Abstract: Publication date: Available online 1 May 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Author(s): Aurore Plat , Bérengère Beauquier-Maccotta , Sophie Parat , Amina Yamgnane , Marcel-Louis Viallard , Luis Alvarez , Catherine Dugué , Marie-José Soubieux , Yves Ville , Bernard Golse , Sylvain Missonnier
Contexte Devenir parents lorsque l’anomalie fœtale entre brusquement en scène… et c’est tout un avenir imaginé qui s’écroule… Il s’agit ensuite de reconstruire. Problématique Dans cette étude nous nous sommes intéressés à l’impact traumatique de la perte périnatale, aux facteurs d’étayage et d’entrave du travail de deuil des devenant parents vivant l’annonce d’une pathologie fœtale grave, sans aucun projet curatif possible. Méthode Nous avons choisi de rencontrer deux ans après la perte de leur bébé, des couples ayant interrompu leur grossesse ou l’ayant poursuivie vers un accompagnement de leur nouveau-né en soins palliatifs en salle de naissance. Nous avons sollicité 13 couples suivis antérieurement à la maternité de l’hôpital Necker ; parmi eux, cinq se sont orientés vers la poursuite de la grossesse (G1) et sept vers l’interruption médicale de grossesse (G2). Cinq couples ont constitué le premier groupe, deux couples le second. À partir de l’analyse d’entretiens semi-structurés et d’une évaluation de l’état de stress post-traumatique, nous nous sommes interrogés sur la facilité d’accès au choix de leur orientation et sur l’objectalisation du fœtus comme d’éventuels facteurs favorisant le travail de deuil des parents. Résultats La remobilisation psychique après la sidération des premiers temps apparaît d’abord déterminante. La réflexion et le sens trouvé par chacun autour du choix vers telle ou telle orientation et l’objectalisation du fœtus dans la construction d’un lien avec lui pourraient s’inscrire comme facteurs facilitant le travail de deuil de ces devenant parents. La parentalisation se retisse et une renarcissisation est favorisée. Conclusion Notre étude, malgré un échantillon restreint, nous a permis d’alimenter la réflexion et le questionnement sur le travail du deuil périnatal et sur l’accompagnement du soin palliatif en salle de naissance. Background In the context of discovery of fetal anomaly, parents are obliged to reconstruct after the dissolution of anticipated future parenthood. Problem In this study we were interested in looking at the traumatic impact of perinatal loss, at the factors allowing and hindering the grieving process for parents-to-be, being told of severe fetal anomaly without curative possibility. Method We chose to meet, 2years after their baby's loss... PubDate: 2013-05-03T06:27:35Z
Abstract: Publication date: Available online 2 May 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Author(s): Philippe Bizouarn , Magali Michel , Jean-Christian Roussel , Michèle Treilhaud , Jean-Noël Trochu , Jean-Pierre Gueffet , Daniel Duveau
Le dispositif s’assistance ventriculaire gauche est utilisé de manière définitive (destination therapy, DT) chez les patients en insuffisance cardiaque chronique contre-indiqués à la greffe du fait de l’âge et/ou des co-morbidités associées. Comparé au traitement médical, cette thérapeutique définitive – vue comme un traitement palliatif – améliore la survie, la qualité de vie et le statut fonctionnel des patients correctement sélectionnés. Cependant, les complications du dispositif d’assistance ventriculaire gauche peuvent compromettre la qualité de vie et influencer largement l’évolution vers une fin de vie attendue, posant dès lors de nombreuses questions éthiques (par exemple : arrêt de machine) qui deviendront plus complexes quand l’expérience des équipes et des patients sera plus grande. Ces questions éthiques devront se poser dans la pratique clinique très précocement, pour permettre de prévenir des conflits liés à la prise en charge de ces patients engagés dans un tel programme. Dans cet article, nous défendons l’idée qu’une implication précoce des équipes de soins palliatifs, au sein d’une équipe multidisciplinaire centrée sur le patient et ses proches, pourrait permettre d’anticiper les complications liées à la machine, de préparer l’évolution clinique vers la fin de vie où un arrêt de machine sera nécessaire et parfois demandé par le patient ou les proches. Left ventricular assist devices are being used as destination therapy for patients with chronic end-stage heart failure who are not candidates for heart transplantation because of advanced age or comorbidities. Compared with medical therapy, use of destination therapy – viewed as a palliative therapy – improves survival, quality of life and functional status in appropriately selected patients. However, the complications of left ventricular assist devices can adversely influence quality of life and alter the trajectory of end-of-life, raising certain ethical challenges (e.g. withdrawal of left ventricular assist devices support) that are likely to become more complex as care teams gain experience and we have more information about patients’ experiences. These ethical challenges ought to be adequately addressed in clinical practice as soon as possible, for preventing conflicts related to care management in patients engaged in the destination therapy program. In this article, we advocate early implication of palliative care specialists in a multidisciplinary care approach, patient and caregiver-centered, for anticipating device-related complications, end-of-life trajectories and timing of device deactivation, sometimes requested by the patients or their surrogate decision-makers.
Abstract: Publication date: Available online 28 April 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Author(s): Sophie Pennec , Françoise Riou , Alain Monnier , Joëlle Gaymu , Chantal Cases , Silvia Pontone , Régis Aubry
Introduction Les lieux et conditions des dernières semaines de vie en France ont fait l’objet d’une enquête menée en population générale. Méthodes L’enquête, rétrospective, interrogeait les médecins ayant certifié les décès d’un échantillon de 14999 personnes représentatif des décès d’adultes survenus en décembre 2009. L’analyse a porté sur les situations des personnes décédées au domicile, ainsi que celles ayant passé leurs dernières semaines ou jours à domicile. Résultats En cas de décès non soudain au domicile (484), le médecin répondant était huit fois sur dix un généraliste. Des proches étaient présents lors du décès dans 83 % des cas. La personne était traitée par opioïdes (36 % des cas), par midazolam (3 %). Le médecin rapportait la présence le dernier jour d’au moins un symptôme physique ou psychique très intense respectivement dans 29 % et 40 % des cas. Quand la dernière semaine se déroulait au domicile (444), l’objectif premier des traitements était encore curatif dans 21 % des cas. Les traitements à visée palliative concernaient 69 % des personnes. Un service d’hospitalisation à domicile (25 %) ou un réseau de soins palliatifs (16 %) était impliqué dans ces traitements. La personne était hospitalisée le jour du décès dans 8 % des cas, une fois sur trois ce décès avait lieu dans un service d’urgences. Conclusion Le pourcentage de décès à domicile est resté stable depuis 20ans contrairement à ce qui s’observe dans certains pays. Un changement de tendance nécessiterait des aides aux proches et aux soignants, et un suivi de la qualité des prises en charge. Introduction A population-based follow-back survey has studied places and circumstances of last weeks of life in France. Methods Physicians having certified the deaths were asked to fulfil a questionnaire for a representative sample of 14,999 people deceased in December 2009. We analysed the cases of people deceased or having spent their last days or weeks at home, when death was not sudden. Results The physician was a GP in 80% of the 484 deaths at home. When death occurred, close kin/family were present in 83% of cases, one patient out of three was treated with opioids, one out of 20 with midazolam. During the last day, the patient had at least one very severe physical symptom, or one very severe psychological symptom, in 30% and 40% of cases, respectively. When the last week was spent at home (n =444), the treatments were still devoted to cure in 20% of cases. Palliative-oriented treatments were set up for 69%. A hospital-at-home service or a palliative care support team were involved in the management of 25% and 16% of these cases. Hospitalisation occurred the day of the death ... PubDate: 2013-04-29T06:21:24Z
Abstract: Publication date: April 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 12, Issue 2
Author(s): Marc Juguet
À travers le récit de ses comportements intérieurs, Christiane Singer témoigne des démarches fondamentales de toute spiritualité. Elle considère la maladie comme l’opportunité ultime d’intensifier leur mise en pratique. Elle est alors constamment vigilante et située dans l’« ici et maintenant ». Son but est d’abord de vivre complètement tous les aspects de la vie ; elle les accepte au lieu de les subir. Dans ce cadre, l’abandon sans réserve aux épisodes de douleur extrême qu’elle traverse sera déterminant dans son évolution. Le résultat le plus frappant de sa pratique est l’établissement progressif dans un état sans cause de bonheur extrême, accompagné d’un amour immense dont elle se sent être le canal. Elle utilise alors les mots de certaines personnes en fin de vie : « Je n’ai jamais été plus heureuse que maintenant ». Ce qui l’habite « est contenu entier dans ce sublime mot ancien : béatitude ». Elle est alors pleinement établie dans un autre niveau d’être, humain mais peu fréquent : le niveau spirituel. Les formes et les niveaux classiquement décrits du domaine spirituel sont ensuite examinés à la lumière de cette expérience. Les acteurs des soins palliatifs trouveront dans ce témoignage l’enseignement vivant, quasi-expérimental, qui leur permettra de comprendre à quoi correspondent profondément les notions toujours discutées de spiritualité (méthode) et de spirituel (état d’être). Il illustre que la vie dans cet état atteste qu’« il ne faut pas toujours mourir vraiment pour avoir la mort derrière soi ». Through the account of her inner behaviour, Christiane Singer bears witness to the basic paths of any spirituality. She considers illness as the ultimate opportunity to intensify their putting into practice. As a consequence, she is constantly aware and lives exclusively in the “here and now”. Her main aim is to live all the aspects of her life to the full; she accepts them instead of being subjected to them. Within this framework, abandoning herself completely to the extremely painful episodes she has lived through proves to be a determining factor in her evolution. The most striking outcome of this practice is that she progressively establishes herself into a state of extreme happiness without there being a cause, as well as boundless love of which she feels she is the medium. She then uses the words of some people at the end of their lives: “I have never been happier than now”. What fills her “is totally contained in this sublime ancient word: bliss”. She moves onto another level of being, still human but rare: the spiritual level. The traditionally described forms and levels of the spiritual are then examined in the light of that experience. Palliative care actors will find in this testimony the living, almost experimental, teaching which will allow them to understand what corresponds deep down to the much debated notions of spirituality (method) and spiritual (state of being). It illustrates that life in this state proves that “It is not always necessary for one to really die to put death behind one”.
Abstract: Publication date: April 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 12, Issue 2
Author(s): Julie Biga , Isabelle Lopes , Danièle Leboul , Jean-Michel Lassaunière , Jean-Claude Trinchet
Le but de cette étude préliminaire est d’évaluer la pertinence de l’utilisation d’une échelle d’autoévaluation des symptômes chez des patients adultes atteints de carcinome hépatocellulaire en phase palliative, en fonction de l’existence de troubles des fonctions supérieures, notamment liées à la présence d’une encéphalopathie hépatique. La passation de l’échelle d’autoévaluation MD Anderson a été réalisée chez 40 patients relevant de soins palliatifs de l’hôpital Jean-Verdier à Bondy dans une étude observationnelle. Ce questionnaire a été couplé à une échelle d’évaluation des fonctions cognitives (test TELECOM). Une échelle d’hétéroévaluation (Instrumental Activities of Daily Living [IADL]) a également été réalisée de manière à évaluer la possibilité de l’organisation d’un retour à domicile. Nous avons constaté, sur les résultats du MD Anderson, les mêmes symptômes chez les patients encéphalopathes et chez les non encéphalopathes. Le score global du MD Anderson est plus bas dans le groupe encéphalopathe que dans le groupe non encéphalopathe. Les patients encéphalopathes sont un peu moins autonomes dans leurs soins personnels, mais sont beaucoup plus dépendants pour les activités instrumentales de la vie quotidienne, selon les résultats de l’échelle IADL. L’étude met en évidence l’apport et les limites de l’utilisation d’une échelle d’autoévaluation de la qualité de vie chez les patients ayant une altération des fonctions cognitives. L’avantage de coupler auto- et hétéroévaluation chez un même patient est de disposer de plus d’éléments objectifs et subjectifs reproductibles dans le temps. Si les fonctions cognitives des patients ne sont pas évaluées, il risque d’y avoir pour le clinicien une interprétation erronée de la qualité de vie du patient. The aim of this study was to assess the relevance of using quality of life autoevaluation questionnaire on people with hepatocellular carcinoma in palliative care. The autoevaluation questionnaire MD Anderson was completed by 40 patients in hospital Jean Verdier (Bondy, France). A TELECOM questionnaire was also conducted in these patients in order to assess their cognitive performance and to divide the population in two groups: a group of patients with encephalopathy and an other group without encephalopathy (connected with clinical diagnosis of encephalopathy). At the same time, an IADL questionnaire was conducted to assess the Instrumental Activities of Daily Living (heteroquestionnaire). The MD Anderson questionnaire scores were lower in the group of patients with encephalopathy compared to the other group. The group of patients with encephalopathy was more dependant for instrumental activities of daily living. Our study shows the contribution and the limitations of using autoevaluation quality of life questionnaires in medical practice on patients with cognitive impairment.
Abstract: Publication date: April 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 12, Issue 2
Author(s): Nicole Croyère , Anne Grellier
L’objectif de cet article est de partager l’expérience d’une équipe de professionnels qui dispensent des soins palliatifs à des enfants à domicile. Les pratiques auprès de l’enfant en fin de vie génèrent des difficultés auxquelles il faudra faire face au quotidien au domicile de l’enfant. L’enjeu pour l’équipe est de tenter de parvenir à un soin de haute qualité technique et relationnel tout en se préservant. Cet enjeu est parfois mis à mal par des soins techniques inhabituels, des prescriptions changeantes, sous le regard d’une famille inquiète et en souffrance. La prestation de soins est intrinsèquement liée à une compétence relationnelle et de gestion des émotions qui bousculent les professionnels dans le contexte de la fin de vie de l’enfant. L’équipe pédiatrique de l’hôpital à domicile Croix-Saint-Simon a mis en mots la manière dont les professionnels réalisent un accompagnement de fin de vie, les conditions requises pour maintenir une prise en charge de qualité, en utilisant les ressources dont elle dispose. The aim of this article is to share the experience of a team of professionals who provide palliative care to children at their home. The practices with the child at the end of life generate difficulties, which are necessary to face in the everyday life at the child's home. The stakes for the team are to try to reach a relational and technical care of high quality, while protecting itself. These stakes are sometimes worsened by unusual technical care, changeable prescriptions, while under the glance of a worried and grieving family. The end-of-life care of the child is intrinsically connected to a relational skill and the management of feelings, which knock down the professionals. The team of Croix-Saint-Simon home care put in words the way professionals accomplish palliative care, the conditions required to remain in the work and the resources it has.
Abstract: Publication date: April 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 12, Issue 2
Author(s): Géraldine Texier , Wadih Rhondali , Vincent Morel , Marilène Filbet
Introduction Ce travail s’est intéressé aux médecins généralistes qui hésitent à prendre en charge des patients en soins palliatifs en phase terminale à domicile et qui expriment une difficulté ou un désinvestissement dans l’accompagnement de leurs patients. L’objectif de ce travail était d’étudier les motifs qui les poussent à un tel désengagement. Méthodologie Une méthodologie qualitative par entretiens semi-dirigés a été usitée. Vingt médecins sans mode d’exercice particulier (non-ostéopathes, non-homéopathes…) ont été interviewés. L’analyse des entretiens, réalisés auprès de 20 médecins, a été effectuée par deux opérateurs indépendants, selon deux méthodologies : une qualitative par analyse manuelle croisée socio-anthropologique et une analyse lexicale. Résultats Alors même qu’ils ont l’habitude d’accompagner des patients en fin de vie, 13 des médecins interviewés ont exprimé un refus de prise en charge du patient en soins palliatifs. Les sept autres parlaient de refus de prise en charge s’ils se trouvaient exposés à des difficultés. Dans la majorité (70 %) des cas, les médecins interrogés ont exprimé une souffrance personnelle. Discussion L’originalité de ce travail tient au constat, qu’au-delà des difficultés liées aux conditions de travail (lourdeur, chronophagie, solitude, prise de décision éthique) le médecin est en souffrance dans tous les plans de sa vie. Il est enclin à un sentiment d’épuisement professionnel, et met en œuvre des mécanismes d’adaptation pour continuer à exercer. Il refuse de voir mourir son patient qu’il porte dans une vision de vie depuis toujours. Sa vie professionnelle est intimement intriquée avec sa vie personnelle qu’il souhaite « parfaite ». Ces éléments justifient dans certaines situations à eux seuls l’hospitalisation du patient. Conclusion Au-delà de l’amélioration des conditions de travail, et pour répondre aux souhaits légitimes du patient du mourir chez lui, Il semble nécessaire d’accompagner le médecin généraliste psychiquement (soutien), professionnellement (formation continue, pratique collaborative) et aussi socialement (reconnaissance '). Introduction This work concerns general practitioners who are reluctant to take on patients in terminal palliative care (in the home), who express having difficulties or who lose interest in caring for these patients. The object of this study was to examine the reasons for the extent of this disinvestment. Methods used A qualitative method by semi-directive interviews was used on 20 general practitioners. The interviews were analysed independently using two different methods, a qualitative socio-anthropological and a lexical analysis. Results Even though t... PubDate: 2013-04-29T06:21:24Z
Abstract: Available online 21 March 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Contexte et problématique Accompagner les enfants en deuil avec l’aide de dispositifs appropriés apparaît plus qu’une nécessité au regard de toutes les données de la littérature et de notre expérience clinique auprès des enfants endeuillés. Méthode Nous décrirons le dispositif des ateliers « Histoire d’en Parler » mis en place sur la région Midi-Pyrénées et au travers de notre expérience clinique, nous essaierons de dégager les points forts de cette clinique du deuil et d’en tirer les perspectives pour l’accompagnement et le suivi de ces enfants. Résultats Le deuil n’est pas une maladie. Les données bibliographiques et notre expérience clinique auprès des enfants endeuillés, nous montrent que quel que soit le type de deuil (parents, fratrie), ces enfants ont besoin d’être soutenus. Conclusion Certains dispositifs mis en place et notamment le travail de groupe, se sont révélés opérants mais il reste à en affiner les modalités et à en réaliser l’évaluation. Context and objective Helping children cope with separation and loss seems mandatory according to what literature shows us and to our clinical experience with bereaved children. Method We will describe the bereavement support groups program we have settled in Midi-Pyrénées area (France) for children and we will discuss the end point of the clinical aspects of this mourning. Perspectives for the future to support those children will be given. Results Bereavement is not a disease. Literature and our clinical experience with mourning child allow us to consider that bereavement need to be accompanying and supporting approach. Conclusion Some measures declined in practice and dynamic peer support group are efficient to support bereaved children but practice modality and assessment need to be deepened.
Abstract: Available online 15 March 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Objectifs Le décès d’un enfant est l’événement le plus traumatisant qu’il soit donné de vivre à une famille. Un soutien par l’équipe soignante influence le processus de deuil et la morbidité des parents. Quelles sont les pratiques et les directives en matière de suivi dans l’unité d’oncohématologie pédiatrique des hôpitaux universitaires de Genève ? Y a-t-il réellement besoin d’un suivi des familles après le décès d’un enfant ? Quel serait le suivi le plus adéquat ? Méthode Une analyse rétrospective a permis de répondre aux questions de recherche. Les données ont été récoltées à l’aide de questionnaires (familles et soignants) et d’entretiens semi-dirigés (familles). Résultats Dix-sept familles dont l’enfant était traité avant son décès dans l’unité d’oncohématologie pédiatrique des hôpitaux universitaires de Genève et 29 membres de l’équipe soignante employés dans cette même unité ont été inclus dans cette étude. Dans la pratique, 20 % des soignants et 52,9 % des familles ont cherché à reprendre contact après le décès de l’enfant, alors que respectivement 66,7 % et 76,5 % en ont ressenti le besoin. Les deux groupes pensent qu’une prise de contact systématique devrait avoir lieu suite au décès de l’enfant. Les soignants sont prêts à s’engager dans le suivi des familles mais évoquent le besoin de formation spécifique et de directives claires. Conclusion La prise en charge des familles après le décès de leur enfant n’est ni systématique ni suffisante, aucunes directives n’ayant été formulées dans l’unité à ce jour. Cependant, le besoin de suivi est important. Les soignants et les familles s’accordent sur les caractéristiques du suivi adéquat. Objectives The death of a child is one of the most traumatizing events a family can ever go through. The support of healthcare workers is an important resource for families during disease, death and thereafter, facilitating the parents’ mourning process. Regarding the follow-up of families in the Pediatric Onco-Haematology Unit of the Geneva University Hospitals, what are common practice and directives? Is there a real need for following up families after a child's death? What would be the more adequate follow-up? Method A retrospective study was undertaken. Data was collected through questionnaires and semi-directed interviews. Results This study included 17 families whose child was admitted to the pediatric oncohaematology ward of the Geneva University Hospitals between 2000 and 2009, and 29 healthcare workers employed in that unit. In practice, 20% of healthcare workers and 52.9% of families tried to get back in touch after the child's death, although they were 66.7% and 76.5% respectively to express the need of doing so. The majority of both groups think that a systematic contact should be organized following the death of a child. Healthcare workers agree to take part in such a follow-up but mention the lack of specific training and precise directives as the main obstacles. PubDate: 2013-03-17T01:34:12Z
Abstract: Available online 5 March 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Introduction La médecine palliative s’adresse à des enfants atteints de maladie neuromusculaire non curable telle que l’amyotrophie spinale type 1. Ces enfants aux fonctions cognitives normales présentent une dyspnée associée à une faiblesse musculaire évoluant vers une détresse respiratoire et une quadriplégie d’évolution fatale. Ce travail a pour but de questionner les pratiques cliniques et de proposer une réflexion pour des soins raisonnables. Méthode Une revue de la littérature a été réalisée sur l’histoire naturelle de la maladie mais plus particulièrement ciblée sur les pratiques et les questionnements éthiques relatifs à la démarche palliative. Résultats Les 60 articles sélectionnés de 1995 à 2012 précisent la génétique de la maladie et décrivent les pratiques pour le traitement des symptômes respiratoires, neurologiques, digestifs, mais aussi de la douleur et du confort. Les discussions d’ordre éthique relatives aux prises de décisions médicales montrent la complexité des situations. Discussion Aucun travail sur de grandes séries concernant la prise en charge spécifique des symptômes n’a été retrouvé et limite la réflexion. En revanche, la clinique de cette maladie et l’évolution des différents symptômes sont bien connues, essentiellement centrés sur les signes respiratoires. La littérature fait état d’une grande disparité des pratiques depuis la réanimation invasive jusqu’au « laisser mourir ». Quelles alternatives proposer pour éviter les risques d’obstinations déraisonnables ? Conclusion Les pistes de réflexion d’une démarche palliative pour ces enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile type 1 (ASI 1) relèvent d’un travail de recherche prospectif multicentrique et sur une grande série, travail actuellement engagé. Introduction Palliative medicine concerns children affected by incurable neuromuscular diseases such as spinal muscular atrophy type 1. This form of disease rapidly develops and its evolution is fatal. These conscious children with an excellent contact present a respiratory distress syndrome in a context of paralysis of four members and intercostals muscles atrophy. This work aims at questioning the clinical practices and at proposing a reflection on reasonable care. Method A review of the medical literature was realized on the natural history of the disease but more particularly targeted at the practices and the ethical questionings relative to the palliative approach. Results Sixty articles selected from 1995 till 2012 specify the genetics of the disease and describe the practices for the treatment of the respiratory, neurological, digestive symptoms, but also the pain and the comfort. The ethical discussions show that decision-making is difficult because the situations are complex. PubDate: 2013-03-09T01:33:25Z
Abstract: Available online 1 March 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Objectifs Depuis 2002, les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) ont contribué à la diversification et au développement de l’offre de soins palliatifs en France, mais avec un risque de déséquilibre structurel avec les unités de soins palliatifs (USP). Cette étude clinique est née des questionnements de l’équipe du service d’oncologie de l’hôpital Saint-Antoine (Paris) sur les critères de transfert en USP et sur la part de subjectivité dans les propositions faites au patient. Matériels et méthodes Étude prospective, observationnelle sur unan, incluant tous les patients hospitalisés en 2010, pour lesquels une demande de transfert dans une USP a été réalisée. Ont été collectés des paramètres liés au patient, aux circonstances et au motif de la demande, et le score de la grille GEMAU (critères d’admission en USP). Résultats En 2010, 131patients sont décédés dans le service, 34demandes de transfert en USP ont été faites (77en 2004, 48en 2006), sans aucun refus. Vingt-septtransferts ont été réalisés (79 %), septpatients sont décédés avant le transfert. La médiane du délai entre la demande et le transfert est de cinqjours (±4,9). Le pronostic au moment de la demande est entre 15jours et unmois dans 49 % des cas. La médiane du délai entre le transfert et le décès du patient (tous dans l’USP) est de 16jours (±28,7). Conclusions Le nombre de demandes de transferts en USP a diminué après la mise en place des LISP. L’absence de refus par les USP indique une bonne congruence des critères. L’encadrement de l’équipe et la formation des médecins, contrepartie de la mise en place des LISP, permettent que la demande soit faite dans un délai autorisant une évaluation optimale et avec un pronostic cohérent correspondant aux souhaits des USP. Cependant, la grille utilisée ne permet pas, contrairement aux USP, de définir des critères objectifs de proposition de transfert au patient ; des études ultérieures sont nécessaires pour mieux préciser l’articulation de ces deux types de prise en charge. Objectives Since 2002, identified palliative care beds (LISP) have contributed to the diversification and development of palliative care offer in France, but with a risk of structural imbalance with the palliative care units (USP). This clinical survey was born from questions of the team of oncology at Saint-Antoine Hospital (Paris) on transfer criteria in USP, and on subjectivity in the proposals made to the patient. Materials and methods Prospective, observational 1-year survey, including all patients hospitalized in 2010 for which a transfer request in an USP was performed. Parameters related to the patient, circumstances and ground of request, and the score of the GEMAU grid (admission criteria in USP), were collected. Results In 2010, 131patients died in the service, 34transfer requests to USP were made (77 in 2004, 48 in 2006), no denial. Twenty-seventransfers were performed (79%), sevenpatients died before the transfer. The... PubDate: 2013-03-05T07:24:50Z
Abstract: Available online 1 March 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
L’utilisation des différentes échelles d’auto-évaluation (échelle visuelle analogique [EVA], échelle verbale simple [EVS], échelle numérique [EN]) dans l’évaluation de la douleur est aujourd’hui considérée comme un automatisme ancré dans la pratique soignante. Pour autant, ces échelles ne sauraient constituer à elles seules une prise en compte optimale de la plainte douloureuse. Le processus d’objectivation et de rationalisation à l’œuvre dans l’utilisation de ces échelles reste une réduction qui ne doit pas conduire les soignants à se soustraire à l’engagement d’appréhender la plainte douloureuse dans sa globalité. Les difficultés structurelles d’exprimer et de quantifier sa douleur ne doivent pas être occultées au profit d’un mode d’évaluation et de communication opératoire. Sans remettre en question l’intérêt clinique de ces échelles, il faut admettre que si l’on fait l’économie de l’accompagnement humain qu’elles impliquent, elles peuvent vite constituer des barrages et des écrans à la relation de soin. Pain self-assessment scales (Visual Analogue Scale, Verbal Rating Scale, Numerical Rating Scale) are today consistently used. However, using self-assessment scales cannot be the only way to consider fully pain complaint. Structural difficulties to express and quantify the pain should not be ignored. Physicians and caregivers must consider pain complaint in its entirety. Beyond their clinical relevance, it seems important to examine self-assessment scales’ effects on doctor–patient relationship. Mechanically used, self-assessment scales could reduce medical care to a technical one.
Abstract: Available online 5 March 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative incurable à ce jour. L’annonce diagnostique s’accompagne ainsi d’une annonce de prise en charge d’emblée palliative. Le handicap évolutif implique de nombreuses pertes et remaniements : psychiques, relationnels, fonctionnels, sociaux… pour la personne atteinte mais aussi pour son entourage. La vie s’articule autour du « champ de possibles » laissé, ou parfois créé, par la maladie. Amyotrophic lateral sclerosis is a neurodegenerative disease still incurable to this day. The diagnostic disclosure is thus delivered along with a systematic palliative care disclosure. The evolving handicap implies countless losses and revisions: psychic, relational, functional, social… for the sick person as well as their close ones. Life revolves around the “feasible leeway” left, or sometimes created, by the disease.
Abstract: Available online 1 March 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
La façon dont un enfant se confronte à sa mort possible et dont ses parents l’accompagnent est en rapport au présent : sa situation médicale et ses causes, la place qu’il occupe dans sa famille, la situation de sa famille, y compris dans ses aspects sociaux et économiques. Mais elle l’est aussi en rapport à son histoire familiale. Celle-ci est souvent marquée par des événements traumatiques passés, vécus par ses parents ou ses grands-parents. Ceux-ci ont été des maladies graves, des deuils en impasse, l’immigration, des situations de dictatures, de guerres, de massacres, ou des difficultés économiques durables. Discuter du passé permet de mieux comprendre les attitudes parfois paradoxales, hostiles aux soignants, contraires à l’intérêt de l’enfant, ou de grande détresse des parents. Les discussions sur le passé aident l’enfant à mieux comprendre la place qu’il occupe pour ses parents et dans l’histoire de sa famille, aident les parents à se déprendre de l’emprise du passé traumatique et à être plus disponibles aux attentes, aux besoins, au questionnement de l’enfant sur son identité, qui ne se réduit pas à celle de malade pouvant mourir. Ces discussions nécessitent prudence et tact, dans une relation de confiance, pour ne pas accentuer les effets traumatiques du passé et du présent. The way a child copes with his/her possible death, the way his/her parents support him/her, is linked with their present: his/her medical situation and its causes, his/her place in the family, the family situation, which includes its social and economic aspects. But it is also linked with the family history, which is often marked by past traumatic events, met by the parents or the grandparents. These events were severe illness, unending grief, immigration, dictatorship, wars, massacres or long lasting economic difficulty. Talking about the past helps to better understand the often paradoxical parents’ attitudes, hostile towards the medical staff, contradictory with the child's interest, or of great distress. These discussions help the child to better understand his/her place in his/her parents’ life and his/her family history, help the parents to loosen the grip of the traumatic past and to become more receptive to the child's demands, needs and questions about his/her identity, which is not only defined by his/her illness and possible death. These discussions need to be prudent and tactful, and held in a relation of confidence. If not, they could increase the traumatic effects of the past and of the present.
Abstract: Available online 28 February 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Introduction Les recensements des acteurs et projets de recherche menés en France sur la fin de vie sont anciens et ne sont pas centrés sur la recherche pluridisciplinaire associant sciences cliniques et sciences humaines et sociales, dont l’éthique. Nous avons mené une enquête sur ce type de recherche dans le cadre de l’Observatoire national de la fin de vie. Méthodes Les acteurs ont été repérés en recoupant plusieurs sources d’information, orales et écrites, et interviewés par téléphone. Ces entretiens visaient à identifier les obstacles rencontrés et les solutions mises en œuvre pour ce type de recherche. Les questions portaient notamment sur les thématiques, les méthodes de travail et les supports de valorisation. Résultats Parmi 65 personnes sollicitées, 52 ont accepté l’entretien. Les thématiques vont de la pratique clinique au sens large, aux perceptions de professionnels et à l’organisation des services et aux questions éthiques et pédagogiques, elles sont parfois multiples au sein d’une même équipe. Les modes d’approche, le plus souvent empiriques, sont très diversifiés. La collaboration entre disciplines différant par leurs paradigmes et leurs méthodes va du simple côtoiement à l’intégration réfléchie et construite. Les méthodes se diversifient et les approches « mixtes » sont parfois citées. Les supports de publication sont très divers, chaque discipline a ses propres normes de légitimation. Ils sont d’abord francophones. Conclusion La multiplicité des supports de valorisation rend très difficile une vision d’ensemble et le repérage des acteurs. La tenue à jour d’une liste des projets et travaux en cours, facilement accessible, est nécessaire. Introduction We did not find any recent inventory of French operators and research works about end-of-life, and none on multidisciplinary research bringing together clinicians and social scientists (including ethics and health services research). We conducted a survey on those researches, as part of the works of the French National Observatory of End of Life. Methods We identified the operators from several oral and written information sources, and interviewed them by phone. The survey aimed at delving into the problems they had to struggle with, and how they had overcome them. Questions were partly about the topics, the methods used and the media used for publishing research results. Results Fifty-two people agreed to be part of the survey among 65 approached. The topics range from clinical practice in its broad meaning to professionals’ experiences, health services organisation and ethical and teaching matters; they can be numerous within a same research team. For researchers from scientific disciplines differing in their paradigms and methods, to collaborate cover different realities, from “to be next to”, to “to reflect and develop together”. Methods are varied and mixed methods are occasionally named. Publishing media are varied too, each discipline has its own standards. These are mainly French-speaking. PubDate: 2013-03-01T04:33:26Z
Abstract: February 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 12, Issue 1
Introduction Les médecins généralistes sont régulièrement confrontés à domicile à des patients relevant de soins palliatifs. La création d’une permanence téléphonique de soins palliatifs, assurée 24 heures sur 24 et sept jours sur sept par des médecins formés, pourrait faciliter la prise en charge de ces patients. Objectif Évaluer l’utilité potentielle d’une permanence téléphonique de soins palliatifs du point de vue des généralistes et estimer sa fréquence d’utilisation. Méthode Une enquête déclarative a été réalisée par questionnaire postal adressé aux 1345 médecins généralistes du fichier ADELI de l’Isère en décembre 2010. Une relance était prévue en cas de non-réponse à l’envoi initial. Résultats Six cent huit médecins (47,5 %) ont participé à l’enquête et 488 questionnaires exploitables ont été analysés. Les structures palliatives déjà existantes, même si elles sont jugées utiles, sont méconnues des généralistes. Leurs limites sont principalement les horaires limités, la lourdeur administrative et le délai d’inclusion. Une permanence téléphonique en soins palliatifs était jugée plutôt utile par 197 médecins généralistes (40,7 %) ou très utile par 227 (46,9 %). Le nombre médian d’appels mensuels prévu était de un [0,5 ; 1] par médecin. Les principaux points forts attendus de cette permanence téléphonique incluaient : un numéro facile d’utilisation, l’assurance de trouver un interlocuteur compétent et une aide thérapeutique. Conclusion La mise en place d’une permanence téléphonique en soins palliatifs répondrait à un réel besoin exprimé par les généralistes. Elle devrait s’accompagner d’une évaluation de son impact sur les pratiques des médecins et sur la qualité de la prise en charge des patients. Presentation On their visits, general practitioners often have to deal with patients in need of palliative care. We figured a 24/7 pain hotline, run by trained and board-certified doctors, could be of great use for general practitioners in Isère. Main objective The aim of our study was to assess the use of a palliative care hotline and estimate its potential frequency of use by collecting the general practitioners’ opinions. Method A declarative survey was set up: in December 2010, a questionnaire was posted to all the general practitioners listed in the ADELI file for Isère, namely 1345 practitioners. A reminder was sent to those who did not reply to the initial letter. Results PubDate: 2013-02-21T04:32:56Z
Abstract: February 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 12, Issue 1
Faire primer la qualité de vie et la dignité de l’individu devient primordial dans la pratique médicale. Dans notre pays, à ressources limitées, quelles sont les perspectives et les limites en matière de soins palliatifs ' Nous rapportons trois cas de nouveau-nés qui ont permis d’évaluer les pratiques en fin de vie en néonatologie à Abidjan. L’impossibilité de s’assurer par tous les moyens de la certitude du diagnostic et de la gravité du pronostic par des examens complémentaires rend difficile la prise de décision par le médecin. La médicalisation de la fin de vie et les antalgiques dans le but de soulager n’ont jamais été utilisé dans notre pratique. Le personnel médical ne s’investissait pas dans le soutien psychologique du couple. La famille jouait un rôle prépondérant. Le recours à la famille déclenchait les méthodes traditionnelles de gestion de situations sans issue sur le plan médical. Le volet d’accompagnement des soins palliatifs est déjà intégré et organisé dans notre culture traditionnelle africaine. La seule décision active que prenait le médecin était de remettre l’enfant à la famille seule désignée pour agir. Celle-ci prenait toutes ses responsabilités hors de l’hôpital, afin d’encadrer et de déculpabiliser les parents lors de l’arrêt de toutes les thérapeutiques. En absence de cadre juridique défini et d’examens paracliniques de pointe, la mise en place des soins palliatifs en néonatologie semble compromise. Nous devons entrer dans les soins palliatifs en formalisant le droit à l’information des parents, l’écoute, le soutien psychologique et en instaurant les thérapeutiques anti-douleurs. Give precedence to the quality of life and dignity of the individual becomes important in medical practice. In our resource-limited countries, what are the prospects and limitations in palliative care' We report three cases of newborns who were used to assess the practices end of life in neonatology in Abidjan. The impossibility of making by all means the certainty of the diagnosis and severity of the prognosis for further investigations makes it difficult for decision-making by the physician. Medicalization of the dying and analgesics were never used in our practice. The medical personnel not engaged in the counselling of the couple. The family played a leading role. The use of the family triggered the traditional methods of management situations dead end. The component of palliative care support is already built and organized in our traditional African culture. The only active decision that took the doctor was to return the child to the family designated to act alone. The family took all responsibilities outside the hospital, to guide parents and feeling guilty when stopping all therapy. In the absence of legal framework defined, diagnostic tests and advanced development of palliative care in neonatology seems compromised. We must engage in palliative care by formalizing the right to information for parents, listening, counselling and establishing the therapeutic anti-pain.
Abstract: February 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 12, Issue 1
Contexte Les soins palliatifs (SP) constituent une composante de soins améliorant la qualité de fin de vie des patients. Peu de données existent sur les pratiques et connaissances des personnels soignants dans des contextes économiquement pauvres. L’objectif de cette étude est d’analyser les connaissances des infirmiers dans les hôpitaux de Kinshasa sur les soins d’accompagnement en fin de vie. Méthodes Cette étude a été menée dans six hôpitaux de Kinshasa. Deux cents infirmiers ont été sélectionnés, dont 120 venant des structures publiques, 40 des structures confessionnelles et 40 des cliniques privées. Les données ont été recueillies sur base d’un questionnaire auto-administré pour analyser leurs connaissances. Étaient inclus à cette étude les infirmiers de soins intensifs, de médecine interne, de chirurgie et de pédiatrie ayant pris en charge des personnes en fin de vie. Résultats Les résultats indiquent que les infirmiers (âge moyen de 43,3±8,9ans, 75 % de sexe féminin) enquêtés ont peu de connaissances sur les SP en fin de vie. Plus de 60 % des infirmiers pensent que les SP sont équivalents à de l’acharnement thérapeutique, l’abandon du malade, les soins d’hygiène ou non adaptés. Conclusion Cette étude met en évidence de connaissances insuffisantes des infirmiers sur les SP et d’accompagnement en fin de vie à Kinshasa. Cette étude constitue un plaidoyer au niveau des autorités compétentes pour introduire ces dimensions dans les curriculums de formation de base et continue et intégrer ces soins dans les pratiques au sein des hôpitaux de Kinshasa. Context Palliative care is a component of care, improving the quality of end-of-life of the patients. There is little data on the practices and knowledge of healthcare personnel in economically poor contexts. The aim of this study therefore is to assess what knowledge nurses in hospitals in Kinshasa have of palliative and end-of-life care. Methods This study was conducted in six hospitals in Kinshasa. Two hundred nurses were selected; 120 from public establishments, 40 from denominational establishments and 40 from private clinics. The data was collected using a self-administered questionnaire to determine their knowledge. The nurses included in this study work in intensive care, internal medicine, surgery and pediatrics and have all given end-of-life care. Results The results indicated that the nurses interviewed (averaging between 43.3±8.9years of age, 75% women) had a limited knowledge of palliative and end-of-life care. More than 60% of the nurses believe that palliative care involves either continuous treatment, abandoning the patient, personal care or inadequate care. Conclusion This study highlights the fact that nurses in Kinshasa have insufficient knowledge of palliative and end of life care. This study is a plea to the competent authorities to incorporate this aspect in... PubDate: 2013-02-21T04:32:56Z
Abstract: Available online 8 February 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
La réanimation néonatale a cette particularité : le bébé est hospitalisé dès la naissance. Par conséquent, ce nouveau-né n’a pas d’existence dans la réalité pour les frères et sœurs. Cet article a pour finalité de sensibiliser les équipes soignantes à l’ouverture des services de réanimation néonatale à la fratrie et de les aider à penser à un accompagnement spécifique de celle-ci, d’autant plus dans les contextes de limitation et/ou arrêt de traitement et de soins palliatifs. Nous présentons des outils novateurs (livret interactif, conte, histoire, etc.) pour préparer la première rencontre entre l’aîné et le nouveau-né hospitalisé en réanimation. Neonatal intensive care entails the newborn's hospitalization immediately after birth. As a result, the newborn does not actually exist for his siblings. The objective of this article is to raise the neonatal intensive care unit personnel's awareness of the siblings and to help them in addressing their specific needs, particularly in the case of limitation to and/or interruption of treatment and palliative care. We present innovative tools (interactive booklet, tale, story, etc.) in order to prepare the first encounter between the older siblings and the newborn hospitalized in intensive care.
Abstract: Available online 30 January 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Les auteurs souhaitent répondre à la lettre reçue à la rédaction, suite à la parution de leur article « Être psy en soins palliatifs dans 10ans ' » (Med Palliat 2012;11(5):271–74). The authors wish answer to the letter sent to the editorial board, considering their article « Being a psy in palliative care in 10years' » (Med Palliat 2012;11(5):271–74).
Abstract: Available online 17 January 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Objectifs L’hypnose consiste en une approche complémentaire, psychocorporelle dans nombre de situation de santé. Cet article propose de comprendre en quoi consiste l’hypnose appliquée au champ du palliatif, et particulièrement dans le cadre de la prise en charge de la douleur. Perspectives L’hypnose dévoile une façon différente d’envisager les soins et la relation à l’autre. Tant la relation entre les soignants et le patient, qu’entre l’enfant et ses parents. Il ne s’agit pas d’une panacée, mais une façon différente de penser les situations qui se présentent. Conclusion Par un usage éclairé des outils de l’hypnose, cette méthode permet de structurer des moments difficiles en relation avec l’autre, et autorise à les vivre autrement, sans concession mais aussi sans être submergé par la souffrance de ces instants. Objectives Hypnosis consists in a complementary approach in number of clinical situations. This article proposes to comprehend what is hypnosis and its use, applied to the field of palliative care, and particularly within the framework of pain management. Perspectives Hypnosis reveals a different way of approaching the care and the relation to others: both the relation between health care providers and the patient, and between the child and his/her parents. It is not a panacea, but just a different way of thinking and managing situations of care. Conclusion Through a knowledgeable use of the tools of hypnosis, this method allows to structure difficult moments in connection with others, and permits to live them differently, without concession but also without being submerged by the suffering of these instants.
Abstract: Available online 11 January 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Contexte Les thérapies complémentaires comme la relaxation, la musicothérapie ont démontré leur efficacité dans la prise en charge des symptômes et l’amélioration de leur qualité de vie des patients atteints de cancer en phase avancée. L’art-thérapie permet aux patients d’utiliser le processus de création pour exprimer leurs préoccupations et leur émotions. Objectif Évaluer par une étude qualitative l’impact d’une séance d’art-thérapie sur la douleur et les symptômes présentés par les patients atteints de cancer avancé pris en charge en unité de soins palliatifs (USP). Méthodologie Douze patients consécutifs pris en charge en USP ont été inclus dans cette étude prospective. Nous avons conduit des entretiens semi-dirigés pour évaluer les perceptions des patients de l’impact et de la valeur de l’intervention sur leur symptomatologie physique et psychologique. Résultats Les patients ont rapporté que les séances étaient relaxantes et leur permettaient de mettre à distance leurs inquiétudes en lien avec leur maladie. L’art-thérapie leur a permis non seulement d’améliorer, voire parfois de restaurer la communication avec leur famille et les soignants, mais également de retrouver une envie de faire, de se projeter. Conclusion L’art-thérapie semble agir comme une thérapie multimodale sur les composantes physiques, cognitives, sociales et affectives des symptômes présentés par les patients en USP. Background Complementary therapies such as relaxation and music therapy have demonstrated efficacy in the management of symptoms and improved quality of life for patients with advanced cancer. Art therapy allows patients to use the creative process to express their concerns and feelings. Objective We used a qualitative study to assess the impact of art therapy sessions on pain and other symptoms presented by patients with advanced cancer patients in a palliative care unit (PCU). Materials and methods Twelve consecutive inpatients were included in this prospective study. We conducted semi-structured interviews to assess patients’ perceptions of the impact and value of the intervention on their physical and psychological symptoms. Results Patients reported that the sessions were relaxing and allowed them to distance their concerns related to their disease. Art therapy allowed them not only to improve and sometimes to restore communication with their families and caregivers, but also had helped to restore a desire to do as well as to be involved in new projects. PubDate: 2013-01-19T15:21:53Z
Abstract: Available online 7 January 2013 Publication year: 2013
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Objectifs Interroger les réanimateurs de la région Rhône-Alpes sur leur connaissance de la loi 2005-370 du 22 avril 2005 « Loi Léonetti » et leur vision des modalités de prise de décision de limitation ou arrêt thérapeutique (LAT) dans le service où ils travaillent. Méthodes Questionnaire envoyé au printemps 2011 à 69 services de réanimation ou soins intensifs de la région Rhône-Alpes (307 médecins). Résultats Cent vingt-deux questionnaires, provenant de 65 % des services interrogés, ont été reçus. La recherche systématique des directives anticipées et de la personne de confiance est minoritaire. Pour 62 % des répondants, au moins un quart des décisions de LAT se prennent dans des conditions s’éloignant de l’esprit de la loi Léonetti (seul, en garde, au lit du malade). Quarante-deux pour cent des répondants déclarent avoir été mal à l’aise récemment avec les modalités de décisions de LAT, principalement pour des problèmes de temporalité (durée de réflexion, délai d’application) ou de lieu de prise de décision. Soixante-dix pour cent des répondants font appel à l’avis d’un médecin extérieur au service dans moins d’un quart des cas. Pour 30 % des répondants, il n’existe pas de possibilité de temps dédié à la réflexion a posteriori sur les décisions de LAT. Conclusion Malgré le souci quotidien des réanimateurs ayant répondu à l’enquête sur les décisions de LAT, la loi Léonetti est encore mal connue et les décisions de LAT ne sont pas toujours prises dans les conditions prévues par la loi. Objectives Questioning intensive care physicians of the Rhone-Alps region about their knowledge of the law 2005-370 of 22 April 2005 “Léonetti Act” and their vision of the process of decisions to withhold and withdraw therapies (DWWT) in the ward where they work. Methods Self-administered questionnaire sent in spring 2011 to 69 intensive care units of the Rhone-Alps region. Results One hundred and twenty-two questionnaires, from 65% of wards questioned, were received. The systematic search of advance directives and the support person is minority. For 62% of respondents, at least a quarter of DWWT are taken under conditions away from the spirit of the Leonetti Act (alone, “on call” time, at the bedside). Forty-two percent of respondents said they were uncomfortable with the way recent decisions of DWWT were taken, mainly because of problems of temporality (time for reflection, time of application) or because of the place the decision was taken. The opinion of a physician not working in the ward is rarely sought (70% in less than a quarter of cases). For 30% of respondents, there is no time dedicated to the afterthought on the DWWT. Conclusion Despite the daily concern of intensive care physicians who responded on the decisions of DWWT, Leonetti law is still poorly understood and DWWT decisions are not always taken as p... PubDate: 2013-01-09T16:28:08Z
Abstract: Available online 21 December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Le lieu qui accueille l’enfant atteint d’une maladie grave à risque létal est ici l’objet de notre réflexion. Au-delà des symptômes du corps de l’enfant à soulager, il apparaît que la cellule familiale est une entité à part entière à soutenir à différents niveaux : médical, psychologique, et social, et ce à différentes étapes de la maladie. Dans les aléas de la fragile frontière entre curatif et palliatif, l’équipe pluridisciplinaire de la maison de répit s’attache à soutenir et proposer une écoute attentive aux besoins et aux désirs de chacun afin que le projet de soin soit aussi un projet de vie. The topic of our reflection is the place that welcomes a child suffering from a life-shortening illness. Besides relieving the child's body symptoms, it appears that the familial body is an entity in its own right that must be supported on various levels – medically, psychologically and socially – and at different stages of the illness. On the frail boundary between healing and palliative care usually characterized by unforeseen risks, the multidisciplinary team of the respite house dedicate themselves to offering support and listening attentively to everyone's needs and wishes so that the child's care can also be a life plan.
Abstract: Available online 7 June 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Les bénévoles d’accompagnement sont des acteurs essentiels de l’accompagnement des personnes en fin de vie. La loi du 9 juin 1999 officialise leur rôle et institue le financement de leurs formations. La Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) assure la subvention. La cellule créée par une convention signée entre la CNAMTS et la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) gère ce dispositif, ce qui lui permet d’avoir une bonne connaissance des associations et des bénévoles. Elle présente l’évolution du bénévolat de 2000 à 2010. Le nombre des associations de bénévoles d’accompagnement est stable depuis 2005. Elles sont présentes dans 93 des 96 départements métropolitains, et dans trois départements d’outre-mer sur quatre. Le nombre des bénévoles en activité a augmenté de plus de 29 % entre 2003 et 2010. Cette progression est lente et régulière. Ces bénévoles disposent d’une formation initiale et d’une formation continue correspondant à un cahier des charges élaboré par la SFAP. Leur durée d’activité moyenne est de quatre à cinq ans. Ils interviennent dans les services où une activité soins palliatifs est reconnue, mais aussi dans beaucoup d’autres domaines : gériatrie, pédiatrie, réanimation et urgence, états végétatifs chroniques, autres services cliniques, domicile ; d’autres interviennent en milieu carcéral et d’autres soutiennent les endeuillés. La subvention de la CNAMTS et l’investissement de la SFAP ont permis à la cellule de soutenir l’organisation du mouvement bénévole, d’améliorer la qualité des formations et de gérer au mieux la répartition des fonds publics. Les bénévoles diffusent dans la société civile l’esprit des soins palliatifs. Hospice care volunteers are essential to end of life care. The 9 June 1999 Act formalizes their action and provides public funding for their training by the Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS, French National Insurance Fund). A convention signed between the CNAMTS and the French Society for Accompaniment and Palliative Care (SFAP) has created a structure in charge of the funding management, named cellule CNAMTS-SFAP, which consequently gets a very good knowledge of hospice care volunteers’ associations. In this study, the cellule CNAMTS-SFAP presents the evolution of hospice care volunteering from 2000 to 2010. The number of hospice care volunteers’ associations has remained steady since 2005. Associations exist in 93 out of 96 French metropolitan departments (French territorial divisions), and three out of four French overseas departments. The number of active hospice care volunteers has increased at a steady rate by more than 29 % during the 2003–2010 period. Volunteers receive both basic and continuing training according to the specifications determined by the SFAP. The average time spent as volunteer amounts to 4 to 5years. They are present in health care departments where palliative care is implemented, and in various other departments: geriatrics, pediatrics, intensive care and emergency, chronic vegetative states, other clinical departments, home care services; some volunteers are present in prison environment and bereavement support groups. Thanks to the CNAMTS funding and the action of the SFAP, the cellule CNAMTS-SFAP has provided support for organizing the hospice care volunteers’ movement, improving the overall quality of training, and managing public funding allocation efficiently. Hospice care volunteers spread the spirit of palliative care into civil society.
Abstract: Available online 12 July 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Introduction Les patients admis en unité de soins palliatifs (USP) ont souvent été aidés, au quotidien, par un proche dénommé « aidant principal » (AP). Les processus adaptatifs en œuvre dans cette relation d’aide paraissent comparables à ceux des soignants. Cela peut conduire les AP à un épuisement. Le modèle du burn-out (BO) a été retenu pour le décrire. Cette étude propose d’évaluer la fréquence et l’intensité de l’épuisement de l’AP de patients admis en USP, puis d’examiner la corrélation de deux échelles : Self Rated Burden (globale) et Maslach Burden Inventory (MBI) adaptée (analytique). Méthode Il s’agit d’une enquête prospective proposée à l’arrivée en USP. Chaque AP a réalisé son auto-évaluation à l’aide des deux échelles et répondu à un questionnaire recueillant ses caractéristiques principales et celles des patients. Les réponses ont été classées en trois niveaux de BO pour chaque échelle puis comparées. Résultats Cinquante-deux AP ont été inclus pour 81 admissions consécutives. Deux sur trois sont des femmes, l’âge moyen est de 61,7ans, plus de la moitié sont des conjoints. On retrouve un taux d’environ 4/5 d’AP en épuisement, quelle que soit l’échelle utilisée. Il existe une corrélation forte des deux échelles (p PubDate: 2012-12-17T18:09:49Z
Abstract: October 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 5
This article examines the principal ethical concerns that have been identified in pediatric palliative care medicine. The recognized standard for determining treatment decisions for children, including palliative care, is the child's best interests. That is, the treatment option that offers the greatest proportion of benefits in relation to burdens should be regarded as the ethically optimal treatment choice for the child. Disagreements sometimes arise, because the benefits and burdens associated with treatment decisions are frequently valued differently by patients, parents, and health care professionals. Collaborative discussions can help resolve such disagreements. In North America and many Western European settings, the parents are considered the formal decision-makers for treatment decisions for children. In France, physicians are the recognized decision-makers for life-sustaining treatment decisions. When possible, the child's treatment preferences should be taken into consideration. Other ethical issues discussed in this article include: the interests of others; permissible palliative care measures for children; as well as tragedy and moral distress. Strategies are outlined for reconciling ethical concerns in pediatric palliative care.
Abstract: October 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 5
La médecine palliative est une médecine jeune, qui s’est développée en dehors des structures académiques, en proposant une nouvelle vision du soin centré sur les besoins du patient de son entourage. Nous décrirons, après un bref rappel historique, la situation actuelle, puis les défis et les opportunités des dix années à venir. Nous décrirons le développement clinique et celui de son organisation. Un des principaux défis de l’avenir pour les soins palliatifs sera de pouvoir disposer d’une offre de soins adaptée aux besoins de la population et également de renforcer la collaboration avec les autres disciplines. L’objectif est de permettre aux patients de pouvoir accéder à cette offre de soins dès que nécessaire et pas uniquement lorsque l’on se trouve dans une situation de fin de vie. Cela pourra se faire non seulement grâce au développement de structures cliniques et de stratégies de soins, mais également grâce à une organisation centralisée permettant de disposer d’informations de qualité commune sur la situation de nos patients. Nous proposerons ensuite une vision du développement de l’enseignement, ainsi que de la recherche et les défis qu’il faudra relever pour pouvoir élever la médecine palliative au rang de la médecine académique et de l’evidenced based medicine. Enfin, nous proposerons un modèle pour le développement ou plutôt le changement de culture en faveur de l’intégration d’une « attitude palliative ». Palliative medicine is a recent discipline with a development that occurs outside of academic institutions, proposing a new vision of care focused on patients’ and caregivers’ needs. After a short summary of palliative medicine history, we will describe the current situation and the challenges and opportunities of the next 10 years. We shall describe clinical development and its organization. One of the main challenges of the future for palliative care will be to provide appropriate care tailored to the needs of the population and also to strengthen collaboration with other disciplines. The aim is to enable patients to have access to palliative care when needed and not only at end of life. This can be done not only through the development of structures and clinical strategies but also through a centralized administration to provide quality and shared information on patients’ situation. We shall then propose a vision for the development of education and research and the challenges to raise palliative medicine status to academic medicine and evidence based medicine. Finally, we shall propose a model for the development or rather the culture change for the integration of a “palliative attitude”.
Abstract: October 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 5
Pour marquer son dixième anniversaire la revue Médecine palliative renouvelle ses objectifs éditoriaux. L’indexation Medline est une priorité. Les grandes orientations de la médecine palliative du milieu du xxi e siècle sont évoquées. Rigueur scientifique, humanité, souci de l’autre comme d’un autre soi-même sont les mots clés de l’avenir. La pratique de la médecine palliative concerne la fin de vie mais aussi les personnes touchées par des maladies graves, évolutives potentiellement létales. To mark its 10th anniversary the French speaking journal “Médecine palliative” renews its editorial objectives. Medline indexation is a priority. The palliative medicine main orientations in the middle of the 21st century are evoked. Scientific rigor, humanism and concern of the other one as another oneself are keywords of the future. The palliative medicine practice concerns the end of life but also the persons affected by potentially lethal serious, evolutionary illnesses.
Abstract: Available online 15 November 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
Introduction La France s’est dotée en 2005 d’une loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Léonetti. L’objectif de ce travail était double : en évaluer la connaissance par les professionnels de santé hospitaliers, tout en les sensibilisant au sujet. Methodologie Un questionnaire a été distribué à un ensemble de soignants, toutes filières confondues, présents à un instant T. Les équipes de quatre types de services ont été interrogées : des services comprenant des lits identifiés de soins palliatifs, des services mettant en œuvre des procédures de limitation de soins, des services sans spécificité et des unités de soins palliatifs (USP). Résultats Sur 296 questionnaires distribués, autant ont été remplis et recueillis. Parmi les professionnels interrogés, 94,9 % savaient qu’un patient en état de s’exprimer pouvait refuser un traitement, 76,4 % connaissaient le principe du double effet et 4,7 % connaissaient l’ensemble des avis à rechercher lors d’une procédure de limitation de soins chez un patient dans l’incapacité de s’exprimer. Aussi, 13,2 % connaissaient la définition de l’obstination déraisonnable. Et 15,2 % connaissaient les différentes identités possibles de la personne de confiance. Les soignants ayant bénéficié de formations et ceux exerçant dans les USP ont significativement mieux répondu aux questions relatives à ces trois dernières thématiques. Conclusion Si certains éléments semblent assimilés, on ne peut que constater une connaissance encore trop imparfaite de la loi. Or, sa connaissance par les professionnels de santé paraît primordiale, imposant une poursuite des formations. Introduction In 2005, France had a law, called Leonetti- about patients’ rights and end-of-life- pass. The aim consisted in assessing its knowledge by healthcare and hospital professionnals but also in raising their awarness to the matter. Methodology A questionnaire was given out to several health care workers, taking all categories together, at an instant T. Teams of four types of services were sollicited: services with identified beds of palliative care, services using a care-limitation procedure, services without specifities, and units of palliative care. Results Out of 296 questionnaires handed out (they were all filled in and given back), 94,9% of the professionnals questioned knew that a patient who could express himself had the right to refuse a treatment. Also, 76,4% had heard of the double-effect principle, 4,7% were aware of the notices needed to be gone through during a care limitation procedure concerning a patient unable to express himself, 13,2% knew how to define unreasonnable obstination, and 15,2% could enumerate the possible identities that could take a person of confidence. The ones who answered the best to the questions related to those three themes were either carers who had been undergoing training, either carers working in palliative care units. Conclusion Alth... PubDate: 2012-12-17T18:09:49Z
Abstract: December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 6
La détresse en fin de vie peut s’expliquer en partie par l’effet de rupture des sentiments d’identité occasionné par les modifications du corps. Les altérations identitaires des patients résonnent dans l’espace intersubjectif du soin et atteignent les soignants. Ceux-ci successivement se défendent, élaborent parfois lorsqu’ils disposent du temps et de l’espace nécessaire, et arrivent ainsi à s’adapter à l’appui de défenses productives. Ces mouvements alimentent les repositionnements nécessaires à l’accueil de la crise du Mourir. Nous proposons au travers d’une situation clinique des pistes de réflexion sur la détresse des patients en fin de vie et les possibilités de réponse des soignants. Distress at end of life may be partly explained by the effect of breaking identity feelings led by changes in the body. Alterations in patient's identity resonate in the intersubjective space of care and can then have an impact on caregivers. These caregivers might often answer by defending themselves. Sometimes, when they have enough time, they might think about their own feelings and thus succeed to adapt their behavior using productive defenses. These motions allow necessary repositioning from caregivers to accommodate with the patient's crisis of dying. We offer through a short clinical report, reflections on patients’ distress at end of life and opportunities for caregivers’ answers.
Abstract: December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 6
En réanimation néonatale, la prise des décisions de limitation ou d’arrêt de traitements, et leur mise en œuvre, se sont considérablement modifiées au cours des dernières années, notamment du fait de l’évolution des lois. L’amélioration la plus importante concerne la loyauté de l’information donnée aux parents et la prise en compte de leur point de vue. Rechercher le meilleur intérêt de l’enfant constitue une obligation permanente pour guider les décisions médicales. Le plus souvent l’obstination thérapeutique caractérisant la réanimation est raisonnable, car le bénéfice prévisible en est important (survie sans lourdes séquelles), et la charge correspondante (souffrances), modérée du fait d’un séjour en réanimation bref. Parfois elle est, ou devient déraisonnable au cours de l’évolution, car le bénéfice est très incertain, et la charge très lourde (souffrances majeures du fait d’un séjour en réanimation long et de traitements invasifs), obligeant à une ré-orientation des soins vers une approche palliative. Il faut s’efforcer de prendre ces décisions difficiles en partenariat avec les parents. La loi précise les autres conditions de ces prises de décision de limitation ou d’arrêt des traitements. Dans la grande majorité des cas, ces conditions peuvent être respectées, dans l’intérêt des patients. Mais, notamment chez le nouveau-né à terme, il persiste de rares situations cliniques qui, à notre sens, ne peuvent trouver de solution conforme à la fois au meilleur intérêt de l’enfant, à l’éthique et à la loi. Il nous semble qu’il faille alors donner la primauté aux deux premiers éléments auxquels s’ajoute la prise en compte du point de vue des parents. En revanche un respect particulièrement strict de la loi, amenant notamment à des arrêts d’hydratation–alimentation, ne nous apparaît respecter ni le meilleur intérêt de l’enfant, ni l’éthique, puisque ces arrêts ne respectent pas à notre sens les critères de bienfaisance et de non malfaisance. Aux limites de la viabilité, il est souvent souhaitable de prendre avec les futurs parents des décisions prénatales concernant l’attitude à adopter en salle de naissance. En cas de pronostic très défavorable, on peut prévoir d’adopter une approche palliative menant au décès dans le respect de l’éthique et de la loi. In neonatal intensive care, great changes concerning decisions and implementation of withholding or withdrawing life-sustaining treatments occurred in France over the recent years, in particular due to issued new laws. The most important improvement concerned the involvement of parents in decision-making. The primary focus in decision-making should be the best interest of the newborn infant. In most cases, the intensivist persisting will (obstinacy) of curing the patient is reasonable, because the expected benefit is high (survival in acceptable condition), whereas the corresponding burden is moderate or low (the expected duration of NICU stay is short). In a few cases, this obstinacy is or becomes unreasonable, because the benefit is highly uncertain, whereas the burden is high (the expected duration of invasive treatments and NICU stay is very long), suggesting to switch from curative to palliative treatments. Such difficult decisions have to be taken with the parents. The law indicates the other conditions required to make the decisions of withdrawing life-sustaining treatments. In most cases, these conditions can be followed, in the patient interest. However, there are still rare clinical situations, particularly in term newborn infants, where no decision can correspond simultaneously with the best interest of the infant, and both ethical and legal requirements. We suggest that the first two elements should take priority over the third one when making a decision with the parents. In contrast, we feel that forgoing medically provided nutrition and hydration, although it is permitted by the law, is not compatible with the ethical concepts of nonmaleficence or beneficence.
Abstract: December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 6
Introduction La création de lits identifiés soins palliatifs (LISP) s’est vue stabilisée en 2010, probablement par l’absence d’évaluation de leur fonctionnement et leur intérêt. L’objectif de notre étude a été d’apprécier l’impact de l’admission en LISP, sur la prise en charge de patients en fin de vie. Matériel et méthode Notre étude observationnelle, comparative et rétrospective, incluait l’ensemble des séjours codés « soins palliatifs », dans sept services du CHU de Saint-Étienne possédant des LISP, et comparait ceux en LISP et en lits conventionnels. Résultats Cent trente-sept séjours ont été inclus. La réalisation de réunions multidisciplinaires était significativement supérieure en LISP, (23 % vs 9 %), l’intervention du psychologue ou de l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) était plus courante dans ce groupe, (respectivement 41 % et 26 % vs 20 % et 11 %). Une rencontre avec la famille était mentionnée dans 59 % des séjours en LISP. Les soins de bouche ont été plus fréquents en LISP, (75 % vs 48 %) de même que les prescriptions anticipées (77 % vs 48 %), l’utilisation de scopolamine (44 % vs 20 %), de la sédation (21 % vs 5 %) et de voie SC/IV pour les morphiniques (26 % vs 9 %). Les symptômes significativement plus fréquents en LISP ont été l’encombrement et des troubles de conscience. Cinquante pour cent des patients du groupe non LISP ont été mutés en LISP et 63 % des hospitalisations en LISP se sont conclues par un décès. Conclusion La démarche palliative paraît plus développée voire améliorée dans le groupe LISP grâce à une plus grande pluridisciplinarité. Les différences entre les deux groupes s’expliquent par un stade plus avancé de la maladie pour les patients du groupe LISP, par un statut du patient clairement identifié pour le soignant, et par les valorisations financières incitatives de la tarification à l’acte. L’intérêt de la création de LISP est de reconnaître la charge de travail additionnelle, justifiant les moyens alloués supplémentaires. Background The creation of beds dedicated to the palliative care (LISP) has been stabilized in 2010, certainly because of the lack of measure of its functioning and its interest. Objectives The aim of this study is to evaluate the impact of the admission on beds dedicated to palliative care (LISP), for the picking up of old patients. Methods and results This retrospective study is based on observations and comparisons made during stays dedicated to the palliative care, in seven duties in St Etienne university hospital complex, and comparing stays in beds dedicated to palliative care (LISP) and conventional beds. One hundred and thirty-seven stays have been included. The multidisciplinary meetings were significantly upper for the beds dedicated to palliative care (23% vs. 9%), the intervention of the psychologist or the moving team dedicated to palliative care (EMSP) was more standard in this group, (respectively 26% and 41% vs. 11% and 20%). A meeting with the family was mentioned for 59% of the stays in the beds dedicated to palliative care duty. The mouth care is mo... PubDate: 2012-12-17T18:09:49Z
Abstract: December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 6
La loi relative aux droits de malades et à la fin de vie (loi dite Léonetti) autorise l’arrêt des traitements maintenant artificiellement la vie lorsque ceux-ci témoignent d’une « obstination déraisonnable ». Si le malade n’est pas en capacité de donner un avis, une « procédure collégiale » est nécessaire. Cette procédure est aussi recommandée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) en cas de décision de sédation profonde en phase terminale. Les équipes confrontées à ces décisions difficiles ont souvent besoin de l’aide des équipes de soins palliatifs pour organiser et tracer ces procédures, d’où l’idée d’une fiche outil. Patients et méthodes Depuis octobre 2009, la plupart des procédures collégiales faisant intervenir les équipes des soins palliatifs donnent lieu à l’utilisation d’une fiche outil. Celle-ci a été modifiée à cinq reprises selon le principe d’amélioration continue de la qualité (roue de Deming) en fonction des avis des utilisateurs. Les évaluations de la fiche se sont déroulées en temps réel lors de chaque utilisation. Après 12 mois d’utilisation, il a été décidé de décliner cette fiche en deux versions très proches, destinées aux décisions d’arrêt des traitements pour l’une et de sédations profondes en phases terminales pour l’autre. Ces deux fiches ont été validées au niveau institutionnel. Un bilan de cette expérience a été réalisé en juin 2011 après 21 mois d’utilisation. Résultats Soixante-quinze fiches ont été remplies dont 73 exploitables pour 68 malades, 32 hommes, 41 femmes, d’âge moyen 77ans. Les décisions concernaient un arrêt ou une non-institution d’une alimentation artificielle dans 35,6 % des cas, un arrêt ou une non-instauration d’hémodialyse dans 22 % des cas, une sédation en phase terminale dans 17,8 % des cas et diverses autre décisions dans les 24,6 % dossiers restants (allègements thérapeutiques, arrêt de transfusions, etc.). Les utilisateurs jugent à 100 % les fiches utiles ou très utiles, estiment à 78 % qu’elles apportent une aide à l’organisation de la procédure collégiale et à 69 % qu’elles permettent de mieux faire accepter les décisions par les familles. Discussion Le très faible nombre de personnes de confiance (9,6 %) et l’absence presque totale de directives anticipées (1,3 %) montrent à l’évidence la méconnaissance, par les professionnels comme par les malades, de la loi dite Léonetti. Bien que les utilisateurs n’émettent que des avis positifs sur la fiche, on remarque aussi sa mauvaise appropriation par les équipes demandeuse habituelles, ce qui contraint les médecins des soins palliatifs à garder le rôle de départ d’experts consultants. The French patients’ bill of rights and end of life care (Leonetti's law) authorizes the withholding or the withdrawal of treatment when they appear “useless, disproportionate or having no other effect than solely the artificial preservation of life”. When a patient is unable to express his choice, a collegial procedure must be done. The French society of palliative care (SFAP for Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) exhorts to set up this procedure when terminal sedation is initiated. Clinical teams faced to hard decisions need help to organize and register these procedures. Thus was born the idea of a tool form. PubDate: 2012-12-17T18:09:49Z
Abstract: December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 6
But et contexte Les situations de limitations et arrêts de traitements (LAT) sont complexes et fréquentes en USP. Leur processus décisionnel est encadré par la loi Leonetti. La décision motivée est tracée dans le dossier médical comme le préconise la HAS dans la version 2010 de l’accréditation. La question centrale de notre étude est : « les décisions de LAT sont-elles tracées dans le dossier patient de l’USP et si oui, comment ' Méthode C’est une étude rétrospective menée sur un échantillon de 70 patients hospitalisés sur une période de quatre mois en 2010 dans une unité de soin palliatif (USP) de CHU, selon un protocole de validation adapté. La population a été caractérisée selon la situation clinique et thérapeutique. Une décision exprimée de LAT a été recherchée par mots-clés dans quatre sources distinctes. Puis, l’analyse statistique a été réalisée avec les tests de Chi2 et de Student à partir du logiciel SAS® 9.2. Résultats La traçabilité détaillée de la procédure collégiale des décisions de LAT, le recueil des directives anticipées, de la personne de confiance ont été peu retrouvés. La décision de LAT apparaissait de manière statistiquement significative d’autant plus tracée que la durée d’hospitalisation est longue, que la phase de la maladie est symptomatique, que le cancer est ORL et que les rencontres familiales étaient tracées. Conclusion La faisabilité de la traçabilité des décisions de LAT apparaissait souvent diminuée par le poids du contexte pathologique. Des progrès sont souhaitables en développant les formations et en réalisant de véritables évaluations des pratiques professionnelles. Goal and context The situations of limitation or interruption of treatment are complex issues which are often dealt with in palliative care units. The way these situations are dealt with is regulated by the French “loi Leonetti”. The decision to limit or to halt treatment must be motivated and must be traced in the medical file as specified by the High Health Authority (Haute Autorité de Santé), in the 2010 version of the accreditation. Did the decisions to limit or to interrupt treatment appear in the patient's file, and if they did, how' Methodology This survey was completed on a group of 70 hospitalized patients over a time frame of 4 months in 2010 in a university hospital palliative care unit, according to an adequate validation protocol. An expressed decision to limit or interrupt treatment was researched by keywords in four different sources. The statistical analysis was then carried on through “Chi2 and Student tests” based on the SAS® 9.2 software. Results The detailed traceability of the collective decisions to limit or interrupt treatment, the collection of prior instructions, the person entrusted by the patient could not be found in many cases. The shorter the period of hospitalization, the less traceable is the decision to limit or halt treatment. The decision is also less traceable in case of disease in its terminal phase, in case of ENT cancer, and when the meetings w... PubDate: 2012-12-17T18:09:49Z
Abstract: December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 6
L’évaluation a modifié les stratégies de publication. En France, le logiciel SIGAPS « système d’interrogation, de gestion et d’analyse des publications scientifiques » a instauré une norme quasi exclusive. Le but de ce travail est d’évaluer par la prise en main du logiciel la congruence de ce score avec les publications de médecine palliative en général et francophones en particulier. L’item de recherche utilisé est « palliative » correspondant aussi bien à médecine palliative qu’à palliative medicine et palliative care. Les résultats montrent une sous-estimation des publications palliatives en général et une non représentation des publications francophones d’où une valorisation moindre. Sur une échelle variant de 1 à 32, la publication en français rapporte au mieux 24 points et seulement quatre dans les deux revues palliatives francophones. En anglais, le même article vaudrait entre 16 et 24 points dans les revues palliatives indexées. Par son poids économique via les missions d’enseignement, de recherche, de recours et d’innovations (MERRI), SIGAPS a imposé un monopole de fait sur l’évaluation scientifique médicale française. Basé sur PubMed et l’impact factor américain, il conforte la domination des revues anglo-saxonnes et défavorise les spécialités émergeantes comme la médecine palliative. S’ils ne peuvent ignorer les stratégies de publication orientées SIGAPS, les auteurs ne doivent pas pour autant négliger les publications francophones de soins palliatifs qui permettent la création et la diffusion d’un corpus de connaissances, d’une culture palliative et assurent le nécessaire lien entre ses différents acteurs. Bibliometric assessment leads to strategic goals for scientific publications. In France, the SIGAPS’ software has established an almost exclusive standard. The purpose of this study is to evaluate relationships between SIGAPS and palliative care publications indexed in databases. Methods are handling the software and informatics’ database research. The main item used is “palliative” which include as well palliative medicine and palliative care than the French médecine palliative. In French, the best SIGAPS’ score would be 4 in a palliative medicine journal and would rise to 12 if accepted in a generalist practitioner revue as La Presse Médicale. In English, the best expected SIGAPS’ score would be 24. The same item “palliative” was applied to a search in Science Direct database: none of the 50 first results belongs to an indexed publication in SIGAPS. But a French publication trusts the first 15 answers. SIGAPS’ software has influence on the choice of a journal for scientific publication, based on its economic weight. SIGAPS acts as the English language leadership and minimizes emergent specialities as long as they are not recognized as a disciplinary field. SIGAPS acquires in France a monopolistic place in scientific medical evaluation and its economic influence is magnified by the individual professional strategies. In conclusion, medicine palliative cannot ignore SIGAPS, can use it if necessary but must not be ruled by SIGAPS. Publication in French journals is important to build a culture, a common framework and knowledge.
Abstract: Available online 7 December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
La confrontation à des patients en phase terminale et reçus à l’hôpital en situation d’urgence nous a conduit à nous interroger sur la nécessité d’une fiche de transmissions médicales standardisée. Pour répondre à cette problématique, nous avons mené une étude analytique descriptive, à partir d’un questionnaire, interrogeant les médecins généralistes libéraux du département de la Mayenne sur l’utilité d’une fiche de transmissions médicales – intitulée « SAMU Urgences Pallia 53 » – concernant les patients en soins palliatifs. L’étude montre que les médecins déclarent quasi unanimement cette fiche comme importante et utile. Plus de 80 pour cent des médecins déclarant être mal informés ont souhaité bénéficier d’une nouvelle formation à propos de cette fiche. Le faible taux de réponse ne permet pas de dresser des conclusions sur les pratiques médicales des médecins généralistes libéraux mais apporte des éléments utiles dans un domaine encore peu exploré. Le bilan à un an de la mise en place de la fiche SAMU Urgences Pallia 53 dans la Mayenne s’avérant positif, un outil similaire est en cours d’élaboration dans le département du Maine-et-Loire. Following palliative care – mostly terminally ill – patients led us to examine the need for a standardized medical record transmissions. To address this issue, we conducted a descriptive analytical study questionnaire asking Mayenne (France, Northwest) GP's about their need of a medical transmissions sheet – entitled “SAMU Urgences Pallia 53” – for palliative care patients. Nearly all physicians declare this sheet as important and useful. More than eighty percent of doctors who had received limited information asked to receive more element about this form. The low response rate does not allow to draw conclusions about medical practice of GPs but provides useful elements in a field largely unexplored. The positive results at 1year of implementation in Mayenne of the form “SAMU Urgence Pallia 53” led to the current development of a similar questionnaire in the neighboring department of Maine et Loire.
Abstract: December 2012 Publication year: 2012
Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 11, Issue 6
Les objectifs poursuivis par l’étude ici rapportée étaient de décrire et d’analyser, selon la perspective des employés, des éléments caractéristiques de leur travail à la Maison André-Gratton, la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Ces objectifs ont impliqué le recours à une méthodologie qualitative de type participatif. Dix-huit employés ont été rencontrés pour des entretiens semi-dirigés, trois entretiens de groupe ont été réalisés et, enfin, une des chercheuses a effectué de l’observation participante lors de 14 groupes de soutien destinés au personnel. L’information recueillie a fait l’objet d’une analyse thématique. Les résultats révèlent que les employés vivent simultanément des réalités contradictoires en apparence, mais qui traduisent la complexité de leur quotidien, voire les nombreux tiraillements découlant du travail dans une maison de soins palliatifs pédiatriques. Quatre thèmes ont émergé avec force, rendant compte des tensions contradictoires en présence : 1) être témoin au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des enfants malades et de leurs parents, mais avoir la satisfaction de donner et de recevoir ; 2) faire face à de lourdes responsabilités et exigences, mais jouir d’une certaine liberté d’action sur le plan professionnel ; 3) composer avec les nombreuses tensions reliées au travail en équipe, mais se sentir engagé dans une démarche collective, novatrice et démocratique ; 4) respecter un cadre de travail efficace et rigoureux, mais évoluer dans un environnement qui rappelle une maison. En discussion, des liens sont établis entre les résultats obtenus et trois prémisses théoriques issues de la psychodynamique du travail. The aim of this study was to describe and analyze, from the employees’ perspective, the characteristic elements of their work at the Maison André-Gratton, the first children's hospice in Quebec. Participatory qualitative methodology was used to accomplish these objectives. Semi-structured interviews were conducted with 18employees, three group interviews were also carried out, and finally, one of the researchers was a participant observer in 14staff support groups. Thematic analysis was used to interpret the information gathered. The results show that employees simultaneously experience realities that appear contradictory, but that translate the complexity of their daily lives, or indeed the many struggles arising from their work in a children's hospice. Four themes strongly emerge, embodying the contradictory tensions that exist: 1) witnessing, on a daily basis, very trying situations associated with the realities of the sick children and their parents, but also deriving satisfaction from giving and receiving; 2) coping with heavy responsibilities and demands, but also enjoying a certain degree of professional freedom to act; 3) dealing with the many tensions associated with teamwork, but also feeling involved in a collective process that is both innovative and democratic; 4) respecting a rigorous and effective work framework, but also growing professionally in a home-like environment. In discussion, links are established between the results obtained and three theoretical premises of the psychodynamics of work.
PubDate: 2012-12-17T18:09:49Z
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