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Journal Cover Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
  [SJR: 0.155]   [H-I: 8]   [2 followers]  Follow
    
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   ISSN (Print) 1636-6522
   Published by Elsevier Homepage  [3034 journals]
  • Fin de vie et obstination déraisonnable du législateur
    • Authors: Virginie
      Abstract: Publication date: Available online 12 June 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Virginie Pérotin
      La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a imposé une réflexion exigeante à la mesure de la complexité des situations médicales actuelles. Des modifications de ce cadre légal ont été proposées de façon de plus en plus insistante, notamment dans des rapports et propositions de loi qui se sont succédés au cours des trois dernières années et ont conduit au vote d’une nouvelle loi le 2 février 2016. Cet article met en lumière les principes fondateurs de la loi dite « Leonetti », puis après un bref regard sur le positionnement des médias et des sondages, aborde l’historique récent de cette question de changement de cadre juridique. L’auteur commente le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie, l’avis 121 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et celui d’une conférence de citoyens, ainsi qu’une récente proposition de loi (« Petite loi »), puis la loi du 2 février 2016 qui en émane. La réflexion porte plus précisément sur les thèmes controversés des directives anticipées, de la sédation, l’assistance au suicide, le suicide assisté et l’euthanasie. Ces textes reflètent l’attitude de notre époque qui met en avant l’individualisme au mépris des considérations d’universalité et simplifie les questions complexes, voire prétend apporter une réponse à toute problématique. Des modifications de la loi Leonetti demeurent cependant souhaitables et l’auteur envisage une autre évolution qui renforce la qualité de la réponse proposée à travers une concertation collégiale élargie quant à ses indications et soucieuse des exigences de l’éthique. In France, the law passed on 22 April 2005 on the right of patients and end of life imposed a demanding reflection in the light of the complexity of current medical situations. Modifications of this law are proposed in an increasingly insistent way, in particular in reports that have followed one another during the last three years. This article sheds light on the founding principles of the so-called ‘Leonetti Law’, looks briefly at the positioning of the media and the polls, and summarises the recent debates about changing this legal frame. The author comments the report of the French committee for reflection over the end of life, the opinions of the French national ethic committee (CCNE, opinion 121) and of a conference of citizens, as well as a recent law proposition that lead to a new law voted on 2 February 2016. The reflection focuses on the following controversial themes: early directives, sedation, assisted suicide, euthanasia. These opinions illustrate the mentality of our time that puts forward individualism rather than universal considerations, simplifying complex questions, even claiming to bring a response to all problems. Modifications of the Leonetti Law are however necessary and the author recommends an evolution which would strengthen the quality of the proposed answers by using more collegial cooperation with a wider scope of interventions and more ethical requirements.

      PubDate: 2017-06-16T11:24:57Z
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: June 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 16, Issue 3


      PubDate: 2017-06-12T11:12:58Z
       
  • Agenda
    • Abstract: Publication date: June 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 16, Issue 3


      PubDate: 2017-06-12T11:12:58Z
       
  • Discussion précoce autour de la fin de vie : le point de vue des
           hématologues, étude qualitative
    • Authors: Chloé Prod’homme; Dominique Jacquemin; Marcel-Louis Viallard; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 31 May 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Chloé Prod’homme, Dominique Jacquemin, Marcel-Louis Viallard, Régis Aubry
      Objectif Avoir eu une discussion précoce sur les souhaits du malade en fin de vie est associé à une amélioration de la prise en charge palliative des patients atteints de cancer. Pourtant, les professionnels de santé investissent très peu les directives anticipées. L’objectif principal de l’étude était de comprendre ce qui facilite ou limite une discussion autour de la fin de vie lors de la rechute d’une hémopathie maligne agressive, d’après les oncohématologues. L’objectif secondaire était d’en explorer les conséquences sur l’ouverture aux soins palliatifs en hématologie. Méthodologie Cet article présente les résultats de dix entretiens semi-directifs individuels d’hématologues cliniciens francophones. L’analyse du verbatim a été effectuée selon une méthode de catégorisation par thématiques, issue de la théorie ancrée. Résultats Lors de la rechute, la possibilité d’une discussion autour de la fin de vie était limitée par la crainte de la perte de l’alliance thérapeutique. Les hématologues avaient du mal à s’ouvrir à la subjectivité du patient et à se positionner vis-à-vis de son cheminement dans un contexte thérapeutique. L’anticipation d’un pronostic péjoratif n’était pas exploitée en situation d’incertitude. Une communication centrée sur l’espoir était préférée à l’approche de la question de la mort, perçue comme une menace. Conclusion La prise en compte de la subjectivité des cliniciens et la complexité de la mise en place de discussions autour de la fin de vie nécessitent de reconsidérer la place et le rôle des directives anticipées, des récits de vie et de l’importance du tiers dans l’articulation précoce entre soins palliatifs et hématologie. Objectives Haematological patients have half as much access to palliative care than their counterparts with solid malignancies. Having an early end-of-life discussion with patients is linked to better palliative care for patients with cancers. The main objective of the study was to understand what makes an end-of-life discussion easy or difficult at the time of relapse of an aggressive haematologic malignancy, according to oncohaematologists. The side issue was to explore the consequences of such discussions on integration of palliative care in haematology. Methods This article presents ten semi-structured, in-depth interviews of French-speaking haematologists. Verbatim transcribed from the interviews were thematically analysed according to the grounded theory model. Results At the time of relapse, the possibility of an end-of-life discussion was subordinated to the fear of loss of therapeutic alliance. Haematologists had a lot of difficulty opening up to the patients’ subjectivity and to take one stand facing their progress in a therapeutic context. The anticipation of bad prognosis was not exploited in a doubtful situation. Communication centered on hope has been preferred to approach the question of death, seen as a threat. Conclusion The consideration of clinicians’ subjectivity in the co...
      PubDate: 2017-06-02T10:40:18Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.01.007
       
  • Symposium sur la démarche palliative intégrée (Bruxelles,
           septembre 2016)
    • Authors: Marie Friedel
      Abstract: Publication date: Available online 31 May 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marie Friedel


      PubDate: 2017-06-02T10:40:18Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.01.004
       
  • Quelle place pour les soins palliatifs dans l’évolution des troubles de
           la conduite alimentaire ?
    • Authors: Richard Lauvin; Maïna Guibert; Géraldine Hervé
      Abstract: Publication date: Available online 31 May 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Richard Lauvin, Maïna Guibert, Géraldine Hervé
      Exerçant dans une unité de douze lits recevant des patientes anorexiques et boulimiques en hospitalisation complète de longue durée, nous avons été sollicités par des collègues intervenant en unités de soins palliatifs pour traiter de la question de la place éventuelle des soins palliatifs au cours de l’évolution des troubles graves de la conduite alimentaire, dans le cadre d’une rencontre organisée par leur coordination régionale. La richesse des débats qui se sont tenus, nous ont conduits à écrire ce texte qui développe successivement les réflexions du médecin, de la psychologue et de l’infirmière sur ce sujet. Une conclusion commune aux trois points de vue permet d’argumenter que le refus de la nourriture par le patient ne doit pas être considéré par le soignant comme un refus de vivre, et donc comme un refus de ses soins. Ceux-ci doivent alors être repensés et proposés dans une approche individuelle et réconfortante, qui puisse permettre au patient de sortir de cette ambivalence, sans toutefois prendre le risque d’y entraîner le soignant. As doctors working in a twelve-bed unit, tending to patients suffering from anorexia and bulimia in complete, long-term hospitalization, we were solicited by colleagues from palliative care units to tackle the question of the possible status of palliative care during the course of severe eating disorders treatment, on a meeting organized by the regional coordination. This text is inspired from the richness of the ensuing debates, and presents the thoughts of doctors, psychologists and nurses on the matter. They draw the common conclusion, that the nursing staff must not regard a patient refusing to feed as a will to death, and as such, as a refusal of one's care. One must thus rethink the latter to offer a more individual and comforting approach that will allow the patient to escape this ambivalence, without risking of dragging the nursing staff into it.

      PubDate: 2017-06-02T10:40:18Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.02.003
       
  • La médecine palliative en mouvement
    • Authors: Burucoa
      Abstract: Publication date: Available online 30 May 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Benoît Burucoa


      PubDate: 2017-06-02T10:40:18Z
       
  • Lits identifiés de soins palliatifs : quelle traçabilité de la
           démarche palliative ?
    • Authors: Marc Roussier; Martine Vial; Anne-Catherine Biron-Schneider; Léa Clavel; Amandine Devun; Jean-Baptiste Gaultier; Marie Gavid; Pierre Lafond; Bernard Tardy; Jean-Michel Vergnon; Pascale Vassal
      Abstract: Publication date: Available online 30 May 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marc Roussier, Martine Vial, Anne-Catherine Biron-Schneider, Léa Clavel, Amandine Devun, Jean-Baptiste Gaultier, Marie Gavid, Pierre Lafond, Bernard Tardy, Jean-Michel Vergnon, Pascale Vassal
      Objectifs de l’étude Les lits identifiés de soins palliatifs permettent une reconnaissance des prises en charge palliatives dans des services hospitaliers confrontés à des fins de vie fréquentes. L’activité de ces lits identifiés soins palliatifs doit pouvoir se justifier a posteriori auprès des tutelles par certains critères de prise en charge définis dans une grille de repérage élaborée par la Caisse nationale de l’assurance-maladie des travailleurs salariés et la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (CNAMTS–Sfap). L’objectif de cette étude était d’évaluer la traçabilité de la démarche palliative chez les patients hospitalisés sur les lits identifiés soins palliatifs du centre hospitalier universitaire (CHU) de Saint-Étienne. Matériel et méthodes Évaluation des pratiques professionnelles médicales et paramédicales. Tirage au sort de dix dossiers comportant un séjour sur un lit identifié de soins palliatifs pendant le deuxième semestre 2013, dans chaque service comportant des lits identifiés de soins palliatifs au CHU. Recherche de la traçabilité des critères de la grille de repérage CNAMTS–Sfap. Résultats La traçabilité de la réflexion sur la démarche palliative n’était retrouvée que dans 49 % des dossiers étudiés ; la traçabilité de la prise en charge multidisciplinaire coordonnée dans 64 % ; celle sur les besoins en soins de support dans 16 %. La prise en compte quotidienne de la douleur n’était tracée que dans 40 % des dossiers. Finalement, seuls 5 % des dossiers audités correspondaient aux critères de la grille CNAMTS–Sfap. Conclusion Si cette évaluation des pratiques professionnelles a entraîné une remise en question importante dans nos services sur la traçabilité de la démarche palliative et des soins effectués, nous nous sommes interrogés également sur la pertinence de la grille CNAMTS–Sfap dans certaines situations que nous avons détaillées. Purpose of the study Designated palliative care beds allow the acknowledgement of palliative care within wards frequently accompanying dying patients. The activity of these designated palliative care beds must fit to certain criteria used in a tracking grid developed by the French national health insurance system and the French society for accompaniment and palliative care (CNAMTS–Sfap). The purpose of this study was to evaluate the traceability of the palliative approach for patients hospitalized on designated palliative care beds in the university hospital of Saint-Étienne (France). Material and methods Medical and paramedical professional practices were evaluated. The charts from ten patients hospitalized in wards including designated palliative care beds during the second half of 2013 were randomly selected. We searched for the traceability of CNAMTS–Sfap tracking grid criteria. Results Traceability of the reflexion on the aims of care was only found in 49% of cases studied; traceability of the coordinated multidisciplinary care in 64%; that of the supportive care needs in 16%. Daily consideration about pain was traced only in 40% of cases. Overall, only 5% of audited cases matched the C...
      PubDate: 2017-06-02T10:40:18Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.01.006
       
  • Appréhender l’incertitude en gériatrie et médecine palliative du
           sujet âgé : genèse du modèle FRAG
    • Authors: Sophie Taurand; Marine Loustau; Christian Batchy; Philippe Taurand
      Abstract: Publication date: Available online 29 May 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Sophie Taurand, Marine Loustau, Christian Batchy, Philippe Taurand
      Les malades âgés, dont le nombre est augmentation constante, sont exposés au double risque d’acharnement et d’abandon thérapeutique. Leur complexité est liée à la multiplicité des pathologies qu’ils présentent, à l’évolution prolongée, aux troubles cognitifs et aux nombreuses intrications somatiques, psychologiques et sociales. Dans un tel contexte, il est souvent difficile de discerner la meilleure ou la moins mauvaise option thérapeutique. Réduire l’incertitude est donc un enjeu important en gériatrie et en médecine palliative du sujet âgé. Il importe de disposer de repères simples, utiles en pratique quotidienne, pouvant guider nos choix de façon pertinente. Nous présentons ici la réflexion ayant abouti à la genèse du modèle FRAG. Elderly patients, whose number is constantly increasing, are at risk of either being treated over intensively or therapeutically abandoned. Their complexity is associated with the polypathologies they present, the prolonged evolution, the cognitive impairment and the intricate combination of somatic, psychological and social problems. In this context, it is often challenging to decide on the best or the least inappropriate therapeutic option. A crucial factor is therefore to be able to reduce this uncertainty in geriatric and palliative care in the elderly population. Therefore, it is important to have some simple aides that could be used as a guide to make the most appropriate decision in daily practice. We present our reflections that led to the creation of the FRAG model (for frailty, renouncement, autonomy, seriousness [FR: gravité]).

      PubDate: 2017-06-02T10:40:18Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.09.005
       
  • Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience
           d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques
    • Authors: Clémence Bouffay; Audrey Rollin; Anna Marcault; Cécile Rémy; Maïté Castaing; Shirley Filion; Estelle Pétillard; Françoise Fournié; Matthias Schell
      Abstract: Publication date: Available online 23 May 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Clémence Bouffay, Audrey Rollin, Anna Marcault, Cécile Rémy, Maïté Castaing, Shirley Filion, Estelle Pétillard, Françoise Fournié, Matthias Schell
      Contexte Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, comme toute équipe mobile, doivent rendre un rapport d’activité annuel incluant des indicateurs souvent imposés par les tutelles. Notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques s’est posé la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activité clinique. En effet, à partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Première rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ? Méthodologie Toutes les situations rencontrées par notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques entre 2011 et 2012 ont été revues, analysées, puis classées. Résultats Quatre niveaux d’intervention ont été identifiés. Le premier niveau consiste à répondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptôme, interrogations éthiques, etc. À ce niveau, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements téléphoniques ou au décours de rencontres entre équipes. Le deuxième niveau correspond à l’intervention en collaboration avec une équipe référente. L’enfant et la famille sont rencontrés. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de réflexion de limitations de certaines thérapeutiques. L’équipe hospitalière reste l’équipe référente. Le troisième niveau implique l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans une collaboration avec l’équipe référente mais devient progressivement elle-même référente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge à domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’élaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les décisions de non-réanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les équipes traitantes. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est appelée en premier en cas de difficultés. Enfin le quatrième niveau correspond aux situations pour lesquelles l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est la seule équipe à intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilité de suivi. Conclusion Réfléchir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des équipes et reflète d’avantage l’activité de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans les différentes prises en charge. Les quatre niveaux identifiés ont été pensés dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est à la fois plus ajusté à la réalité, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figés et l’objectif demeure l’appropriation, par les équipes traitantes, de la démarche palliative pédiatrique. Cet outil d’évaluation de l’activité clinique trouve un intérêt au sein des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Son utilisation pourrait-elle être pertinente pour les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs adultes ?
      PubDate: 2017-05-28T10:22:51Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.01.005
       
  • Défaut de continuité de la prise en charge médicale en fin
           de vie au domicile
    • Authors: Marc Poterre; Sophie Taounhaer
      Abstract: Publication date: Available online 23 May 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marc Poterre, Sophie Taounhaer
      Objectifs de l’étude Le défaut de continuité de la prise en charge médicale n’est pas rare dans les fins de vie au domicile. L’objectif de cette étude était d’analyser rétrospectivement les cas de rupture de continuité de la prise en charge médicale lors des fins de vie à domicile. Patients et méthodes Nous avons réalisé une analyse de la littérature ainsi qu’une étude transversale rétrospective portant sur les dossiers de 98 patients pris en charge en hospitalisation à domicile pour soins palliatifs. Résultats 9 % des patients avaient rencontré des difficultés avec leur médecin généraliste, 13 % n’avaient pas de médecin-référent hospitalier identifié, 62 % n’étaient pas suivis par un réseau, et dans 15 % des cas l’équipe d’hospitalisation à domicile assurait seule la coordination des soins palliatifs. Conclusion Les causes sont multiples : défaut d’annonce de l’entrée en phase palliative ne permettant la mise en place des moyens nécessaires au domicile, insuffisance de communication ville – hôpital, absence ou retrait du médecin traitant, désengagement du médecin hospitalier dès lors qu’il n’y a plus de traitement curatif, insuffisance de moyens des structures de relais. Ce travail propose également des réflexions sur les pistes d’amélioration. Purpose Medical abandonment is not exceptional in the management of end-of-life at home. The purpose of this study was to do a retrospective analysis of these situations. Patients and methods We performed a literature analysis and a retrospective transversal survey on 98 patients of our homecare hospitalization organization. Results 9 % of patients met difficulties with their general practitioner, 13 % did not have a clearly identified hospital referent, 62 % were not followed by a palliative care network, and 15 % were under the unique coordination of the internal team. Conclusion The causes of medical abandonment in at home end of life situations are numerous: patients are not informed of the end of curative possibilities, preventing the anticipation of the palliative care needs at home; default of communication between hospital and city-based professionals; absence or weak involvement of the general practitioner; withdrawal of the hospital physician when there is no longer a curative possibility; lack of financial resources of the local actors. This article suggests a few recommendations to improve the situation.

      PubDate: 2017-05-28T10:22:51Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.01.003
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 16, Issue 2


      PubDate: 2017-05-08T02:52:54Z
       
  • Permanence de soins et fin de vie : rôle et utilisations de la fiche
           « Samu pallia » en Ille-et-Vilaine
    • Authors: Anne-Laure Rannou; Myrianne Laloue; Agathe Guénégo; Vincent Morel
      Abstract: Publication date: Available online 19 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Anne-Laure Rannou, Myrianne Laloue, Agathe Guénégo, Vincent Morel
      Objectifs Chez les patients en soins palliatifs à domicile, la permanence des soins reste une difficulté. Encouragées par le plan national pour le développement des soins palliatifs, les fiches « Samu pallia » regroupent des informations essentielles concernant le patient et sont transmises au centre 15 de sa zone de résidence. Notre étude explore la place de cette fiche en Ille-et-Vilaine : quel est son rôle dans la permanence des soins ? Dans quelles conditions est-elle rédigée ? Quelles en sont les applications pratiques ? Méthode Nous avons analysé les fiches « Samu pallia » et les appels reçus les concernant au Samu 35 sur une période de 6 mois. Nous avons interrogé, par entretiens semi-dirigés, 18 utilisateurs de cette fiche, rédacteurs et régulateurs. Résultats Cent-soixante-treize fiches ont été analysées, permettant une photographie de leur utilisation. Parmi 69 appels reçus, la fiche Samu pallia a contribué 26 fois à la permanence des soins, appuyant la décision du régulateur. Malgré la méconnaissance de l’outil, entraînant un déclenchement tardif, la fiche Samu pallia est bien acceptée par ses utilisateurs. Elle représente un support de discussion avec les patients et les équipes au sujet de la fin de vie, permettant de rassurer en prévenant les situations difficiles. Les régulateurs rappellent l’importance d’anticiper les différentes possibilités de prise en charge en cas d’aggravation. Conclusion Ces résultats satisfaisants positionnent la fiche Samu pallia comme un outil supplémentaire dans la permanence des soins, concourant à la prise en charge à domicile des patients en fin de vie. Objectives With patients in palliative home care, the continuity of emergency care remains a difficulty. In France, encouraged by the National Plan for the Development of Palliative Care, a document named “SAMU Pallia” includes essential information about the patient and is transmitted to the nearest medical emergency centre. Our study aimed to explore the use of the “SAMU Pallia” sheet in Ille-et-Vilaine region: what is its role in continuity of care? How is it filled? What are the applications for the emergency physician? Method We collected SAMU Pallia documents and analysed calls received by the regional medical emergency centre during a 6-month period. We interviewed 18 different users of SAMU Pallia sheets to gather further data. Results One hundred and seventy three sheets were analysed, allowing a snapshot of their usage. Of the 69 calls received, the SAMU Pallia document participated in 26 cases in the decision of the medical operator. Despite the lack of knowledge of the tool, often leading to late use, the SAMU Pallia sheet was well accepted by its users. It represents a medium helping patients and staff to talk about the end of life, reassure, anticipate and assist operators in decision-making. In particular, emergency physicians stressed the importance of clarifying the management of proposals in case of aggravation. Conclusion These satisfactory results position the SAMU Pallia sheet a...
      PubDate: 2017-04-25T02:09:12Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.12.001
       
  • Enjeux conscients et inconscients du deuil parental
    • Authors: Daniel Coum
      Abstract: Publication date: Available online 14 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Daniel Coum
      De quoi les parents sont-ils en deuil quand ils perdent leur enfant ? Car de fait, un enfant, ce n’est pas grand-chose, presque rien… d’autant qu’il est dit-on « petit » et qu’il n’a, éventuellement, pas vécu longtemps. Pour autant nous tenterons de montrer en quoi ce « pas grand-chose » et ce « presque rien » constituent ce qui principalement cause la douleur parentale. En effet, ce que le parent pleure ce n’est pas tant ce qu’il a eu et qu’il a perdu, mais ce qu’il aurait pu avoir si l’enfant avait vécu. C’est l’espoir de ce qui de possible s’annonçait, se rêvait, se fantasmait qui est endommagé. Et il s’avère que cela est d’autant plus vrai que l’enfant est devenu socialement une « valeur refuge ». When they lose their child, what do parents grieve for? Since a child is not a big deal, almost nothing… especially as we think he or she is “little” and has possibly not long to live. Nevertheless, we will try to show how this “not a big deal” and that “almost nothing” is what mainly causes parental pain. Indeed, the parent does not cry for what he/she had and lost, but for what he/she could have had if the child had lived. It is the hope of the announced, dreamed, fantasized possibilities that is damaged. And it turns out that this is especially true since the child has socially become a “safe haven”.

      PubDate: 2017-04-18T01:52:57Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.11.002
       
  • La normalisation du deuil
    • Authors: Karine Roudaut
      Abstract: Publication date: Available online 10 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Karine Roudaut
      Ce travail aborde la question de la « normalisation du deuil », le « travail d’encadrement du deuil, du mourir et de la mort » et l’objectif de l’auteur est de montrer que le deuil a aussi une signification sociologique. Il s’agit d’apporter des éléments de réponse à la question « Qu’est-ce que [nous] vous soignants, [nous] vous avez à faire avec le deuil ? », dès lors que « le deuil ne relève pas forcément de la maladie, et n’est pas forcément pathologique ». Plus qu’une objection sur le suivi, l’accompagnement et l’utilité des procédures, la question posée ici est fondamentalement celle des légitimités et de la place que le développement de ces procédures et protocoles laissent au patient-mourant et à ses proches, aux usagers-acteurs d’un système et d’un service de soins. This article deals with the question of “the normalisation of bereavement,” the “work of mourning, dying and death”. The author's objective is to show that grief also has a sociological meaning. This paper aims at providing answers to the question “What do [we] you healthcare professionals have to do with mourning?” Since “mourning is not necessarily a disease, not necessarily pathological”. Rather than an objection to the follow-up, accompaniment and usefulness of the procedures, the question raised here is fundamentally that of the legitimacy and the place that the development of these procedures and protocols leave to the dying patient and his relatives, to the users-actors of a healthcare system or medical department.

      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.03.001
       
  • Peut-on soigner le deuil ?
    • Authors: Christine Edan
      Abstract: Publication date: Available online 10 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Christine Edan


      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.02.002
       
  • Prévalence des situations palliatives au centre hospitalier territorial
           de Polynésie française : étude au moyen de l’outil Pallia 10
    • Authors: Chantal Vanson-Grandjacquot; Delphine Lutringer-Magnin; Mathilde Giroud; Elsa Velten; Lionel Bessout; Éric Parrat; Benoît Burucoa
      Abstract: Publication date: Available online 6 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Chantal Vanson-Grandjacquot, Delphine Lutringer-Magnin, Mathilde Giroud, Elsa Velten, Lionel Bessout, Éric Parrat, Benoît Burucoa
      Objectifs L’objectif était d’évaluer la prévalence des situations palliatives et situations palliatives complexes au centre hospitalier de Polynésie française, afin de réaliser un état des lieux et dimensionner des structures adaptées et actuellement inexistantes. Matériel et méthodes Une étude transversale a été réalisée en mars 2014 incluant tous les patients hospitalisés en services de médecine, chirurgie ou obstétrique un jour donné. L’évaluation de la situation palliative a été réalisée par les soignants grâce à l’outil Pallia 10. Résultats Parmi les 367 patients inclus, 126 (34,3 %) situations palliatives ont été identifiées dont 75 (20,4 %) situations palliatives complexes. Parmi les situations palliatives, la présence de facteurs pronostiques défavorables (57,9 %), l’existence de facteurs de vulnérabilité d’ordre psychique (57,6 %) et la présence d’une maladie rapidement évolutive (43,7 %) étaient les items les plus souvent cités. Le pôle accueillant le plus de patients en situations palliatives était la médecine (54,6 %) et notamment les services d’oncologie/hématologie (85 %), neurologie (78,9 %), d’hépato-gastro-entérologie (78,6 %) et de pneumologie (76,5 %). La prévalence des situations palliatives complexes était significativement plus élevée en médecine (38,0 %) qu’en chirurgie (11,3 %) (p <0,001). Conclusion La prévalence élevée des situations palliatives et notamment des situations palliatives complexes a permis d’objectiver le besoin d’une équipe mobile de soins palliatifs en Polynésie française. L’outil Pallia 10 est par ailleurs un outil intéressant pour évaluer les prévalences des situations palliatives. Cette étude devra être reconduite dans quelques années afin de redimensionner les structures en place ou en développer de nouvelles. Objectives The aim of this study was to assess the prevalence rate of patients who may need palliative care, in order to plan necessary palliative care services in French Polynesia. Methods A transversal study was realized in march 2014. All patients who were hospitalized in the main public hospital of French Polynesia were included, except those hospitalized in the psychiatry department. Patients who may need palliative care were identified by health care providers, using the “Pallia 10” scale. Results Among the 367 patients who were included in the study, 126 (34.3 %) needed palliative care (the first item of Pallia 10 was selected) and 75 (20.4 %) of whom were identified as complex (four selected items, including the first one). The most frequent items among these 126 were the presence of bad prognosis factors (57.9 %), of psychological vulnerability factors (57.6 %), and of a rapidly progressive disease (43.7 %). Patients who needed palliative care were mainly hospitalized in departments of medicine (54.6 %), especially in oncology (85.0 %), neurology (78.9 %), gastroenterology (78.6 %), pulmonary medicine (76.5 %). The prevalence of patients who needed palliative care and who were identified as complex was significantly higher in medicine departments comp...
      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.005
       
  • Loi du 2 février 2016 : une évolution technicienne et individualiste
           du système de santé
    • Authors: Sainton
      Abstract: Publication date: Available online 4 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Jérôme Sainton
      La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a été établie avec deux objectifs principaux : l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès en phase terminale, et le caractère contraignant des directives anticipées. Si elle n’apporte rien de neuf en termes de possibilités thérapeutiques, elle modifie en revanche leur mise en œuvre, en imposant aux équipes de soins, dans certaines circonstances, à la fois un protocole et la volonté du patient. Dans cet article, nous faisons d’abord trois observations. Premièrement, ce dispositif modifie la nature de la sédation, qui passe d’une thérapeutique jusque-là considérée comme un pis-aller en cas de symptômes réfractaires, à un protocole de « déconnexion » de fin de vie. Deuxièmement, en prévoyant dans certains cas que la volonté du patient dirige la prescription du médecin, il organise l’instrumentalisation des soignants et court-circuite la relation soignant–soigné. Troisièmement et en conséquence, ce dispositif, qui fait de l’arrêt des traitements sous sédation son paradigme, ouvre le risque de l’euthanasie par omission de traitements proportionnés. Nous nous interrogeons ensuite sur le sens de ces déplacements et sur le rôle de la médecine auquel pourrait tendre le dispositif du 2 février 2016. Le risque majeur de ce dernier n’est-il pas d’étendre, sous couvert d’une conception très particulière de l’autonomie, le paradigme technicien et individualiste du système de santé ? In France on February 2, 2016 a law creating new rights for patients and people approaching the end of life has been introduced with two main objectives: the continuous sedation until death in terminal stage, and binding implication of the advance directives. If nothing new is given with regards to therapeutic chances, their implementation is yet modified, since it imposes on care teams, under certain circumstances, both a protocol and patients’ will. We make three observations. Firstly, this provision alters the nature of sedation, which moves from a therapeutic, considered until then as a last resort in case of refractory symptoms, to an end of life « disconnection » procedure. Secondly, intending in certain cases that the patient's will may direct medical prescriptions, it organizes the reduction of health personnel to instruments and shunts professional–patient relations. Thirdly and consequently, this provision, which makes of treatment withdrawal under sedation its paradigm, ventures to euthanasia by omission of proportional treatments. We examine the meaning of these changes and the role of medicine towards which the February 2, 2016 provision could tend. We ponder whether its main risk would be to spread, under a very peculiar conception of autonomy, the technical and individualist paradigm of the health system?

      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
       
  • Modalités d’appel des soins palliatifs : enquête
           auprès des oncologues
    • Authors: Claire Mignonat-Lecoanet; Henri Nahapetian; André Lecoanet; Marilène Filbet
      Abstract: Publication date: Available online 4 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Claire Mignonat-Lecoanet, Henri Nahapetian, André Lecoanet, Marilène Filbet
      But de l’étude Malgré l’intérêt démontré de l’introduction précoce de soins palliatifs dans le parcours de soins, l’accès à ce type de prise en charge reste complexe pour de nombreux patients. Les équipes du centre de soins palliatifs de la Croix-Rouge ont en effet constaté qu’elles sont sollicitées majoritairement à la phase terminale de la maladie. Notre objectif était de connaître les modalités d’appel des soins palliatifs chez nos principaux partenaires en vue d’une campagne d’information. Matériel et méthodes Nous avons mené une enquête semi-quantitative auprès de 28 oncologues via un questionnaire recensant les intervenants sollicités selon les circonstances cliniques de « Pallia 10® ». Résultats Notre consultation externe est connue par 43 % de nos partenaires. La présence in situ de l’équipe mobile de soins palliatifs lui permet d’être appelée en priorité pour la douleur (p =0,03) et plus fréquemment dans la discussion du projet de soins (p =0,02). Conclusion Nos partenaires ont tous des ressources en soins palliatifs. Leur sollicitation reste à stimuler afin d’anticiper les symptômes sentinelles. La présence in situ de l’équipe mobile de soins palliatifs a montré un intérêt et conduit notre centre à proposer en priorité des permanences fixes. La communication sur notre consultation sera aussi renouvelée car celle-ci n’est pas intégrée dans les trajectoires de soins. Purpose Whereas the interest of early introduction of palliative care has been recently established, reaching these programmes is still complicated for many patients. The French Red Cross palliative care centre teams reports that they are called mainly for terminal phase of illnesses. Our aim was to know the circumstances that make our partners call the palliative care team in order to develop a communication campaign to promote earlier collaboration. Material and methods We conducted a semi-quantitative study from the interviews of 28 oncologists. We asked them which professional they called in the various clinical settings according to “Pallia 10®”, a tool designed to assess palliative situations. Results Our palliative care outpatient department was identified by 43% of our partners. When there is a palliative care mobile team on site, it was called in priority for persistent pain (P =0.03) and more frequently to build the care programme (P =0.02). Conclusion All our partners have access to palliative care resources. Their ability to use them still needs encouragement in order to prevent sentinel symptoms. An on-site palliative care mobile team is an advantage, which lead our centre to offer fixed weekly consultations in priority. However, a better communication around our outpatient department is necessary.

      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.01.001
       
  • Le long, le lent mourir
    • Authors: Bertrand Sardin
      Abstract: Publication date: Available online 17 March 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Bertrand Sardin


      PubDate: 2017-03-20T16:46:41Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.09.004
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 16, Issue 1


      PubDate: 2017-03-20T16:46:41Z
       
  • Agenda
    • Abstract: Publication date: February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 16, Issue 1


      PubDate: 2017-03-20T16:46:41Z
       
  • Art thérapie en unité de soins palliatifs : un accompagnement possible
           jusqu’au stade préagonique
    • Authors: Shanti Mauvenu; Virginie Guastella
      Abstract: Publication date: Available online 11 February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Shanti Mauvenu, Virginie Guastella
      Depuis plus de deux ans, l’unité de soins palliatifs de Cébazat propose de l’art thérapie aux personnes hospitalisées dans le service. Les séances sont assurées par une art thérapeute qui, en fonction de l’état général du patient, de son autonomie, ses capacités cognitives, et sa demande, développe un dispositif unique, permettant à chaque patient de s’exprimer par l’art. Méthode essentiellement non verbale, cette approche permet à la personne gravement malade, dont la souffrance physique et psychique sont bien souvent innommables, de se dire à travers les couleurs, les matières, les sens… En unité de soins palliatifs, cette approche soulève un grand nombre de questions et cet article interroge la légitimité d’accompagner un patient par l’art thérapie jusqu’au stade préagonique. Une étude de deux cas cliniques complets témoigne de la portée et la nécessité de ne pas cesser l’accompagnement lorsque le patient entre dans ce stade. Elle montre combien à l’aube de sa mort, communiquer reste fondamentale, et comment l’art thérapie l’y invite. Art therapy has been practised in the Clermont-Ferrand hospital palliative care unit for two years. Art therapy workshops are offered by an art therapist. Her evaluation of the general status, autonomy and cognitive abilities of the patients, but also what they really want are all the conditions required for the art therapist to develop a special way to allow patients to express themselves through an artistic production. Of course, the aim is not the production of art itself, but this is rather a non-verbal method of communication through colours, substances or feelings for patients with a serious disease, who suffer both physically and mentally in an unbearable way. Nonetheless, in the palliative care unit, this kind of care approach may be questioned. This article is intended to examine the legitimacy of practicing art therapy until the preagonal phase. Two fully-reported cases are studied to demonstrate how this can be useful and with what results, even if the patient is in a preagonal situation. Communication is essential and must be preserved until the end of life.

      PubDate: 2017-02-16T22:02:11Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.07.002
       
  • La demande en question en équipe mobile de soins palliatifs
    • Authors: Christelle Koncewiecz; Yves-Antoine Leroy
      Abstract: Publication date: Available online 7 February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Christelle Koncewiecz, Yves-Antoine Leroy
      Secrétaire et psychologue dans une équipe mobile de soins palliatifs, il nous est apparu nécessaire de s’intéresser à ce temps inaugural d’accueil et d’analyse des demandes qui nous sont adressées quotidiennement. Nous avons donc choisi de croiser nos regards autour de l’analyse qualitative – à la subjectivité assumée – de deux d’entre elles, à la manière de situations cliniques. À travers cela, nous tenterons de nommer la complexité du temps et du lieu du secrétariat – véritable plaque tournante et pensante de ce qui se joue dans ces appels des services de soins. L’implication dans la relation, la coconstruction et l’émergence d’une certaine vérité pour celui qui s’adresse à notre équipe émergent comme des pierres angulaires à cette fonction nécessaire et précieuse du secrétaire. As a medical secretary and psychologist in a mobile palliative care team, it has appeared necessary to pay attention to this inaugural time of daily requests’ reception and analysis. Therefore, we chose to share our views about the qualitative analysis of two of them, as a clinical situation and with an assumed subjectivity. Through this, we will try to give a name to the complexity of time and space of the secretariat, which is a real transit point and a place of thoughts of what requests from care units imply. The involvement in the relationship, the coconstruction and the emergence of a certain truth for whom makes a request to our team appear as cornerstones in this necessary and valuable function of the secretary.

      PubDate: 2017-02-10T21:23:24Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.006
       
  • « Sédation continue, maintenue jusqu’au décès » : délivrance de
           l’information aux malades par les médecins d’unités de soins
           palliatifs
    • Authors: Martyna Tomczyk; Sadek Beloucif; Armelle Jacquet-Andrieu; Marcel-Louis Viallard
      Abstract: Publication date: Available online 6 February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Martyna Tomczyk, Sadek Beloucif, Armelle Jacquet-Andrieu, Marcel-Louis Viallard
      Objectifs L’objectif de cette recherche était triple : (1) savoir comment la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » a été nommée par les médecins exerçant dans les unités de soins palliatifs en France métropolitaine ; (2) connaître les représentations des médecins concernant la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » ; (3) comprendre si, d’une part, la façon de nommer et, d’autre part, les représentations sociales ont eu un impact sur le contenu de l’information délivrée au malade. Si oui, comment ? Matériel et méthodes Il s’agit d’une recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l’analyse des dossiers médicaux et des entretiens semi-directifs individuels. La recherche a été réalisée et décrite conformément aux recommandations consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ). Un total de sept unités de soins palliatifs avec 15 médecins prescripteurs ont été inclus dans l’étude. Résultats La « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » a été réellement pratiquée, sans pour autant être nommée comme telle : cette expression n’était point acceptée par les médecins. Les médecins ont utilisé d’autres expressions pour la désigner. Celles-ci reflétaient clairement la représentation ou, au contraire, servaient à l’occulter. Les façons de nommer la sédation ainsi que les représentations avaient un impact sur la délivrance de l’information au malade. Conclusion La « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » est source de malaise pour les médecins. Objectives The study aimed to: (1) identify the terms used by French palliative care physicians to refer to “continuous sedation until death”; (2) investigate the physicians’ perceptions of “continuous sedation until death”; (3) clarify whether the terms physicians used when referring to “continuous sedation until death” and their perceptions influenced the information they provided to patients, and if so, in what manner. Materials and methods The study relies on qualitative research based on multiple cases analysis. Two main qualitative methods were adopted: analysis of medical documentation and semi structured individual interviews. The research was conducted and described according to consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) recommendations. A total of 15 physicians from seven palliative care units were included in this study. Results “Continuous sedation until death” was applied without directly referring to it. The aforementioned term was rejected by the physicians, who referred to it using alternative expressions, which either clearly reflected their perceptions or, alternately, attempted to conceal them. Consequently, the terms used by physicians to describe sedation and their perceptions of it influenced the information they provided to patients.
      PubDate: 2017-02-10T21:23:24Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.07.001
       
  • Traitements symptomatiques des glioblastomes de stades avancés : un
           défi thérapeutique
    • Authors: Julien Frey; Bénédicte Lasne-Hachin
      Abstract: Publication date: Available online 30 January 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Julien Frey, Bénédicte Lasne-Hachin
      Les gliomes cérébraux de haut grade appartiennent aux cancers au pronostic sombre. Si ces cancers ne sont pas les plus fréquents, les prises en charges de leurs symptômes et conséquences sont en pratique souvent complexes, avec un fort retentissement sur les soignants et les familles. Le but de ce case report est de partir d’une situation clinique pour aborder la question du challenge thérapeutique du soulagement des symptômes de ces cancers, et plus particulièrement de l’impression clinique fréquente d’un manque d’efficacité des traitements symptomatiques. Nous présentons le cas d’un patient de 72 ans, atteint d’une dissémination méningée d’un glioblastome, hospitalisé en unité de soins palliatifs pour ses dernières semaines de vie. Le soulagement des divers symptômes du patient fût extrêmement difficile et complexe. Si les résultats de notre recherche bibliographique sur le glioblastome confirment la symptomatologie clinique rencontrée, son pronostic, les répercussions sur l’équipe soignante et la famille, ils ne donnent pas d’indication sur le caractère réfractaire des symptômes ou sur les solutions thérapeutiques palliatives. Notre cas soulève également les questions de la contention physique en soins palliatifs, et du moment approprié de la sédation palliative pour troubles neurologiques. La faible fréquence de cette maladie, l’hétérogénéité de présentations cliniques et d’étiologies des symptômes expliquent grandement ce manque de données dans la littérature scientifique. Nous ne pouvons qu’encourager la poursuite de la recherche dans ce domaine des soins palliatifs. High grade gliomas belong to poor-prognosis cancers. If they are not the most frequent, symptom managements and consequences of the diseases are often complex in practice, with a strong impact on families and caregivers. This case is described in order to illustrate to what extent relieving a patient from the burden of his symptoms might be challenging and to explore the impression of a lack of efficiency when we are brought to treat these symptoms. This report presents the case of a 72-year-old male patient affected by the meningeal scattering of a glioblastoma who was hospitalized in a palliative care unit for the final weeks of his life. Relieving the patient from the burden of his symptoms has proved to be extremely difficult and complex. The results of our bibliographical research about glioblastoma confirm the clinical presentation, its prognosis, the impact on the family and caregivers, but it does not provide specific therapeutic guidance or confirmation about a hypothetical drug resistance. Our case also raises the questions of the physical restraint in a palliative care unit and about the appropriate time of palliative sedation for neurological symptoms. The low frequency of the occurrence of the disease, the heterogeneity of clinical presentations and symptoms etiology account for the lack of evidence. We can only encourage ongoing research in the field of palliative care.

      PubDate: 2017-02-03T21:03:19Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.006
       
  • Coup de sang
    • Authors: Dominique Grouille
      Abstract: Publication date: Available online 11 January 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Dominique Grouille


      PubDate: 2017-01-12T19:58:43Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.004
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: December 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 6


      PubDate: 2017-01-12T19:58:43Z
       
  • Remerciements aux lecteurs
    • Abstract: Publication date: December 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 6


      PubDate: 2017-01-12T19:58:43Z
       
 
 
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