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Journal Cover Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
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   ISSN (Print) 1636-6522
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  • Permanence de soins et fin de vie : rôle et utilisations de la fiche
           « Samu pallia » en Ille-et-Vilaine
    • Abstract: Publication date: Available online 19 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Anne-Laure Rannou, Myrianne Laloue, Agathe Guénégo, Vincent Morel
      Objectifs Chez les patients en soins palliatifs à domicile, la permanence des soins reste une difficulté. Encouragées par le plan national pour le développement des soins palliatifs, les fiches « Samu pallia » regroupent des informations essentielles concernant le patient et sont transmises au centre 15 de sa zone de résidence. Notre étude explore la place de cette fiche en Ille-et-Vilaine : quel est son rôle dans la permanence des soins ? Dans quelles conditions est-elle rédigée ? Quelles en sont les applications pratiques ? Méthode Nous avons analysé les fiches « Samu pallia » et les appels reçus les concernant au Samu 35 sur une période de 6 mois. Nous avons interrogé, par entretiens semi-dirigés, 18 utilisateurs de cette fiche, rédacteurs et régulateurs. Résultats Cent-soixante-treize fiches ont été analysées, permettant une photographie de leur utilisation. Parmi 69 appels reçus, la fiche Samu pallia a contribué 26 fois à la permanence des soins, appuyant la décision du régulateur. Malgré la méconnaissance de l’outil, entraînant un déclenchement tardif, la fiche Samu pallia est bien acceptée par ses utilisateurs. Elle représente un support de discussion avec les patients et les équipes au sujet de la fin de vie, permettant de rassurer en prévenant les situations difficiles. Les régulateurs rappellent l’importance d’anticiper les différentes possibilités de prise en charge en cas d’aggravation. Conclusion Ces résultats satisfaisants positionnent la fiche Samu pallia comme un outil supplémentaire dans la permanence des soins, concourant à la prise en charge à domicile des patients en fin de vie. Objectives With patients in palliative home care, the continuity of emergency care remains a difficulty. In France, encouraged by the National Plan for the Development of Palliative Care, a document named “SAMU Pallia” includes essential information about the patient and is transmitted to the nearest medical emergency centre. Our study aimed to explore the use of the “SAMU Pallia” sheet in Ille-et-Vilaine region: what is its role in continuity of care? How is it filled? What are the applications for the emergency physician? Method We collected SAMU Pallia documents and analysed calls received by the regional medical emergency centre during a 6-month period. We interviewed 18 different users of SAMU Pallia sheets to gather further data. Results One hundred and seventy three sheets were analysed, allowing a snapshot of their usage. Of the 69 calls received, the SAMU Pallia document participated in 26 cases in the decision of the medical operator. Despite the lack of knowledge of the tool, often leading to late use, the SAMU Pallia sheet was well accepted by its users. It represents a medium helping patients and staff to talk about the end of life, reassure, anticipate and assist operators in decision-making. In particular, emergency physicians stressed the importance of clarifying the management of proposals in case of aggravation. Conclusion These satisfactory results position the SAMU Pallia sheet a...
      PubDate: 2017-04-25T02:09:12Z
       
  • Enjeux conscients et inconscients du deuil parental
    • Authors: Daniel Coum
      Abstract: Publication date: Available online 14 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Daniel Coum
      De quoi les parents sont-ils en deuil quand ils perdent leur enfant ? Car de fait, un enfant, ce n’est pas grand-chose, presque rien… d’autant qu’il est dit-on « petit » et qu’il n’a, éventuellement, pas vécu longtemps. Pour autant nous tenterons de montrer en quoi ce « pas grand-chose » et ce « presque rien » constituent ce qui principalement cause la douleur parentale. En effet, ce que le parent pleure ce n’est pas tant ce qu’il a eu et qu’il a perdu, mais ce qu’il aurait pu avoir si l’enfant avait vécu. C’est l’espoir de ce qui de possible s’annonçait, se rêvait, se fantasmait qui est endommagé. Et il s’avère que cela est d’autant plus vrai que l’enfant est devenu socialement une « valeur refuge ». When they lose their child, what do parents grieve for? Since a child is not a big deal, almost nothing… especially as we think he or she is “little” and has possibly not long to live. Nevertheless, we will try to show how this “not a big deal” and that “almost nothing” is what mainly causes parental pain. Indeed, the parent does not cry for what he/she had and lost, but for what he/she could have had if the child had lived. It is the hope of the announced, dreamed, fantasized possibilities that is damaged. And it turns out that this is especially true since the child has socially become a “safe haven”.

      PubDate: 2017-04-18T01:52:57Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.11.002
       
  • La normalisation du deuil
    • Authors: Karine Roudaut
      Abstract: Publication date: Available online 10 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Karine Roudaut
      Ce travail aborde la question de la « normalisation du deuil », le « travail d’encadrement du deuil, du mourir et de la mort » et l’objectif de l’auteur est de montrer que le deuil a aussi une signification sociologique. Il s’agit d’apporter des éléments de réponse à la question « Qu’est-ce que [nous] vous soignants, [nous] vous avez à faire avec le deuil ? », dès lors que « le deuil ne relève pas forcément de la maladie, et n’est pas forcément pathologique ». Plus qu’une objection sur le suivi, l’accompagnement et l’utilité des procédures, la question posée ici est fondamentalement celle des légitimités et de la place que le développement de ces procédures et protocoles laissent au patient-mourant et à ses proches, aux usagers-acteurs d’un système et d’un service de soins. This article deals with the question of “the normalisation of bereavement,” the “work of mourning, dying and death”. The author's objective is to show that grief also has a sociological meaning. This paper aims at providing answers to the question “What do [we] you healthcare professionals have to do with mourning?” Since “mourning is not necessarily a disease, not necessarily pathological”. Rather than an objection to the follow-up, accompaniment and usefulness of the procedures, the question raised here is fundamentally that of the legitimacy and the place that the development of these procedures and protocols leave to the dying patient and his relatives, to the users-actors of a healthcare system or medical department.

      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.03.001
       
  • Peut-on soigner le deuil ?
    • Authors: Christine Edan
      Abstract: Publication date: Available online 10 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Christine Edan


      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.02.002
       
  • Prévalence des situations palliatives au centre hospitalier territorial
           de Polynésie française : étude au moyen de l’outil Pallia 10
    • Authors: Chantal Vanson-Grandjacquot; Delphine Lutringer-Magnin; Mathilde Giroud; Elsa Velten; Lionel Bessout; Éric Parrat; Benoît Burucoa
      Abstract: Publication date: Available online 6 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Chantal Vanson-Grandjacquot, Delphine Lutringer-Magnin, Mathilde Giroud, Elsa Velten, Lionel Bessout, Éric Parrat, Benoît Burucoa
      Objectifs L’objectif était d’évaluer la prévalence des situations palliatives et situations palliatives complexes au centre hospitalier de Polynésie française, afin de réaliser un état des lieux et dimensionner des structures adaptées et actuellement inexistantes. Matériel et méthodes Une étude transversale a été réalisée en mars 2014 incluant tous les patients hospitalisés en services de médecine, chirurgie ou obstétrique un jour donné. L’évaluation de la situation palliative a été réalisée par les soignants grâce à l’outil Pallia 10. Résultats Parmi les 367 patients inclus, 126 (34,3 %) situations palliatives ont été identifiées dont 75 (20,4 %) situations palliatives complexes. Parmi les situations palliatives, la présence de facteurs pronostiques défavorables (57,9 %), l’existence de facteurs de vulnérabilité d’ordre psychique (57,6 %) et la présence d’une maladie rapidement évolutive (43,7 %) étaient les items les plus souvent cités. Le pôle accueillant le plus de patients en situations palliatives était la médecine (54,6 %) et notamment les services d’oncologie/hématologie (85 %), neurologie (78,9 %), d’hépato-gastro-entérologie (78,6 %) et de pneumologie (76,5 %). La prévalence des situations palliatives complexes était significativement plus élevée en médecine (38,0 %) qu’en chirurgie (11,3 %) (p <0,001). Conclusion La prévalence élevée des situations palliatives et notamment des situations palliatives complexes a permis d’objectiver le besoin d’une équipe mobile de soins palliatifs en Polynésie française. L’outil Pallia 10 est par ailleurs un outil intéressant pour évaluer les prévalences des situations palliatives. Cette étude devra être reconduite dans quelques années afin de redimensionner les structures en place ou en développer de nouvelles. Objectives The aim of this study was to assess the prevalence rate of patients who may need palliative care, in order to plan necessary palliative care services in French Polynesia. Methods A transversal study was realized in march 2014. All patients who were hospitalized in the main public hospital of French Polynesia were included, except those hospitalized in the psychiatry department. Patients who may need palliative care were identified by health care providers, using the “Pallia 10” scale. Results Among the 367 patients who were included in the study, 126 (34.3 %) needed palliative care (the first item of Pallia 10 was selected) and 75 (20.4 %) of whom were identified as complex (four selected items, including the first one). The most frequent items among these 126 were the presence of bad prognosis factors (57.9 %), of psychological vulnerability factors (57.6 %), and of a rapidly progressive disease (43.7 %). Patients who needed palliative care were mainly hospitalized in departments of medicine (54.6 %), especially in oncology (85.0 %), neurology (78.9 %), gastroenterology (78.6 %), pulmonary medicine (76.5 %). The prevalence of patients who needed palliative care and who were identified as complex was significantly higher in medicine departments comp...
      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.005
       
  • Loi du 2 février 2016 : une évolution technicienne et individualiste
           du système de santé
    • Authors: Sainton
      Abstract: Publication date: Available online 4 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Jérôme Sainton
      La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a été établie avec deux objectifs principaux : l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès en phase terminale, et le caractère contraignant des directives anticipées. Si elle n’apporte rien de neuf en termes de possibilités thérapeutiques, elle modifie en revanche leur mise en œuvre, en imposant aux équipes de soins, dans certaines circonstances, à la fois un protocole et la volonté du patient. Dans cet article, nous faisons d’abord trois observations. Premièrement, ce dispositif modifie la nature de la sédation, qui passe d’une thérapeutique jusque-là considérée comme un pis-aller en cas de symptômes réfractaires, à un protocole de « déconnexion » de fin de vie. Deuxièmement, en prévoyant dans certains cas que la volonté du patient dirige la prescription du médecin, il organise l’instrumentalisation des soignants et court-circuite la relation soignant–soigné. Troisièmement et en conséquence, ce dispositif, qui fait de l’arrêt des traitements sous sédation son paradigme, ouvre le risque de l’euthanasie par omission de traitements proportionnés. Nous nous interrogeons ensuite sur le sens de ces déplacements et sur le rôle de la médecine auquel pourrait tendre le dispositif du 2 février 2016. Le risque majeur de ce dernier n’est-il pas d’étendre, sous couvert d’une conception très particulière de l’autonomie, le paradigme technicien et individualiste du système de santé ? In France on February 2, 2016 a law creating new rights for patients and people approaching the end of life has been introduced with two main objectives: the continuous sedation until death in terminal stage, and binding implication of the advance directives. If nothing new is given with regards to therapeutic chances, their implementation is yet modified, since it imposes on care teams, under certain circumstances, both a protocol and patients’ will. We make three observations. Firstly, this provision alters the nature of sedation, which moves from a therapeutic, considered until then as a last resort in case of refractory symptoms, to an end of life « disconnection » procedure. Secondly, intending in certain cases that the patient's will may direct medical prescriptions, it organizes the reduction of health personnel to instruments and shunts professional–patient relations. Thirdly and consequently, this provision, which makes of treatment withdrawal under sedation its paradigm, ventures to euthanasia by omission of proportional treatments. We examine the meaning of these changes and the role of medicine towards which the February 2, 2016 provision could tend. We ponder whether its main risk would be to spread, under a very peculiar conception of autonomy, the technical and individualist paradigm of the health system?

      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
       
  • Modalités d’appel des soins palliatifs : enquête
           auprès des oncologues
    • Authors: Claire Mignonat-Lecoanet; Henri Nahapetian; André Lecoanet; Marilène Filbet
      Abstract: Publication date: Available online 4 April 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Claire Mignonat-Lecoanet, Henri Nahapetian, André Lecoanet, Marilène Filbet
      But de l’étude Malgré l’intérêt démontré de l’introduction précoce de soins palliatifs dans le parcours de soins, l’accès à ce type de prise en charge reste complexe pour de nombreux patients. Les équipes du centre de soins palliatifs de la Croix-Rouge ont en effet constaté qu’elles sont sollicitées majoritairement à la phase terminale de la maladie. Notre objectif était de connaître les modalités d’appel des soins palliatifs chez nos principaux partenaires en vue d’une campagne d’information. Matériel et méthodes Nous avons mené une enquête semi-quantitative auprès de 28 oncologues via un questionnaire recensant les intervenants sollicités selon les circonstances cliniques de « Pallia 10® ». Résultats Notre consultation externe est connue par 43 % de nos partenaires. La présence in situ de l’équipe mobile de soins palliatifs lui permet d’être appelée en priorité pour la douleur (p =0,03) et plus fréquemment dans la discussion du projet de soins (p =0,02). Conclusion Nos partenaires ont tous des ressources en soins palliatifs. Leur sollicitation reste à stimuler afin d’anticiper les symptômes sentinelles. La présence in situ de l’équipe mobile de soins palliatifs a montré un intérêt et conduit notre centre à proposer en priorité des permanences fixes. La communication sur notre consultation sera aussi renouvelée car celle-ci n’est pas intégrée dans les trajectoires de soins. Purpose Whereas the interest of early introduction of palliative care has been recently established, reaching these programmes is still complicated for many patients. The French Red Cross palliative care centre teams reports that they are called mainly for terminal phase of illnesses. Our aim was to know the circumstances that make our partners call the palliative care team in order to develop a communication campaign to promote earlier collaboration. Material and methods We conducted a semi-quantitative study from the interviews of 28 oncologists. We asked them which professional they called in the various clinical settings according to “Pallia 10®”, a tool designed to assess palliative situations. Results Our palliative care outpatient department was identified by 43% of our partners. When there is a palliative care mobile team on site, it was called in priority for persistent pain (P =0.03) and more frequently to build the care programme (P =0.02). Conclusion All our partners have access to palliative care resources. Their ability to use them still needs encouragement in order to prevent sentinel symptoms. An on-site palliative care mobile team is an advantage, which lead our centre to offer fixed weekly consultations in priority. However, a better communication around our outpatient department is necessary.

      PubDate: 2017-04-11T01:33:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2017.01.001
       
  • Le long, le lent mourir
    • Authors: Bertrand Sardin
      Abstract: Publication date: Available online 17 March 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Bertrand Sardin


      PubDate: 2017-03-20T16:46:41Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.09.004
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 16, Issue 1


      PubDate: 2017-03-20T16:46:41Z
       
  • Agenda
    • Abstract: Publication date: February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 16, Issue 1


      PubDate: 2017-03-20T16:46:41Z
       
  • Art thérapie en unité de soins palliatifs : un accompagnement possible
           jusqu’au stade préagonique
    • Authors: Shanti Mauvenu; Virginie Guastella
      Abstract: Publication date: Available online 11 February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Shanti Mauvenu, Virginie Guastella
      Depuis plus de deux ans, l’unité de soins palliatifs de Cébazat propose de l’art thérapie aux personnes hospitalisées dans le service. Les séances sont assurées par une art thérapeute qui, en fonction de l’état général du patient, de son autonomie, ses capacités cognitives, et sa demande, développe un dispositif unique, permettant à chaque patient de s’exprimer par l’art. Méthode essentiellement non verbale, cette approche permet à la personne gravement malade, dont la souffrance physique et psychique sont bien souvent innommables, de se dire à travers les couleurs, les matières, les sens… En unité de soins palliatifs, cette approche soulève un grand nombre de questions et cet article interroge la légitimité d’accompagner un patient par l’art thérapie jusqu’au stade préagonique. Une étude de deux cas cliniques complets témoigne de la portée et la nécessité de ne pas cesser l’accompagnement lorsque le patient entre dans ce stade. Elle montre combien à l’aube de sa mort, communiquer reste fondamentale, et comment l’art thérapie l’y invite. Art therapy has been practised in the Clermont-Ferrand hospital palliative care unit for two years. Art therapy workshops are offered by an art therapist. Her evaluation of the general status, autonomy and cognitive abilities of the patients, but also what they really want are all the conditions required for the art therapist to develop a special way to allow patients to express themselves through an artistic production. Of course, the aim is not the production of art itself, but this is rather a non-verbal method of communication through colours, substances or feelings for patients with a serious disease, who suffer both physically and mentally in an unbearable way. Nonetheless, in the palliative care unit, this kind of care approach may be questioned. This article is intended to examine the legitimacy of practicing art therapy until the preagonal phase. Two fully-reported cases are studied to demonstrate how this can be useful and with what results, even if the patient is in a preagonal situation. Communication is essential and must be preserved until the end of life.

      PubDate: 2017-02-16T22:02:11Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.07.002
       
  • La demande en question en équipe mobile de soins palliatifs
    • Authors: Christelle Koncewiecz; Yves-Antoine Leroy
      Abstract: Publication date: Available online 7 February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Christelle Koncewiecz, Yves-Antoine Leroy
      Secrétaire et psychologue dans une équipe mobile de soins palliatifs, il nous est apparu nécessaire de s’intéresser à ce temps inaugural d’accueil et d’analyse des demandes qui nous sont adressées quotidiennement. Nous avons donc choisi de croiser nos regards autour de l’analyse qualitative – à la subjectivité assumée – de deux d’entre elles, à la manière de situations cliniques. À travers cela, nous tenterons de nommer la complexité du temps et du lieu du secrétariat – véritable plaque tournante et pensante de ce qui se joue dans ces appels des services de soins. L’implication dans la relation, la coconstruction et l’émergence d’une certaine vérité pour celui qui s’adresse à notre équipe émergent comme des pierres angulaires à cette fonction nécessaire et précieuse du secrétaire. As a medical secretary and psychologist in a mobile palliative care team, it has appeared necessary to pay attention to this inaugural time of daily requests’ reception and analysis. Therefore, we chose to share our views about the qualitative analysis of two of them, as a clinical situation and with an assumed subjectivity. Through this, we will try to give a name to the complexity of time and space of the secretariat, which is a real transit point and a place of thoughts of what requests from care units imply. The involvement in the relationship, the coconstruction and the emergence of a certain truth for whom makes a request to our team appear as cornerstones in this necessary and valuable function of the secretary.

      PubDate: 2017-02-10T21:23:24Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.006
       
  • « Sédation continue, maintenue jusqu’au décès » : délivrance de
           l’information aux malades par les médecins d’unités de soins
           palliatifs
    • Authors: Martyna Tomczyk; Sadek Beloucif; Armelle Jacquet-Andrieu; Marcel-Louis Viallard
      Abstract: Publication date: Available online 6 February 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Martyna Tomczyk, Sadek Beloucif, Armelle Jacquet-Andrieu, Marcel-Louis Viallard
      Objectifs L’objectif de cette recherche était triple : (1) savoir comment la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » a été nommée par les médecins exerçant dans les unités de soins palliatifs en France métropolitaine ; (2) connaître les représentations des médecins concernant la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » ; (3) comprendre si, d’une part, la façon de nommer et, d’autre part, les représentations sociales ont eu un impact sur le contenu de l’information délivrée au malade. Si oui, comment ? Matériel et méthodes Il s’agit d’une recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l’analyse des dossiers médicaux et des entretiens semi-directifs individuels. La recherche a été réalisée et décrite conformément aux recommandations consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ). Un total de sept unités de soins palliatifs avec 15 médecins prescripteurs ont été inclus dans l’étude. Résultats La « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » a été réellement pratiquée, sans pour autant être nommée comme telle : cette expression n’était point acceptée par les médecins. Les médecins ont utilisé d’autres expressions pour la désigner. Celles-ci reflétaient clairement la représentation ou, au contraire, servaient à l’occulter. Les façons de nommer la sédation ainsi que les représentations avaient un impact sur la délivrance de l’information au malade. Conclusion La « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » est source de malaise pour les médecins. Objectives The study aimed to: (1) identify the terms used by French palliative care physicians to refer to “continuous sedation until death”; (2) investigate the physicians’ perceptions of “continuous sedation until death”; (3) clarify whether the terms physicians used when referring to “continuous sedation until death” and their perceptions influenced the information they provided to patients, and if so, in what manner. Materials and methods The study relies on qualitative research based on multiple cases analysis. Two main qualitative methods were adopted: analysis of medical documentation and semi structured individual interviews. The research was conducted and described according to consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) recommendations. A total of 15 physicians from seven palliative care units were included in this study. Results “Continuous sedation until death” was applied without directly referring to it. The aforementioned term was rejected by the physicians, who referred to it using alternative expressions, which either clearly reflected their perceptions or, alternately, attempted to conceal them. Consequently, the terms used by physicians to describe sedation and their perceptions of it influenced the information they provided to patients.
      PubDate: 2017-02-10T21:23:24Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.07.001
       
  • Traitements symptomatiques des glioblastomes de stades avancés : un
           défi thérapeutique
    • Authors: Julien Frey; Bénédicte Lasne-Hachin
      Abstract: Publication date: Available online 30 January 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Julien Frey, Bénédicte Lasne-Hachin
      Les gliomes cérébraux de haut grade appartiennent aux cancers au pronostic sombre. Si ces cancers ne sont pas les plus fréquents, les prises en charges de leurs symptômes et conséquences sont en pratique souvent complexes, avec un fort retentissement sur les soignants et les familles. Le but de ce case report est de partir d’une situation clinique pour aborder la question du challenge thérapeutique du soulagement des symptômes de ces cancers, et plus particulièrement de l’impression clinique fréquente d’un manque d’efficacité des traitements symptomatiques. Nous présentons le cas d’un patient de 72 ans, atteint d’une dissémination méningée d’un glioblastome, hospitalisé en unité de soins palliatifs pour ses dernières semaines de vie. Le soulagement des divers symptômes du patient fût extrêmement difficile et complexe. Si les résultats de notre recherche bibliographique sur le glioblastome confirment la symptomatologie clinique rencontrée, son pronostic, les répercussions sur l’équipe soignante et la famille, ils ne donnent pas d’indication sur le caractère réfractaire des symptômes ou sur les solutions thérapeutiques palliatives. Notre cas soulève également les questions de la contention physique en soins palliatifs, et du moment approprié de la sédation palliative pour troubles neurologiques. La faible fréquence de cette maladie, l’hétérogénéité de présentations cliniques et d’étiologies des symptômes expliquent grandement ce manque de données dans la littérature scientifique. Nous ne pouvons qu’encourager la poursuite de la recherche dans ce domaine des soins palliatifs. High grade gliomas belong to poor-prognosis cancers. If they are not the most frequent, symptom managements and consequences of the diseases are often complex in practice, with a strong impact on families and caregivers. This case is described in order to illustrate to what extent relieving a patient from the burden of his symptoms might be challenging and to explore the impression of a lack of efficiency when we are brought to treat these symptoms. This report presents the case of a 72-year-old male patient affected by the meningeal scattering of a glioblastoma who was hospitalized in a palliative care unit for the final weeks of his life. Relieving the patient from the burden of his symptoms has proved to be extremely difficult and complex. The results of our bibliographical research about glioblastoma confirm the clinical presentation, its prognosis, the impact on the family and caregivers, but it does not provide specific therapeutic guidance or confirmation about a hypothetical drug resistance. Our case also raises the questions of the physical restraint in a palliative care unit and about the appropriate time of palliative sedation for neurological symptoms. The low frequency of the occurrence of the disease, the heterogeneity of clinical presentations and symptoms etiology account for the lack of evidence. We can only encourage ongoing research in the field of palliative care.

      PubDate: 2017-02-03T21:03:19Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.006
       
  • Coup de sang
    • Authors: Dominique Grouille
      Abstract: Publication date: Available online 11 January 2017
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Dominique Grouille


      PubDate: 2017-01-12T19:58:43Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.004
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: December 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 6


      PubDate: 2017-01-12T19:58:43Z
       
  • Remerciements aux lecteurs
    • Abstract: Publication date: December 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 6


      PubDate: 2017-01-12T19:58:43Z
       
  • Sédation en médecine palliative : pour une nécessaire clarification
           terminologique et conceptuelle
    • Authors: Martyna Tomczyk; Armelle Jacquet-Andrieu; Marie-France Mamzer; Sadek Beloucif; Marcel-Louis Viallard
      Pages: 175 - 192
      Abstract: Publication date: Available online 19 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Martyna Tomczyk, Armelle Jacquet-Andrieu, Marie-France Mamzer, Sadek Beloucif, Marcel-Louis Viallard
      Introduction En France, la « sédation en médecine palliative » fait l’objet de discussions sur le plan médical, juridique et sociopolitique, en lien avec la délicate question éthique que pose la frontière entre vie et mort. Une lecture attentive des « textes officiels » français consacrés à cette question fait apparaître d’emblée des incohérences terminologiques et conceptuelles dans les textes eux-mêmes mais aussi aux niveaux inter-textuel et inter-discursif. À notre connaissance, aucune analyse sémantique n’a été publiée. Objectifs de l’étude Établir un « état des lieux », en repérant le terme « sédation », ses dérivés et ses expressions associées via les « textes officiels » français et en étudiant le sens ; discerner quels termes et/ou expressions sont privilégiés, et dans quel discours, savoir si le changement du cadre référentiel – médical, juridique, sociopolitique – a un impact sur la conceptualisation desdits termes et expressions associées. Matériel et méthodes Neuf « textes officiels » français relatifs à la « sédation en médecine palliative » ont été sélectionnés et organisés en une typologie : discours médical, discours juridique et discours sociopolitique. L’analyse s’est déroulée en trois étapes : identification des sèmes via les définitions explicites de la « sédation », suivie d’une approche conceptuelle, adossée à une étude quantitative et à une étude qualitative. Résultats Les définitions explicites ont été identifiées dans cinq textes. En tout, 75 expressions associées ont été dénombrées. D’importantes variations terminologiques et conceptuelles ont été observées au niveau inter-textuel rendant toute analyse interdiscursive difficile, voire, impossible. Discussion Le premier objectif a été atteint ; les deux autres requièrent un approfondissement. L’état des lieux a fait émerger trois aspects inédits. Trois termes/expressions génériques et leurs définitions respectives ont été discutés. Une expression générique et sa définition princeps ont été proposées. Conclusion Sachant que « parler est une forme d’action sur autrui, et pas seulement une représentation du monde », la cohérence terminologique et conceptuelle doivent être de rigueur. Introduction In France “sedation in palliative medicine” is the subject of medical, legal and socio-political discussions, linked to the delicate ethical question posed by the limits between life and death. A careful reading of the “official French texts” concerning this issue immediately reveals intra-textual, inter-textual and inter-discursive terminological and conceptual inconsistencies. To our knowledge no semantic analysis has been published. Aim of the stud...
      PubDate: 2016-07-22T23:24:06Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.007
       
  • Démarche palliative dans un service de médecine interne
    • Authors: Julien Grouille; François Maillot; Frédérique Gauquelin; Patrick Friocourt
      Pages: 193 - 204
      Abstract: Publication date: Available online 25 May 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Julien Grouille, François Maillot, Frédérique Gauquelin, Patrick Friocourt
      Introduction La démarche palliative a pour but « d’asseoir et développer les soins palliatifs dans tous les services et établissements en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leurs proches, par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte les difficultés des soignants ». L’objectif de ce travail est d’évaluer la démarche palliative dans un service de médecine interne. Matériel et méthode Ce travail est divisé en deux parties complémentaires. La première est une étude de dossiers, via le dossier patient personnalisé, étudiant l’application des grands principes des soins palliatifs pour les patients décédés en soins palliatifs (identifiés par le codage principal ou secondaire soins palliatifs) dans le service de médecine interne du CHRU Bretonneau de Tours sur une période de deux ans. La deuxième partie est une enquête menée à l’aide d’un questionnaire auprès des personnels du même service, s’intéressant à leur formation, à leur ressenti et aux points de la prise en charge palliative qu’ils estiment devoir être améliorés. Résultats Dans la première partie, 45 dossiers de patient décédés ont été retenus. Une partie des critères sélectionnés étaient présents, certains bien tracés (évaluation de la douleur jusqu’au décès dans 88,9 % cas), d’autres peu retrouvés (absence d’identification de la personne de confiance dans 88,9 % des observations). Dans la seconde partie, la participation du personnel a été forte (54 réponses sur 66 questionnaires distribués (81,8 %). On constate que 27,8 % des personnels sont formés en soins palliatifs, 98,1 % des répondants ont déjà rencontré des difficultés dans la prise en charge palliative des patients, 83,3 % ont ressenti de la souffrance ou un mal-être dans les suites. Les points à améliorer en priorité sont la prise en charge symptomatique du patient à la phase agonique et la formation du personnel. Conclusion La démarche palliative est présente dans le service de médecine interne du CHU, mais peut encore être développée. Le manque de formation et de communication est responsable de difficultés, voire de souffrances pour les personnels. À l’avenir, on pourrait imaginer la mise en place d’un projet de service en soins palliatifs permettant d’apporter des améliorations simples mais efficientes (formation, communication, traçabilité). Introduction The palliative approach aims to establish and develop palliative care in all services and institutions by facilitating the management of patients and their families at end of life, by the establishment of a participatory dynamic taking into account the difficulties encountered by caregivers. The goal of this study was to evaluate the palliative approach in an internal medicine service. Methods This study is divided in two complementary parts. The first is based on computerized patients files to verify the application of palliative care key principles for deceased patients in palliative care (identified by an IT coding), in the internal medicine department of the Bretonneau hospital of Tours, over a 2-year period. The second part is a survey using a questionnaire with the staff of this service, focusing on palliative care education, their feelings, and proposals of improvements about palliative care process.
      PubDate: 2016-05-26T16:40:43Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.008
       
  • Indices d’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs : un
           outil d’autoévaluation et de valorisation de l’activité palliative
           hospitalière
    • Authors: Bénédicte de Corbière; Anne Bauby; Myriam Delon; Anne Perozziello; Delphine Prénat-Molimard
      Pages: 205 - 213
      Abstract: Publication date: Available online 29 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Bénédicte de Corbière, Anne Bauby, Myriam Delon, Anne Perozziello, Delphine Prénat-Molimard
      Un outil, composé de huit indices, a été conçu pour expliciter et valoriser l’activité palliative dans un hôpital, notamment le partenariat entre l’équipe mobile de soins palliatifs et les services ayant des lits identifiés de soins palliatifs. À la fin de chaque séjour, un « indice » est attribué par l’équipe mobile de soins palliatifs qui reflète les moyens et compétences mobilisés auprès de la personne malade pendant ce séjour, et qui tient compte de la collaboration entre l’équipe mobile et le service de soins. La liste des indices de l’équipe mobile de soins palliatifs est transmise chaque mois à l’équipe du programme de médicalisation des systèmes d’information. Si les informations données par l’indice de l’équipe mobile de soins palliatifs le permettent, le codage effectué par le service référent est alors optimisé par le programme de médicalisation des systèmes d’information. L’attribution des indices est d’apprentissage facile ; la procédure est simple, fiable, et reproductible car elle élimine toute subjectivité. Cet outil permet un gain de temps considérable tant pour l’équipe mobile de soins palliatifs que pour le département d’information médicale, tout en renforçant la finesse et la qualité des informations transmises. La mise en place de l’outil a d’autres avantages : l’autoévaluation pour l’équipe mobile de soins palliatifs, la reconnaissance institutionnelle et finalement la preuve de la nécessité d’une équipe mobile de soins palliatifs au sein du groupe hospitalier et de son rôle de pierre angulaire. A tool, consisting of eight indicators, was designed to explain and promote the palliative activity in a hospital, including the partnership between the palliative mobile care team and services identified with beds for palliative care. At the end of each stay, an index is attributed by the palliative mobile care team that reflects the resources and skills mobilized for the patient during his stay, and that reflects the collaboration between the palliative team and care service. The list of indices is transmitted monthly to the hospital information system team. If the information given by the palliative mobile care team index allows it, the encoding performed by the referent service is then optimized by the hospital information system service. The assignment of the indices is easy to learn, the procedure is simple, reliable, and reproducible because it eliminates any subjectivity. This tool allows a considerable time saving both for the palliative mobile care team and medical information department, while strengthening the finesse and quality of information transmitted. The implementation of the tool has other benefits: self-assessment for the palliative mobile care team, institutional recognition, and in the end proof of the need for palliative mobile care teams in the hospital group and its role as the cornerstone.

      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.03.006
       
  • Sédation en situation palliative et place de l’opioïde dans les
           unités de soins palliatives françaises en 2012
    • Authors: Julie Pouget; Camille Morlière; Camille Saussac; Benoît Burucoa
      Abstract: Publication date: Available online 15 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Julie Pouget, Camille Morlière, Camille Saussac, Benoît Burucoa
      Objectifs Les débats sur l’utilisation de la sédation en situation palliative alimentent, depuis les années 1990, la réflexion des équipes des structures spécifiques de soins palliatifs. Depuis 2009, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) en France et l’European Association for Palliative Care (EAPC) en Europe ont élaboré des recommandations de bonnes pratiques qui donnent le cadre de la réalisation de la sédation en situation palliative avancée ou terminale pour symptômes réfractaires et/ou complications à risque vital immédiat. La molécule de choix reconnue pour induire cette sédation est le midazolam. Cependant, certaines équipes évoquent la possibilité d’utiliser et/ou d’associer d’autres molécules et notamment un opioïde dans certaines situations cliniques. Matériels et méthodes Une étude descriptive par questionnaire a été réalisée auprès des médecins des 118 unités de soins palliatifs de France en 2012, interrogeant les pratiques de sédation et la place potentielle d’un opioïde dans la sédation en situation palliative. Résultats Le taux de réponse au questionnaire a été de 45 % : 53 médecins ont participé pour 49 unités de soins palliatifs. Tous les répondeurs pratiquaient des sédations en situation palliative ; 25 répondeurs pratiquaient des sédations en utilisant le midazolam seul, 12 répondeurs ne pratiquaient de sédations qu’en associant un opioïde au midazolam et 16 répondeurs réalisaient des sédations utilisant les deux pratiques. La douleur réfractaire et la dyspnée semblaient être plus fréquemment retenues comme indication de l’association avec un opioïde. Le midazolam seul semblait être significativement associé aux sédations palliatives contre l’hémorragie massive cataclysmique et l’agitation/confusion. Par ailleurs, la surveillance par l’échelle de Rudkin était très majoritaire. Conclusion Devant ces résultats, il est nécessaire de réaliser des études complémentaires afin d’affiner la place potentielle de l’opioïde dans la réalisation de la sédation. Objective Debates on the use of sedation in palliative care are fuelling the reflection of teams involved in the care of patients at end of life since the 1990s. Since 2009, European and French societies for palliative care (EAPC and SFAP) have developed best practice guidelines that provide the framework for achieving sedation in advanced or terminal palliative situation for refractory symptoms and/or complications with immediate vital risk. The molecule of choice known to induce sedation is midazolam. However, some teams have raised the possibility of using other drugs in certain clinical situations, including opioids. Method A descriptive study using a survey was conducted among 118 palliative care physicians in France in 2012, exploring the practice of sedation and the potential role of opioid sedation in palliative situation. Results The response rate to the questionnaire was 45%: 53 physicians in 49 palliative care units returned the survey. All respondents practiced sedation in palliative situation; 25 using midazolam alone, 12 using a combination of opioid and midazolam, and 16 carried out sedation using either midazolam alone or associated to ...
      PubDate: 2016-11-20T18:46:14Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.05.003
       
  • Culture palliative et médecine générale
    • Authors: Roland Fardel
      Abstract: Publication date: Available online 9 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Roland Fardel


      PubDate: 2016-11-14T03:20:19Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.008
       
  • Anticipation et incertitude dans les situations où des malformations à
           fort potentiel létal sont diagnostiquées avant la naissance : l’enjeu
           des soins palliatifs
    • Authors: Pierre Bétrémieux; Marie-Luce Huillery
      Abstract: Publication date: Available online 9 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Pierre Bétrémieux, Marie-Luce Huillery
      Lorsqu’une malformation fœtale grave est diagnostiquée in utero, la femme peut choisir l’interruption médicale de grossesse ou bien continuer à vivre la grossesse, avec l’espoir de rencontrer l’enfant vivant et l’accompagner dans sa vie en soins palliatifs. Les équipes formées aux soins palliatifs en période périnatale peuvent répondre d’une manière adaptée aux demandes concernant la malformation, le déroulement de la grossesse, l’accouchement, la douleur éventuelle que ressentirait ce bébé, sa durée de vie et les soins qui lui seront prodigués. La pratique médicale nous entraîne à éliminer l’incertitude diagnostique ; quand tous les examens complémentaires ont été réalisés conduisant à porter un pronostic défavorable sur un fœtus ou un nouveau-né, ouvrant ainsi le champ de la démarche palliative, il reste une frange d’incertitude incompressible qui induit souvent une culpabilité chez les équipes soignantes. Mais l’anticipation n’a pas vocation à évacuer complètement les zones d’ombre. Au contraire, l’incertitude fait le lit de l’espoir qui permet au couple de vivre. Les médecins doivent apprendre à l’intégrer positivement dans leur pratique. Il est nécessaire qu’un lien étroit entre les professionnels et les parents se tisse dans le cheminement décisionnel, puis dans l’accueil du nouveau-né. Lorsque parents et professionnels ont pu parcourir ce chemin ensemble et que l’enfant a pu être accueilli, il est probable que la santé psychique de la famille est préservée. Chacun – famille et professionnels – pourra faire son deuil et s’en remettre. When a severe fetal malformation is diagnosed in utero, the mother may choose between termination of pregnancy or to continue the pregnancy with the hope of meeting the child alive and accompanying him/her in his/her life in palliative care. Teams trained in palliative care in the perinatal period can answer appropriately to questions about the malformation, the course of pregnancy, the childbirth, the pain the baby may possibly feel, his/her life, and the care that will be provided. Medical practice leads us to eliminate the diagnostic uncertainty; when all additional examinations have been performed, which conclude to a poor prognosis for a fetus or a newborn thereby opening the field of palliative approach, a fringe of irreducible uncertainty is left that often induces guilt in health care staff. But anticipation is not intended to completely evacuate the shadows. Rather, uncertainty prompts hope that allows the couple to live. Doctors must learn to integrate uncertainty positively in their practice. It is necessary that a close link is established between professionals and parents during the decision-making process and when the baby is born. When parents and professionals have been through this journey together and have been able to say goodbye to the child, it is likely that the mental health of the family is preserved. Everyone – family members and professionals – will mourn and recover.

      PubDate: 2016-11-14T03:20:19Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.002
       
  • Du diagnostic anténatal à la néonatologie, le choix des soins
           palliatifs : une lecture à deux voix
    • Authors: Anne-Britt Johansson; Marie-Paule Durieux
      Abstract: Publication date: Available online 4 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Anne-Britt Johansson, Marie-Paule Durieux
      La découverte d’une anomalie fœtale incurable engendre un traumatisme psychologique important chez les parents. Dans ce contexte particulier, l’enjeu de la médecine périnatale actuelle, multidisciplinaire est de favoriser le tissage de vrais liens de parentalité. Les soins palliatifs périnataux à l’inverse du lourd et difficile choix d’interrompre la grossesse pour motif médical, s’inscrivent eux dans un projet de vie même si elle est très brève, en soutenant cette parentalité. Instaurer en période anténatale un projet de soins palliatifs contribue à accepter le pronostic, à soutenir les parents dans leurs rôles à part entière et aide à partager entre soignants et parents la responsabilité du choix décisionnel et à prendre soin du nouveau-né, de son confort et de sa famille. Mais le chemin du diagnostic anténatal à la mise en place de ces soins palliatifs en néonatologie peut être parsemé d’embûches : incohérence de discours entre les équipes interdisciplinaires, entre celles de la prise en charge anté- et postnatal, incertitude diagnostique et pronostique, fragilité de l’alliance avec les parents, choix des mots, non-dits, projection des équipes soignantes, non-respect d’une temporalité nécessaire à tous les intervenants… Nous proposons d’étayer notre propos et d’envisager des solutions. The diagnosis of an incurable fetal abnormality creates an important psychological trauma for the parents. In this particular context, the issue of current multidisciplinary perinatal medicine is to foster real parental bonds. Unlike the difficult choice to terminate the pregnancy for medical reasons, palliative perinatal care supports parenting into a life project even if it is very brief. Establishing a palliative care project before the birth of the child contributes to accept the prognosis, to support parents in their full-fledged roles, to share the responsibility of the decision with caregivers and relatives and to care for the newborn and his family. Nevertheless, from the prenatal diagnosis to the development of neonatal palliative care, the process can be fraught with difficulties: inconsistency of speech between interdisciplinary teams, or between antenatal and postnatal management, diagnostic and prognostic uncertainties, the fragility of the alliance with the parents, the choice of words, unspoken words, projection of health care teams, breach of a temporality needed for all stakeholders, etc. In this article we propose an analysis of these situations and consider solutions.

      PubDate: 2016-11-07T03:03:59Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.005
       
  • Quelques réflexions autour d’une clinique du lien
    • Authors: Marie Kirsch
      Abstract: Publication date: Available online 4 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marie Kirsch
      Les parents, confrontés à la fin de vie de leur bébé avant ou juste après sa naissance, traversent une épreuve particulièrement violente. Si leur entourage peut souvent les soutenir avec toute l’humanité nécessaire, il ne prend pas forcément la mesure du poids de la perte de cet enfant, auquel les parents sont déjà intimement liés, même sans une longue histoire partagée. Chaque professionnel de périnatalité peut, de sa place, chercher comment utiliser sa compétence pour contribuer à sécuriser ces parents, tant d’un point de vue émotionnel que médical. Le travail en équipe, celui qui permet d’éviter les cloisonnements et de s’appuyer sur les ressources de chacun, amène parfois les parents à vivre une expérience humaine enrichissante, malgré l’indicible et l’impensable de la situation. Some parents are confronted with the death of their baby before it is born, or just after. When that happens, the ordeal they go through may be particularly violent. Although present and supportive, families and friends do not necessarily measure the extent of the loss for the parents, who already feel intimately bonded with their child even if they have not spent a very long time together. All perinatal professionals can, from their own position and field of expertise, find some way to help secure parents, both emotionally and medically. Team work that breaks silos and draws the best of everyone, can help parents live some rewarding human experience, above and beyond the unspeakable and the unthinkable of the situation.

      PubDate: 2016-11-07T03:03:59Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.004
       
  • Un regard sur l’accompagnement de fin de vie en néonatalogie
           intensive
    • Authors: Anne-Sophie de Burlet
      Abstract: Publication date: Available online 4 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Anne-Sophie de Burlet
      Partant de son expérience personnelle d’une dizaine d’années, en qualité d’infirmière pédiatrique au sein du service de néonatalogie intensive des cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, l’auteur du présent article a conçu le projet de mettre sur pied un groupe de travail visant à réfléchir, voire à remettre en question les pratiques infirmières de prise en charge des situations de fin de vie des grands prématurés. Cette réflexion, basée sur l’expérience des intervenants, a permis de développer des outils mieux adaptés aux besoins et aux attentes de l’enfant en fin de vie et de ses proches. Grâce à l’implication de toute l’équipe soignante, cette réflexion a débouché sur la mise en place d’un projet thérapeutique qui est désormais appliqué de façon systématique. With 10years of working as a paediatric nurse in the neonatal intensive care unit of Saint-Luc University Hospital in Brussels, the author has established a multidisciplinary working group of colleagues to reflect on the unique challenges of palliative care situations among the very premature and sick newborns, and to seek improvements to caregivers’ practices. The group's work, drawing on the empirical experience of its members, has driven the development of tools and procedures that are more adapted to the requirements of the infant at its end of life and of its parents. Thanks to broad support for this effort across the entire caregiver team, it has been possible to introduce a therapeutic project which is now systematically applied.

      PubDate: 2016-11-07T03:03:59Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.001
       
  • Début et fin de vie à la limite de la viabilité :
           questions éthiques
    • Authors: Jean-Paul Langhendries
      Abstract: Publication date: Available online 2 November 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Jean-Paul Langhendries
      Le néonatologue est régulièrement confronté à la prise en charge d’enfants nés à la limite de la viabilité. Les parents sont impliqués dans la prise de décision. Entre 24 et 26 semaines de gestation, on parle d’une « zone grise » où la problématique éthique de la réanimation intensive se pose. L’auteur présente les problématiques éthiques et les différentes approches proposées par les néonatologues. L’auteur pose aussi la question de l’arrêt de vie lorsque les souffrances du nouveau-né sont extrêmes, sans espoir et intolérables. Neonatologist regularly faces up to care infants of borderline viability. Parents participate in the decision-making. From 24 to 26 weeks of gestation, we still speak of a “grey zone” in which the ethical issue about intensive resuscitation is crucial. The author presents some ethical viewpoints and clinical considerations highlighted by neonatologists. He also put a question about the ending of life option in hopeless and unbearable neonatal medical situations.

      PubDate: 2016-11-07T03:03:59Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.006
       
  • Development of a palliative approach in neonatology
    • Authors: Marcel-Louis Viallard; Céline Greco; Romy Blanchet; Marie-France Mamzer
      Abstract: Publication date: Available online 28 October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marcel-Louis Viallard, Céline Greco, Romy Blanchet, Marie-France Mamzer
      Context Neonatal end-of-life situations present numerous ethical dilemmas. End-of-life is part of palliative care. Purpose To discuss the question of unreasonable, futile or inappropriate treatment and neonatal end-of-life in cases with multiple complications in which all possible medical treatment has been attempted but has failed to relieve symptoms that are considered to be intolerable. Questions on the meaning of care as well as ethical issues that arise in these situations are analyzed. Discussion In these situations, it is necessary to define whether the goal of the clinical plan for treatment and care is to maintain life for the short, intermediate or long-term, or if this life can no longer exist because it is physiologically impossible and death will occur rapidly. If life is physiologically possible, we can speak of a life project and a plan for adapted care. In the latter case, speaking of a life project creates ambiguity and it is more appropriate to speak of an adapted care plan for the baby's comfort. Conclusion It is important to go beyond moral principles and be pragmatic about what can be done socially and materially so that the time alive of this life is not to the detriment of other lives. The decisions should be made following one or several pluridisciplinary meetings. The reasons for this decision should be recorded in the newborn's file by the physician who is responsible for the case.

      PubDate: 2016-10-31T02:47:24Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.10.007
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 5


      PubDate: 2016-10-31T02:47:24Z
       
  • Congrès
    • Abstract: Publication date: October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 5


      PubDate: 2016-10-31T02:47:24Z
       
  • Quelle place pour les associations auprès de l’enfant ou de
           l’adolescent en soins palliatifs ?
    • Authors: Bernadette Bodart; Édith Bossut; Marie-Hélène Diependaele; Annick Ernoult
      Abstract: Publication date: Available online 6 October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Bernadette Bodart, Édith Bossut, Marie-Hélène Diependaele, Annick Ernoult
      Le partenariat avec les associations, particulièrement utile tout au long du parcours des enfants et adolescents gravement malades se révèle également important dans la période de fin de vie. Il prend en compte la dimension sociale de la souffrance de ces jeunes patients et de leur famille et, en liens avec l’équipe médicale et soignante qui le prend en soins, met en place un soutien individualisé et des projets « sur mesure ». The partnership with associations that proves particularly useful throughout the duration of children’ or teenagers’ serious illness, also proves to be important at the end of their life. This partnership takes into account the social aspects of the suffering of these young patients and of their family, and together with the medical and caregiver team which takes care of them, sets up a personalized support and some “tailored projects”.

      PubDate: 2016-10-09T21:33:07Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.003
       
  • Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016
    • Authors: Sophie Laurent; Sandra Frache; Françoise Henry; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 5 October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Sophie Laurent, Sandra Frache, Françoise Henry, Régis Aubry
      La maladie grave de l’enfant est un évènement rare dans nos sociétés occidentales et inénarrable, tant elle apparaît « contre-nature », et « injuste », et occultée par les progrès de la science. Elle soulève des réactions émotionnelles importantes chez tous ceux qui y ont affaire de près ou de loin : l’enfant malade, ses proches, les acteurs de santé qui les accompagnent, la société. L’alliance thérapeutique se construit tout au long de la maladie avec l’enfant et ses proches, dans un contexte singulier d’incertitude liée à la maladie et son pronostic, et de vulnérabilité liée au fait que la maladie touche un enfant. La médecine palliative pédiatrique est donc organisée différemment de la médecine palliative des adultes : elle se pratique dans tous les lieux de vie d’un enfant en situation de maladie grave. L’objectif de cet article est de poser les enjeux de la médecine palliative pédiatrique en France en 2016 : les enjeux pour les enfants, pour les parents, pour les acteurs de soin et les enjeux plus généraux à envisager ou en cours de développement. A child's serious illness is a rare event in our Western societies, and inexpressible as it is ‘unnatural’ and ‘unfair’, in the light of the progress of science. It raises important emotional reactions among all those who are involved, from near and far: the sick child, their relatives, health workers who accompany them, and society at large. The therapeutic alliance with the child and his/her family is built throughout the illness in a context of uncertainty, related to disease and prognosis, and vulnerability, linked to the fact that the disease affects a child. Paediatric palliative medicine is so differently organized to adult palliative medicine: it is applied in all places of the life of a child in a situation of serious illness. The objective of this article is to present issues of paediatric palliative medicine in France in 2016: issues for children, for parents, for care stakeholders, and to consider broader and developing issues.

      PubDate: 2016-10-09T21:33:07Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.002
       
  • Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les
           services d’hospitalisation à domicile et focus group de professionnels
           du domicile
    • Authors: Laureen Rotelli-Bihet; Nicolas Boimond; Françoise Henry; Édith Gatbois; Matthias Schell; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 1 October 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Laureen Rotelli-Bihet, Nicolas Boimond, Françoise Henry, Édith Gatbois, Matthias Schell, Régis Aubry
      Objectif Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie et en comprendre les difficultés. Méthode Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale, menée en 2015 auprès des 309 services d’hospitalisation à domicile de France, complétée par deux focus groups. Résultats Quatre-vingt-neuf services d’hospitalisation à domicile ont participé à l’enquête quantitative (taux de réponse : 29 %). Au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 14 % étaient en fin de vie. Plus de deux services d’hospitalisation à domicile sur cinq disposaient d’au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35 % d’entre elles refusaient parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 86 % mettaient en place un document de liaison avec le Samu, 84 % des prescriptions anticipées, 60 % mettaient également à disposition les traitements et matériels prescrits au domicile ; 54 % des services d’hospitalisation à domicile avaient déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Les focus group ont réuni 14 professionnels. Selon eux, les limites aux soins à domicile ne résidaient pas dans la présence de symptômes particuliers ni dans la technicité des soins mais étaient conditionnés par : le souhait de l’enfant et de ses proches, les capacités des soignants (charge émotionnelle notamment), l’anticipation, la continuité des soins et la coordination des professionnels. Conclusion Malgré un consensus des professionnels du domicile sur la possibilité d’accompagner des enfants en fin de vie à domicile, il existe une hétérogénéité des pratiques et une inégalité d’accès aux soins. Objectives To identify palliative care practices in home care professionals taking care of children and teenagers at the end of their life and understand the difficulties. Method National multicentric and retrospective study conducted in 2015, addressed to all 309 French hospitals at home services and two focus groups. Results Eighty-nine responded (response rate: 29%). At the time of the survey, among 369 children hospitalized at home, 14% of them were at the end-of-life. More than two hospitals at home services out of five have at least one professional with paediatric expertise. Yet 35% of them sometimes refuse home based hospitalization for paediatric palliative care. When taking care of a child's end-of-life, 86% set up a formal recommendation document to the emergency services and 84% set up anticipated medical prescriptions, which were delivered in 60%. And 54% of the hospital at home services have already appealed to a regional resource team of pediatric palliative care. Focus groups met 14 professionals. According to them, the limits of home care did not in the presence of particular symptoms or in the technical care but were conditioned by the child's wishes and his relatives, carers the capacity (including emotional) anticipation, continuity of care and coordination of professionals.
      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.004
       
  • Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en
           établissements médicosociaux
    • Authors: Marion Falconnet; Clémence Bouffay; Catherine Brisse; Isabelle Desguerre; Florence Étourneau; Martine Gabolde; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 30 September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marion Falconnet, Clémence Bouffay, Catherine Brisse, Isabelle Desguerre, Florence Étourneau, Martine Gabolde, Régis Aubry
      Objectifs Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain. Méthodes Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap. Résultats Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements. Conclusion La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles. Objectives To identify end-of-life care given to children and adolescents with multiple disabilities in social medical institutions, to show the resources that are available in palliative care and those still requested by their staff, to expose the main issues encountered by professionals. Methods Multicentric and retrospective study conducted in 2015 in France among 258 social medical institutions authorized to host children and adolescents with multiple disabilities. Results One hundred and eight institutions responded to the survey (response rate: 42 %). As for 74 % of them, there is no mention of end-of-life care in the building institution project. To every children and adolescents supported in these institutions, 21 % (n =508) had advanced progressive, non-curable illness and somatic fragility, 8 % were at the end of their life. In half of those institutions, there were no professionals trained in palliative care; 43 % stated that their staff should be more trained. Over the last couple of years, 55 % requested the help of a mobile palliative care team, and 31 % turned to their local resource team in pediatric palliative care. Ninety-two deaths have been listed and 21 children were subjected to limiting life-sustaining treatment decisions.
      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.09.003
       
  • Parents endeuillés : de l’origine du deuil à l’espace potentiel de
           création
    • Authors: Audrey Rollin
      Abstract: Publication date: Available online 30 September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Audrey Rollin
      La clinique en soins palliatifs pédiatriques doit faire avec l’impensable de la mort d’un enfant. La question du deuil est ainsi un enjeu central pour les équipes ressources qui accompagnent les enfants, leur famille et les soignants au cours de ce long chemin. Quand il est question de la maladie et de la mort, le deuil concerne tout le monde. L’enfant devenant malade est contraint au deuil de ce qu’il était, les parents sont au prise avec le jamais plus, les fratries expérimentent elles un revirement majeur de la famille dans laquelles ils s’inscrivent. Les soignants confrontés à leur impuissance sont également imprégnés par ces enjeux. Les équipes ressources sont particulièrement sensibles à ces questions multiples, complexes, ne renvoyant jamais à la même chose. Le sujet du deuil étant de ce fait extrêmement vaste nous nous concentrerons ici sur celui des parents, du parent. The clinical practice in paediatric palliative care needs to consider the unthinkable of a child's death. The bereavement question is a central issue for the resource teams which accompany children, their family and the caregivers during this long way. When it comes to illness and death, bereavement concerns everybody. The child becoming ill is forced to the bereavement of who and what he/she was, parents are facing with the never being, the siblings experience a major turnaround in the family they are part of. Care staffs facing to their own powerlessness are also impregnated of these issues. The resource teams are particularly sensitive to these multiple, complex questions, never seeing the same thing. Bereavement being a subject extremely large, we focus, in this work, on the parents’ bereavement.

      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.09.001
       
  • Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la
           salle de naissance
    • Authors: Laureen Rotelli-Bihet; Mélanie Alexandre; Pierre Bétrémieux; Frédérique Charlot; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 29 September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Laureen Rotelli-Bihet, Mélanie Alexandre, Pierre Bétrémieux, Frédérique Charlot, Régis Aubry
      Objectif Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les salles de naissance. Méthode Étude nationale multicentrique et rétrospective réalisée en 2015 auprès des 549 maternités françaises. Résultats Deux cent dix-neuf maternités ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 40 %). Parmi elles, 35 % étaient des maternités de type I, 26 % de type IIA, 22 % de type IIB et 18 % de type III. La majorité de ces services était confrontée annuellement à au moins une prise en charge palliative en salle de naissance (83 %). D’après 90 % des maternités, ces situations relèveraient des missions des équipes des salles de naissances. Concernant la formation, 44 % des maternités disposaient d’au moins un professionnel formé aux soins palliatifs et/ou à la fin de vie et 65 % avaient identifié un besoin de formation. Un document d’aide à la prise en charge palliative existait dans 31 % des maternités, 81 % avaient moins de 5ans. En moyenne, plus de quatre professionnels s’étaient mobilisés autour de son élaboration. Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie étaient communes à toutes les maternités (peau à peau, traces mémorielles), celles disposant d’un protocole se distinguaient sur l’évaluation de la douleur et la considération de l’environnement du nouveau-né notamment. Conclusion Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation. Objectives To identify palliative care practices in delivery rooms in France. Method National multicentric and retrospective study conducted in 2015, in 549 French maternity wards. Results Two hundred and nineteen responded to the survey (response rate: 40%). Eighty-three percent of maternity wards are faced at least once a year with palliative care initiated in the delivery room. Moreover, 90% of maternity wards declare that palliative care is part of the mission of the professionals working in the delivery room. Regarding training, 44% of maternity wards have personnel trained in palliative care, and 65% have identified a need for training in their unit. Protocol for palliative care initiated in delivery room is available for 31% of maternity ward and 81% of protocols are less than 5 years old. On average, more than four professionals have participated in its creation. The majority of end-of life's practices are similar most maternity wards (put the babies in parent's arms or in “skin to skin” contact, creation of memory traces). Those using a protocol differ on pain assessment and consideration of the newborn's environment among other things. Conclusion Although maternity wards are rarely confronted with end-of-life situations, they are aware of the need for newborns end-of-life care....
      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.08.005
       
  • La fin de la vie… de l’Observatoire national de la fin de vie
    • Authors: Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 29 September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Régis Aubry


      PubDate: 2016-10-02T19:31:30Z
       
  • Issue contents
    • Abstract: Publication date: September 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 15, Issue 4


      PubDate: 2016-09-16T10:38:51Z
       
  • Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un
           premier état des lieux national
    • Authors: Alice Ravanello; Marion Falconnet; Françoise Henry; Laureen Rotelli-Bihet; Martine Gabolde; Matthias Schell; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 27 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Alice Ravanello, Marion Falconnet, Françoise Henry, Laureen Rotelli-Bihet, Martine Gabolde, Matthias Schell, Régis Aubry
      Objectifs Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales. Purpose Approach the ways of acculturation of palliative care in nursing and medical teams by the regional resources teams of paediatric palliative care, identify their activities in supporting children and their families, describe their intervention sites, as well as highlight the problems encountered by professionals in these teams. Methods National retrospective study, conducted in 2015 among all the 22 regional resources teams of paediatric palliative care by self-administered questionnaire, in partnership with the Federation of regional resources teams of paediatric palliative care. Results Fifteen questionnaires were usable (68% response rate). The regional resources teams of paediatric palliative care are small, with a mean of 2.7 FTEs based on 5.1 different professionals, with a majority on part-time work. In 2014, 51% of all interventions were performed in collaboration with the hospital-based reference team of the child. Fifty-two percent of their activity concerne...
      PubDate: 2016-07-28T02:09:55Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.003
       
  • L’art de faire dans de la dentelle : des soins palliatifs en
           périnatalogie
    • Authors: Marie Friedel
      Abstract: Publication date: Available online 18 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Marie Friedel


      PubDate: 2016-07-22T23:24:06Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.05.001
       
  • Sédater ou ne pas sédater '
    • Authors: Caroline Jestin; Dany Veys Juliette Simon Isabelle Derouffet Ciais
      Abstract: Publication date: Available online 15 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Caroline Jestin, Dany Veys, Juliette Simon, Isabelle Derouffet, Jean-François Ciais
      La sédation transitoire ou continue en fin de vie reste au cœur des débats politiques, économiques et sociétaux. Ce terme de sédation est employé en anesthésie, nous utilisons le même en fin de vie…, étrange tout de même ! Dans le milieu professionnel, nous nous apercevons que ce terme de sédation semble parfois difficile à utiliser, nous pouvons imaginer l’impact qu’il peut avoir sur des personnes non soignantes. Des histoires de vie qui se sont passées en unité de soins palliatifs sont ici décrites dans leur quotidien, chacune ayant sa spécificité. Dans certains cas, la sédation transitoire pour réaliser des soins était nécessaire dans le but d’assurer le meilleur confort possible au patient. Dans d’autres cas, la sédation continue en fin de vie était la seule solution envisageable pour calmer des douleurs réfractaires là où les autres traitements avaient échoué. Enfin, dans certaines situations, la sédation n’a pas été nécessaire. Vous, dans ces situations qu’auriez-vous fait ' Quel est votre ressenti face à la sédation ' Parle-t-on toujours de sédation ou bien utilise-t-on d’autres qualificatifs pour en fin de compte, arriver au même résultat ' De nombreuses questions autour d’un terme dont on parle beaucoup dans les médias, qui interpelle et qui peut faire peur car il évoque en chacun de nous une mort prochaine. La réflexion éthique reste au cœur de notre métier de soignant où le choix pris pour un patient nous semble être au plus juste de ce qu’il est, de ses attentes, de ses souffrances et du moment. La prudence et l’humilité sont au cœur de nos pratiques à une période de la vie des patients où il est important de penser à la qualité de vie et non plus à la quantité de vie. Transitory or continuous deep sedation at the end of life remains a controversial topic among politicians, economists and the general public. It is strange that we in palliative care use the term “sedation”, which is usually associated with anesthetics. In a professional context, we noticed that using this term was sometimes difficult; we can imagine the impact it might have on non-medical people. This article depicts the daily life stories experienced at the palliative care unit of the Nice (France) university hospital, each of them with its own uniqueness. In some cases, transitory sedation during care procedures was necessary to provide sufficient comfort to the patient. In other cases, deep sedation at the end of life was the only possible solution to ease refractory pain, when treatments had failed. Sometimes sedation was not required. What is your view' What would you have done in these situations' What is your take on sedation' Is the term “sedation” always used or are other terms employed to refer to the same experience' Many questions can be raised about this term, which is recurrently used in the media and can be quite frightening, as people tend to associate it with approaching death. Our work as caregivers requires constant ethical reflection upon the choices we make for our patients to really adapt to their situation and their expectations, as well as their actual suffering. Caution and humility are at the heart of our practice at a stage where it is important to focus on the quality rather than the quantity of the patient's life.

      PubDate: 2016-07-17T21:53:44Z
       
  • Fin de vie en services pédiatriques hospitaliers spécialisés : étude
           nationale
    • Authors: Alice Ravanello; Isabelle Desguerre; Sandra Frache; Philippe Hubert; Daniel Orbach; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 5 July 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Alice Ravanello, Isabelle Desguerre, Sandra Frache, Philippe Hubert, Daniel Orbach, Régis Aubry
      Objectifs En France, la majorité des décès d’enfants survient à l’hôpital. Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent. Méthode Un questionnaire auto-administré a été adressé en 2015 aux services hospitaliers spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques. Résultats Total de 53 participants sur 94 services sollicités (taux de réponse : 56 %). Au moment de l’enquête, 13 % des patients hospitalisés étaient en fin de vie. Treize pour cent des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21 % n’avaient pas mis en place de dispositif de soutien pour les professionnels. Néanmoins, 77 % ont mobilisé les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques en 2014. L’enquête a retracé 225 parcours de patients d’un mois à 18ans décédés suite à une maladie grave en phase avancée ou terminale en services spécialisés. Au total, 72 % souffraient de symptômes réfractaires. Pour 64 %, une sédation a été réalisée et 75 % ont fait l’objet d’une discussion de limitation ou d’arrêt des traitements. Conclusion Les services spécialisés sont confrontés à des situations de fin de vie. Aux symptômes majeurs et réfractaires fréquents correspond souvent la réalisation d’une sédation. Les moyens mis en place par ces services sont réels mais certains manques ont été constatés notamment concernant la formation et le soutien des soignants, l’adaptation des locaux ou le soutien des familles. Aims In France, most of children die in the hospital. This national survey aimed to achieve better understanding of end-of life care in specialized medical pediatrics departments for children facing the end-of-life, identify the available resources, put forward the difficulties encountered by professionals and describe end-of-life paths of children who died in these departments. Material and methods This study is based on a nationwide survey conducted among all existing specialized medical pediatrics departments (onco-haematology, neurology, reanimation) in France in 2015. Results Among 94 specialized medical pediatrics departments in France, 53 participated in our survey (response rate=56%). At the time of the survey, 13% of inpatients were facing the end-of-life. Regarding training, 13% of departments did not have personnel trained in palliative care and 21% did not set up any professional support. However, when taking care of a child's end of life in 2014, 77% of these departments solicited a regional resource team of pediatric palliative care. This survey helps describe 225 end-of-life paths of children decease of a terminal illness in the specialized pediatrics departments. Seventy-two percent suffered from refractory symptoms before their death, 64% were concerned by a terminal sedation and 75% by a limitation of life-sustaining treatment decision.
      PubDate: 2016-07-08T10:17:42Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.06.002
       
  • Utilisation de l’humour par les soignants : un lien avec la
           confrontation à la mort '
    • Authors: Dorothée Duquesnoy; Nicolas Gillet; Irène Léger; Christelle Vigier; Patrice Dubourg; Caroline Galle-Gaudin; Philippe Colombat
      Abstract: Publication date: Available online 30 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Dorothée Duquesnoy, Nicolas Gillet, Irène Léger, Christelle Vigier, Patrice Dubourg, Caroline Galle-Gaudin, Philippe Colombat
      Si la place de l’humour a été largement étudiée dans la relation soignant–soigné, nous n’avons pas retrouvé d’études sur la place de l’humour dans la relation entre soignants. Notre étude a porté sur la fréquence et le type d’humour, mesuré à partir d’une version française de l’Humor Style Questionnaire, en fonction des services et des professions. Nous avons également essayé de répondre à la question suivante : avoir choisi de travailler dans le service et être formé aux soins palliatifs influent-ils sur l’humour ' Nous avons interrogé trois professions (les infirmiers, les aides-soignants et les agents de service hospitalier) et avons comparé trois lieux d’exercice : les unités de soins palliatifs, les services de chirurgie et les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Notre échantillon a regroupé un total de 342 soignants. Nous n’avons pas mis en évidence de lien significatif entre le type d’humour et les lieux de travail, les professions ou les choix de service. En revanche, notre enquête montre un lien entre la présence d’humour et le lieu de travail (moins fréquent en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ainsi que la profession (plus fréquent chez les infirmières que chez les agents de service hospitalier). Le type d’humour diffère également selon la profession et la formation en soins palliatifs (plus d’humour social-affiliatif chez les personnes formées aux soins palliatifs). The place of humour has been studied extensively in the caregiver–patient relationship; however, we did not find studies on the place of humour in the relationship between caregivers. Our study focused on the frequency and type of humour, measured from a French version of the Humour Style Questionnaire, based on the department and professions. We also tried to answer the following question: does one's choice to work in and be trained in palliative care influence humour' We interviewed three categories of professionals (nurses, carers and hospital service agents) and compared three places of practice: palliative care units, surgical services and residential facilities for dependent elderly people. Our sample included a total of 342 caregivers. We did not find any significant relationship between the type of humour and the workplace, professions or service selection. However, our survey shows a link between the presence of humour and the workplace (less common in nursing homes) and occupation (more common among nurses than among hospital service agents). The type of humour also differs according to the profession and training in palliative care (more social-affiliative humour in people trained in palliative care).

      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.04.001
       
  • Enfermer la mort entre médecine et loi '
    • Authors: Jonathan
      Abstract: Publication date: Available online 27 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Jonathan Théodore
      Avec le nouveau plan de développement des soins palliatifs 2015–2018, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSP-FV) a été créé par décret du 5 janvier 2016. Notre analyse du décret est que cette nouvelle institution n’est pas innovante dans ses missions, qui étaient déjà assumées par l’Observatoire national de la fin de vie et le Centre national de ressources en soins palliatifs qui désormais sont fusionnés. Nous nous demandons si cette réorganisation structurelle n’est pas symptomatique d’une contraction importante des moyens financiers alloués par les pouvoirs publics au développement des soins palliatifs (190 millions d’euros sur 3ans) alors que les besoins et le retard à combler sont encore considérables. Nous nous interrogeons sur la volonté des pouvoirs publics à mettre en avant l’information sur les directives anticipées et la personne de confiance (outils de la loi), plus que de promouvoir et développer l’accès aux soins palliatifs (prendre soin et accompagner les personnes). Par ailleurs, nous sommes critiques et perplexes quant à la composition du comité d’orientation stratégique du CNSP-FV qui ne nous semble pas incarner la pluridisciplinarité et l’ouverture nécessaires à la pensée sociétale des questionnements relatifs à la fin de la vie humaine et au prendre soin des personnes vulnérables et de leurs proches. Là où les besoins d’humanité deviennent de plus en plus criants, nous redoutons un glissement utilitariste et procédural de plus en plus fort. The National Centre Of Palliative Care And End of Life (CNSP-FV) has been created in France in January 2016. At the same time, financial support was obtained for a new plan for development of palliative care (2015–2018). Our analysis of the decree is that this new institution is not innovative in its missions because they were already undertaken by the National End of Life Observatory and National Resource Centre of Palliative Care (ONFV and CNDR), that are now merged. We wonder if this structural organization is not symptomatic of a significant restriction of financial resources allocated by government to the development of palliative care (€ 190 million over 3 years) while needs and the catch up to fill in are still considerable. We question the willingness of governments to put forward the information on advanced directives and the person of trust (tools of the law) more than promoting and expanding the access to palliative care (care for and support the people). Furthermore, we are critical and perplexed about the composition of the Strategic Orientation Committee of the new organism that does not seem to embody the multidisciplinary and openness necessary for societal thinking of questions related to the end of human life and the necessity of taking care of vulnerable people and their relatives. Where humanity needs are becoming increasingly urgent, we fear an increasing utilitarian and procedural shift.

      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
       
  • Soins palliatifs en hospitalisation à domicile : état des lieux à
           partir des données hospitalières
    • Authors: Lucas Morin; Régis Aubry
      Abstract: Publication date: Available online 27 June 2016
      Source:Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique
      Author(s): Lucas Morin, Régis Aubry
      Contexte L’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs représentent une mission essentielle de l’hospitalisation à domicile. L’objectif de cette étude est de dresser un état des lieux national de l’activité de soins palliatifs réalisée par les structures d’hospitalisation à domicile en 2008 et 2014. Méthodes Cette étude repose sur l’analyse des données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI-HAD). Résultats L’activité d’accompagnement en soins palliatifs en hospitalisation à domicile a considérablement augmenté depuis 2008, avec une croissance de 61 % du nombre de séjours pour un total de 28 000 patients accompagnés en 2014. Les soins palliatifs représentent un quart de l’activité des structures d’hospitalisation à domicile, avec 23,6 % des journées réalisées. Entre 2008 et 2014, l’âge moyen des patients a augmenté, et leur degré de dépendance fonctionnelle s’est accentué. Le cancer reste, de loin, la pathologie dominante : les 30 cancers les plus fréquents représentaient ainsi 60 % des journées d’hospitalisation à domicile. En 2014, près de 18 000 personnes sont décédées en hospitalisation à domicile (dont 13 700 à l’issue d’un séjour en soins palliatifs), faisant passer la proportion de sorties par décès de 7,2 % en 2008 à 10,2 % en 2014. Le développement des soins palliatifs en hospitalisation à domicile apparaît toutefois variable d’un département à l’autre et se traduit par des différences importantes dans le taux de recours (de 0,5 à 87,5 séjours pour 1000 décès). Conclusion Le dispositif de soins palliatifs en hospitalisation à domicile reste d’ampleur limitée face aux besoins de la population estimés par l’Observatoire national de la fin de vie. Il est aujourd’hui impératif de développer significativement l’offre d’hospitalisation à domicile afin de répondre plus largement aux besoins des personnes en fin de vie nécessitant ce type d’accompagnement médicalisé, et de mieux respecter leur souhait de vivre la fin de leur vie à domicile. Background Hospital-at-home services have a key role in providing palliative care to people with complex needs at home. This study aimed to examine and describe the development of palliative care in hospital-at-home services between 2008 and 2014 in France. Methods Aggregated data were extracted from the national hospital registry (PMSI) to describe the delivery of palliative care by hospital-at-home services and to measure variation over time and across geographical areas. Results Hospital-at-home services increased the provision of palliative care between 2008 and 2014 (+61 % increase in the number of home-based hospitalizations, accounting for 28,000 patients in 2014). Palliative care now accounts for 23.6 % of the total number of days of hospitalization. During the same period, the mean age of patients and their level of activity of daily living impairment increased. Cancer remains the most frequent diagnosis: the 30 most common tumor localizations are found in nearly 60 % of the total case-mix. In 2014, almost 18,000 individuals died while being hospitalized at home (including 13,700 during a palliative car...
      PubDate: 2016-07-04T07:59:13Z
      DOI: 10.1016/j.medpal.2016.02.009
       
 
 
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