style Questionnaire, en fonction des services et des professions. Nous avons également essayé de répondre à la question suivante : avoir choisi de travailler dans le service et être formé aux soins palliatifs influent-ils sur l’humour ' Nous avons interrogé trois professions (les infirmiers, les aides-soignants et les agents de service hospitalier) et avons comparé trois lieux d’exercice : les unités de soins palliatifs, les services de chirurgie et les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Notre échantillon a regroupé un total de 342 soignants. Nous n’avons pas mis en évidence de lien significatif entre le type d’humour et les lieux de travail, les professions ou les choix de service. En revanche, notre enquête montre un lien entre la présence d’humour et le lieu de travail (moins fréquent en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ainsi que la profession (plus fréquent chez les infirmières que chez les agents de service hospitalier). Le type d’humour diffère également selon la profession et la formation en soins palliatifs (plus d’humour social-affiliatif chez les personnes formées aux soins palliatifs). The place of humour has been studied extensively in the caregiver–patient relationship; however, we did not find studies on the place of humour in the relationship between caregivers. Our study focused on the frequency and type of humour, measured from a French version of the Humour Style Questionnaire, based on the department and professions. We also tried to answer the following question: does one's choice to work in and be trained in palliative care influence humour' We interviewed three categories of professionals (nurses, carers and hospital service agents) and compared three places of practice: palliative care units, surgical services and residential facilities for dependent elderly people. Our sample included a total of 342 caregivers. We did not find any significant relationship between the type of humour and the workplace, professions or service selection. However, our survey shows a link between the presence of humour and the workplace (less common in nursing homes) and occupation (more common among nurses than among hospital service agents). The type of humour also differs according to the profession and training in palliative care (more social-affiliative humour in people trained in palliative care).

      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.04.001
       
  • Enfermer la mort entre médecine et loi '
    • Authors: Jonathan
      Abstract: Publication date: Available online 27 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Jonathan Théodore
      Avec le nouveau plan de développement des soins palliatifs 2015–2018, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSP-FV) a été créé par décret du 5 janvier 2016. Notre analyse du décret est que cette nouvelle institution n’est pas innovante dans ses missions, qui étaient déjà assumées par l’Observatoire national de la fin de vie et le Centre national de ressources en soins palliatifs qui désormais sont fusionnés. Nous nous demandons si cette réorganisation structurelle n’est pas symptomatique d’une contraction importante des moyens financiers alloués par les pouvoirs publics au développement des soins palliatifs (190 millions d’euros sur 3ans) alors que les besoins et le retard à combler sont encore considérables. Nous nous interrogeons sur la volonté des pouvoirs publics à mettre en avant l’information sur les directives anticipées et la personne de confiance (outils de la loi), plus que de promouvoir et développer l’accès aux soins palliatifs (prendre soin et accompagner les personnes). Par ailleurs, nous sommes critiques et perplexes quant à la composition du comité d’orientation stratégique du CNSP-FV qui ne nous semble pas incarner la pluridisciplinarité et l’ouverture nécessaires à la pensée sociétale des questionnements relatifs à la fin de la vie humaine et au prendre soin des personnes vulnérables et de leurs proches. Là où les besoins d’humanité deviennent de plus en plus criants, nous redoutons un glissement utilitariste et procédural de plus en plus fort. The National Centre Of Palliative Care And End of Life (CNSP-FV) has been created in France in January 2016. At the same time, financial support was obtained for a new plan for development of palliative care (2015–2018). Our analysis of the decree is that this new institution is not innovative in its missions because they were already undertaken by the National End of Life Observatory and National Resource Centre of Palliative Care (ONFV and CNDR), that are now merged. We wonder if this structural organization is not symptomatic of a significant restriction of financial resources allocated by government to the development of palliative care (€ 190 million over 3 years) while needs and the catch up to fill in are still considerable. We question the willingness of governments to put forward the information on advanced directives and the person of trust (tools of the law) more than promoting and expanding the access to palliative care (care for and support the people). Furthermore, we are critical and perplexed about the composition of the Strategic Orientation Committee of the new organism that does not seem to embody the multidisciplinary and openness necessary for societal thinking of questions related to the end of human life and the necessity of taking care of vulnerable people and their relatives. Where humanity needs are becoming increasingly urgent, we fear an increasing utilitarian and procedural shift.

      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
       
  • Soins palliatifs en hospitalisation à domicile : état des lieux à
           partir des données hospitalières
    • Authors: Lucas Morin; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 27 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Lucas Morin, Régis Aubry
      Contexte L’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs représentent une mission essentielle de l’hospitalisation à domicile. L’objectif de cette étude est de dresser un état des lieux national de l’activité de soins palliatifs réalisée par les structures d’hospitalisation à domicile en 2008 et 2014. Méthodes Cette étude repose sur l’analyse des données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI-HAD). Résultats L’activité d’accompagnement en soins palliatifs en hospitalisation à domicile a considérablement augmenté depuis 2008, avec une croissance de 61 % du nombre de séjours pour un total de 28 000 patients accompagnés en 2014. Les soins palliatifs représentent un quart de l’activité des structures d’hospitalisation à domicile, avec 23,6 % des journées réalisées. Entre 2008 et 2014, l’âge moyen des patients a augmenté, et leur degré de dépendance fonctionnelle s’est accentué. Le cancer reste, de loin, la pathologie dominante : les 30 cancers les plus fréquents représentaient ainsi 60 % des journées d’hospitalisation à domicile. En 2014, près de 18 000 personnes sont décédées en hospitalisation à domicile (dont 13 700 à l’issue d’un séjour en soins palliatifs), faisant passer la proportion de sorties par décès de 7,2 % en 2008 à 10,2 % en 2014. Le développement des soins palliatifs en hospitalisation à domicile apparaît toutefois variable d’un département à l’autre et se traduit par des différences importantes dans le taux de recours (de 0,5 à 87,5 séjours pour 1000 décès). Conclusion Le dispositif de soins palliatifs en hospitalisation à domicile reste d’ampleur limitée face aux besoins de la population estimés par l’Observatoire national de la fin de vie. Il est aujourd’hui impératif de développer significativement l’offre d’hospitalisation à domicile afin de répondre plus largement aux besoins des personnes en fin de vie nécessitant ce type d’accompagnement médicalisé, et de mieux respecter leur souhait de vivre la fin de leur vie à domicile. Background Hospital-at-home services have a key role in providing palliative care to people with complex needs at home. This study aimed to examine and describe the development of palliative care in hospital-at-home services between 2008 and 2014 in France. Methods Aggregated data were extracted from the national hospital registry (PMSI) to describe the delivery of palliative care by hospital-at-home services and to measure variation over time and across geographical areas. Results Hospital-at-home services increased the provision of palliative care between 2008 and 2014 (+61 % increase in the number of home-based hospitalizations, accounting for 28,000 patients in 2014). Palliative care now accounts for 23.6 % of the total number of days of hospitalization. During the same period, the mean age of patients and their level of activity of daily living impairment increased. Cancer remains the most frequent diagnosis: the 30 most common tumor localizations are found in nearly 60 % of the total case-mix. In 2014, almost 18,000 individuals died while being hospitalized at home (including 13,700 during a palliative car...
      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.009
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 3


      PubDate: 2016-06-16T07:03:52Z
       
  • Agenda
    • Abstract: Publication date: June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 3


      PubDate: 2016-06-16T07:03:52Z
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: April 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 2


      PubDate: 2016-04-24T02:00:30Z
       
  • La « démarche palliative » : bilan à
           10 ans
    • Abstract: Publication date: Available online 12 March 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Yaël Tibi-Lévy
      La « démarche palliative » est un concept né officiellement en France en 2002 et mis en pratique dans les hôpitaux à partir de 2004 pour permettre à un maximum de personnes hospitalisées en services de soins aigus et relevant de soins palliatifs de pouvoir en bénéficier. L’objectif de cet article, qui repose sur une étude documentaire, est d’établir un bilan à 10ans (2005–2015) de la diffusion de cette démarche pour mettre en lumière à la fois des expériences réussies et des facteurs de blocage et pouvoir ainsi, dégager quelques recommandations et pistes de réflexion. S’il convient de s’assurer par la mise en place de dispositifs d’évaluation de la qualité des prises en charge d’une utilisation efficiente des moyens alloués aux structures acceptant de s’engager dans cette voie, il convient aussi à présent de renforcer (parallèlement aux dynamiques en cours) l’offre de soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes où les besoins, déjà élevés, augmenteront nécessairement avec le vieillissement de la population. The “palliative approach” is a concept developed in France in 2002. It has been practiced in hospitals since 2004, with the goal of giving palliative care to the maximum number of persons at the end of life who are hospitalized in acute care services. The objective of this article, based on a literature review, is to report on progress over 10 years (2005–2015) in the dissemination of this initiative and to highlight both successful experiences as well as hindering factors, in order to make a number of recommendations and identify future lines of investigation. In particular, mechanisms should be set up for evaluating the quality of care and thus the efficient use of resources allocated to facilities willing to follow this course. Parallel to the current dynamics, we need to reinforce palliative care services in facilities caring for the dependent elderly where needs, already high, will necessarily increase with the aging of the population.

      PubDate: 2016-03-13T00:53:25Z
       
 
 
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